Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Vi ska få göra en DSMA på vår lilla tjej (9 månader) och  i den info vi fått, står det att det ibland ges sedering till de mindre barnen. Jag antar att hon kommer få det, för annars kommer hon aldrig ligga still. Hur fungerar det med sedering? Har era barn blivit groggy av det? 

Nu har vi tackat ja till att ingå i studien. Studien går ut på att ta reda på vad man vinner på att defluxoperera så må barn som Milo. Han randomiseras till en av två grupper - hamnar han i den grupp vi hoppas så defluxopererar de innan sommaren. Hamnar han i den andra gruppen så fortsätter han med profylax samt antibiotikabehandlning vid varje UVI.

Vår enda chans till operation när han är så här liten är att delta i studien!

Urografin som vi ska göra imorgon eller på måndag görs för att se om han har förträningningar upp till refluxen. Om han har det så gör en defluxoperation mer skada än nytt. Då blir det istället "riktig" operation (att de skär i honom alltså), men först när han är ett år, dvs tidigast i höst. Så det håller vi tummarna för att vi slipper!

Läkaren sa också att de tittar på blåsfunktionen också. Att refluxbarn ofta får problem med att tömma blåsan ordentligt, att det kan bli svårare att de blir blöjfria och så. Studien ska titta på om en tidig defluxoperation kan minska dessa problem.

Ni som har äldre barn - hur funkar blåsfunktionen? Potträning?

Hej!
Jag har följt er tråd här sedan i början av februari då jag var gravid och var in på ultraljud för en eventuell vändning av min son som låg i säte. Då upptäcktes det att han hade förstorade njurar.
Så vi fick åka på ytterligare ultraljud i Uppsala med en massa krångels om följd(orkar inte gå in på vad), de läkarna ser inget annat än de som gjorde första ultraljudet. Så det bedöms att jag får föda på mitt hemsjukhus som är i Gävle men att jag inte får gå över tiden.
Jag blir igångsatt den 26 februari och sonen föds på em. Vi hade blivit lovade att ha honom hos oss några timmar efter födseln och det får vi också men sedan är det full fart med ultraljud och undersökningar.
Jag hade även blivit lovad att vi skulle få stanna i Gävle på sjukhuset ett par dgn så att storasyskonen skulle hinna få träffa Albin som han heter. men det fick vi inte utan jag får veta sent på kvällen den 26 eller tidigt på morgonen den 27 att det är dags för avfärd till Uppsala.
Där blir vi kvar i 4 nätter och sonen får gå igenom en MUCG men de finner inte det de hade förväntat sig där(tror det var en valvel som skulle vara lätt att åtgärda).
Vi får åka hem med diagnosen oförklarliga mega-uretärer(läkaren utryckte sig nog inte riktigt så) och en profylaxdos Cefamox.
Vi får även veta att vi ska få komma på ultraljud i Gävle och läkarundersökning plus att vid tre månaders ålder ska Albin få genomgå en njurscintigrafi i Uppsala.
Den var vi på i tisdags och fick då veta att vi ska få svar på den om två till tre veckor. Jag pratade med Albins läkare igår om byte av penicillin och han säger då att de ska prata om Albin på onsdag och att han ska höra av sig sedan.
Jag fattade det självklart som att det var onsdag nästa vecka eftersom det redan var onsdag när jag pratade med honom.
Men imorse ringer de från avdlening 95B i Uppsala och meddelar att Albin ska läggas in för operation på söndag.
Och nu undrar jag vad han ska bli opererad för i och med att ingen läkare har hört av sig!?
Sköterskan försöker då förklara att de ska gå in genom urinröret och lägga in någonting, jag fattade inte riktigt...
Kanske någon som varit med om det och kan förklara!
Någon som varit med om sövning av ett så litet barn?
Nu ringde läkaren och de skulle troligtvis lägga in något rör i urinledarna för att avlasta....
Jag förstår inte mycket av detta.... Suck!

pwa!
Vi har gått igenom en del av det du gått igenom, med undantaget att det inte upptäcktes i magen utan genom hans blodförgiftning när han var 8 dagar gammal. Jag tycker det är bedrövligt att ni får sån knapphändig information. Det skulle vara en defluxoperation där de via urinröret sprutar in något som kan ta bort refluxen. Men det verkar lite konstigt eftersom han är så liten.

På vår långa resa har jag lärt mig att man måste vara väldigt aktiv som förälder. Fråga fråga fråga, ring och kräv att få prata med någon som kan förklara allt. Du behöver veta vad han har för diagnos. Exakt vad visade MUC, har han reflux, vilken grad, vilken sida osv. Jag har surfat och läst massor på nätet samt får mycket info i denna tråd. På det sättet förstår jag mer av vad läkarna såger och det är lättare att ställa relevanta frågor.

Njurscinten måste ni få svar på tidigare, gissar att den redan är tolkad, eftersom han läggs in för operation redan. Den ger svar på hur mycket varje njure står för av "arbetet" och om det finns ärrbildning på njurarna, samt om de är "lagom" stora.

Ring och kräv mer info! Lycka till!!!

kattislofberg, verkar ju bra att studien snabbar på allt! Skönt att se att något händer!

Då kanske det inte är någon fara med Ludvig (hoppas), han har ju "bara" varit sjuk 2 ggr o förra ggn blev han frisk trots att han fick fel antibiotika....därefter inga ärr. UL o testen på njurarna visade att allt var normalt. Vad som hände nu sist vet vi ju inte än. Om de har "riktiga" problem skulle det då ha uppdagats vid det här laget tro? Jag vill ju förstås gärna tro det .

Tror ni man kan få lugnande vid mucg? Sist vi var hos läkaren o tog kissprov blev L rädd tom när vi skulle byta blöja efter

Fick veta att Ludvigs CRP låg på 22 när vi var inne sist. Gått till njurarana eller ej? Verkar som att inblandade läkare behandlar det olika. På akuten gav de antibiotik 5 dgr och inget profylax. Vår läkare la sedan till 5 dgr och skrev ut profylax. De gjorde två odlingar den ena låg på 10000/ml den andra på 100000/ml. Han hade feber kvällen innan, men ingen när vi åkte in. Ska lägga till att han även var förkyld vilket såklart gör det ännu mer svårbedömt. Antar att han är ett "gränsfall" vad gäller diagnos?

Hur går det för er andra? Mår era små dåligt även mellan de akuta infektionerna? Alltså får de ont och så?