Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
Hej och välkommen till oss Egross!
Jag blir så arg och ledsen när jag läser om hur ni har haft det och att de inte har utrett henne förrräns efter så lång tid!!!!!!!
Vilken tur att ni till slut träffade en läkare som tog er på allvar!
Så skönt att operationen gick bra för Tilda - hoppas nu verligen att ni får lugn och ro och att hon slipper bli sjuk något mer!!!
Vår son har oxå haft sina operationer i Göteborg och jag håller med dig - underbara läkare. Hade ni Kate eller Gundela som operatör? Vi hade Kate och för vår del så opererades Andreas för nästan precis ett år sedan med att de tog bort höger njure som blivit dålig efter alldeles för många njurbäckeninflammationer, hans sidofördelning var då 90%-10%. Sedan gjordes 2 deflux-behandlingar på hans vänstra sida och nu äntligen (efter sammanlagt nästan 6 år...) så är han äntligen av med sin profylax sedan i början av februari. Ännu så länge håller han sig frisk och jag hoppas verkligen att vi har sett en ände på allt som han har fått vara med om (fast jag hoppas att vi får årskontroller med tanke på att han bara har en njure kvar). Nästa steg är ett besök på Östra igen för att träffa medicinläkaren igen, Andreas har ju tillhört kirurgsidan under operationerna men är nu tillbaka på medicinsidan igen.
Lycka till!
Kramar Anna
Egross! Vilken resa! Otroligt skönt att ni äntligen fått hjälp, men att det behövde dröja så länge. 
Blir alldelels ledsen i hjärtat. Oss har de tagit på allvar från första stund, men det berodde ju på att Milo blev akut sjuk när han var 8 dagar, han hade strukit med om vi inte kommit in när vi gjorde (ambulans i ilfart, det hemskaste jag upplevt i mitt liv). Men trots att vi blivit tagna på allvar så har jag lärt mig att man som förälder måste vara aktiv, komma med förslag och läsa på. Jag ses möjligtvis som en jobbig mamma ibland, men det skiter jag i. 
Jag har flera gånger kommit med förslag ang medicinering osv och faktiskt fått svar som "Ja, det är en bra idé, så gör vi". Har också alltid synpunkter på var de ska sticka honom, osv. Och hur pålästa läkarna än är om våra barns fall så är det bara vi föräldrar som har hela den sammanhängande bilden och vi som känner våra barn bäst.
Vi väntar på besked om eventuell defluxoperation. Hoppas de ringer idag. Ni som gått igenom detta, har det varit långa väntetider när det väl blivit bestämt att det blir operation?
Hej Egross! 
Kul att allt till slut löste sig men vad har ni gått igenom......... :( Herregud. Man vill inte tro att sådant händer overhuvudtaget. Så hemskt att läkarna inte tagit er på alvar! Och stackars flickan fick geomlida så mycket! Det är ju solklart att mammor känner sina barn som bäst!! Läkare ser ju de bara enstaka gånger och en kort stund medan vi ser de dygnet runt varje dag. Bara det måste redan vara en stark argument. Läsa i gamla journal och blint tro på allt som står där är inget annat än bara nonchalans. Blir också både arg och ledsen när jag läser ditt inlägg...
Hoppas tjejen mår bra nu och ni alla i familjen med! För jag vet att om barnet mår dåligt så stämningen är ingen vidare i familjen också. Så är det hos oss iaf.
Skickar många varma kramar till alla goa mammor och pappor och deras underbara barn! Trevlig Valborg!
Oj, va kul att få så många svar!
Vi har Kate som läkare o det är jag välldans glad för! Superbra!
Vi njuter för fullt av att se Tilda springa runt o må bra..peppar peppar....
Stämmningen har väl varit sisådär men nu börjar allt ordna upp sej!
Nu ser vi fram emot en vår o sommar utan en massa bekymmer!
Ska lämna urinprov på måndag morgon för urinen innehöll äggvita förra gången o detta pga att njurarna inte funkar som de ska, så det blir nästa grej.
Ta hand om er o tack för att ni bryr er!
KRAM
Hej,
Ser att ni har mkr erfarehet här inne och kanske kan ge mig lite svar (hoppas).
Ludvig är 11 mån o har nu för 2a gången urinvägsinfektion. Första gången fick han bold i urinen, men verkade in te jättedålig, hade enterokocker i urinen som tydligen är vanligare bland "reflux-barn". Han fick först fel antibiotika, men det visade sig att bakterien ändå försvunnit vid odling så vi behövde ingen ny, men fick förebyggande. Det åt han sedan i 2mån, gjorde UL o röntgen som inte visade på ngt konstigt. De tog bort antibiotikan o nu efter 2 mån har han en ny infektion. De gjorde två kissprov i påse vid två olika tider, som vi nu väntar svar på, tillsvidare får han Cedax. Vi har telefontid m läkare på on, men ingen tid före slutet på juni o har denna gång inte fått ngt förebyggande. Ingen aning om varför. Denna gång åkte vi in på grund av feber o illaluktande urin. Bakterien var tydligen väldigt "spridd".
Någon som har någon aning om vad som väntar nu? Vad kan det vara för fel på honom? Vi hade ju precis andats ut eftersom han inte hade några ärr....
Snälla, snälla, svara! Även om det bara är chansningar. Vi har blivit runtskickade så mycket o förstår inget, de har gett oss så mycket olika svar och dribblat runt remisser kors o tvärs. Känner mig ledsen 
!
Vet att många av er har det jättejobbigt och hoppas verkligen att det går bra för er!!!
Nu ringde en av våra Halmstadläkare. Äntligen har Göteborg kontaktat dem angående Milo. Jag vet inte detaljerna ännu, men så här är läget nu:
Milo behöver gå igenom ytterligare en undersökning innan operation, en urografi. Detta ska tydligen visa om han förutom refluxen även har förträngningar på urinledarna. Just nu pågår det en studie (en uppföljning på den sk "Refluxstudien") om detta som de vill att Milo ska vara med i. Först blev jag lite tveksam. Jag tycker i och för sig att forskning är jätteviktigt och att alla som kan måste bidra. Samtidigt så vill jag inte utsätta Milo för fler undersökningar och behandlingar än nödvändigt. Men tydligen är det så att han måste göra den här urografin innan defluxoperationen oavsett, och om vi deltar i studien så kommer processen att påskyndas avsevärt, eftersom barnet inte får vara äldre än 8 månader när urografin görs, om barnet ska delta i studien. Milo fyller 8 månader i nästa vecka.
Jag sa att jag ville prata direkt med Östra i Göteborg innan vi svarar ja eller nej. Så de ska ringa och om vi väljer att delta i studien så kommer det bli urografi (som sker i Halmstad, dagvård) inom de allra närmsta dagarna.
Det lutar väl åt av vi deltar. Dels för att jag som sagt anser att man bör bidra till forskning, dels för att jag tror att väntetider för operation kommer att kortas ner väsentligt.
Någon som vet mer om studien? Har någon annan här gjort urografi? Nu har Milo gått igenom följande undersökningar:
Ultraljud på njurar, MUCG, njurscintografi (DMSA) och nu alltså urografi. Och fattade jag det hela rätt så BLIR det defluxoperation.
Nu har vi fått profylax, Furadantin. Fick först något annat, men ringde och bad att få byta eftersom detta funkade förra gången. Kommer få tid för MUCG-undersökning, men vet inte när....