Anna Panna

Äldre 12 Jan 17:36

1504 svar

Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

Kram Anna

Anna Panna

Äldre 20 May 17:47

#287

Hej alla! Idag har jag upplevt ett lyckorus som jag med hela hjärtat önskar att alla ni andra snart får uppleva - efter 6 år fick vi idag besked om att Andreas är friskförklarad och räknas som vilken annan 6-åring som helst!!!!!! Känns helt otroligt - trodde aldrig vi skulle få lägga detta bakom oss helt.
Det enda som gäller nu är att vi ska på slutkontroll om 2 år med kreatinin och blodtryck.
Ang vår resa till Korfu så ska vi bara vara noga att han går och kissar efter att han har badat, speciellt vid poolbad.
Idag idag känns livet underbart vackert - och som sagt, hoppas ni andra får uppleva det samma!!
Kramar Anna

kattislofberg

Äldre 20 May 19:37

#288

Underbart Anna!!!

Bangbang

Äldre 20 May 22:15

#289

kattislofberg skrev 2010-05-20 10:23:34 följande:

Jag är så NÖJD! Igår eftermiddag ringde äntligen läkaren från Göteborg. Jag har via mail förklarat för läkaren att vi var mycket tveksamma till att delta pga av alla extra röntgenundersökningar. Nu hade vi ju faktiskt bestämt oss för att gå med ändå, men detta hade jag alltså inte meddelat henne, när hon ringde igår. Hon babblade på, jag hade inte någon chans att säga detta, till att börja med. Hon berättade att forskningsgruppen diskuterat Milo och att vår tveksamhet till att delta. Därför har de skräddarsytt en plan för Milo, där de stryker de två undersökningar som vi skulle gjort i Göteborg på tisdag, men att vi ändå kan få ingå i studien. Två andra undersökningar ska dock göras (dels den här kissobservationen jag skrev om, dels någon annan, som jag inte minns namnet på just nu), men dessa görs i Halmstad (mycket närmare) och de innebär ingen eller liten strålning. Sedan får de helt enkelt klara sig med de röntgenbilder som redan tagits. Jag förstår att de är väldigt angelägna att få fler barn till studien, och de trodde nog att vi skulle säga nej om inte de tog bort röntgenundersökningarna. Hehe. 43 barn är med i studien hittills. I förra refluxstudien var det 203 barn som var med. Hade hon gett mig en chans att prata i början på samtalet så hade hon ju fått vår tillåtelse till undersökningarna, men när detta erbjudande kom så tackade vi naturligtvis ja. Undersöknigarna skulle ju inte gett oss något, utan de är endast för att de ska få mycket material till studien. Så vi känner oss väldigt nöjda! Det lönar sig att ligga på, ifrågasätta, vara påläst och aktiv! Jag frågade också vad som händer om vi randomiseras i den grupp som inte ska opereras, men Milos problem fortsätter under sommaren och hösten, med täta UVI:er och knepiga bakterier. I det läget kommer vi att kunna hoppa av studien så att han kan få den hjälp han behöver. Det känns bra. På måndag får vi veta vilken grupp han randomiseras till. Blir det operationsgruppen så blir det alltså operation inom någon månad. Detta håller vi tummarna för! I morse var vi också på läkarkontroll på Barnmottagningen. De kollade urin och blodtryck, allt var bra. Imorgon går han tillbaka på profylax. Så får vi se hur långt tid det tar denna gång. Läkaren berättade att han behandlat många barn med reflux, men att han aldrig träffat något annat barn med så täta infektioner och elaka bakterier! Jag har absolut ingen förhoppning om att Milo kommer att hålla sig infektionsfri på profylax. Är övertygad om att det kommer fortsätta så här, tills han blir opererad. Därför hoppas jag att det blir förr snarare än senare!

Jaha, oj. Ja i alla fall har hon ju aldrig haft någon urinvägsinfektion så kanske därför vi inte måste in direkt.

Har ni fått veta vilken grupp ni ska ingå i, det har inte vi :( Eller får alla veta på måndag?
Jag förstår verkligen att du vill hoppa av studien om han inte får opereras och det fortsätter. Det hela måste ju få ett stopp någonstans. Håller mina tummar att ni hamnar i gruppen som får opereras.

Idag gjorde vi MUC, väntar spänt på svar. När vi gjorde UL idag så hade det tydligen gått tillbaka på det högra njurbäckenet sen senaste UL:et. Så det går åt rätt håll i alla fall. Men ska inte ta ut någon seger i förskott, få se vad MUC:en visar.

Virga

Äldre 20 May 23:52

#290

Kattis och Bangbang! Håller tummarna för er båda! För Milos skull för operation så fort som möjligt för Bangbangs tjej - så bra som möjligt svar på MUC.

Kära Anna och din underbara Andreas!!!!!! Vilken glädje! Grattis en miljon gånger!!! Så glad jag blev för er skull .............. ${#lang_emotions_flower}$ ${#lang_emotions_flower}$ ${#lang_emotions_flower}$ Det är obeskrivliga känslor! 6 jobbiga år tog det! Helt otroligt.....
Hoppas ni har det så jättemysigt på Korfu. Du får berätta sen om resan. Är så glad för er....Njut, bara njut...

Hos oss är det rörigt. Julius är planerat inlagt på barnkirurgen i Lund idag för inskrivning. Testikeloperation är planerad på måndag. Har träffat 3 läkare (en vid hjärtultraljud, inskrivande läkare samt narkosläkare). Har kommit hem på permission efter ganska så rörig dag. Julius har ätit konstigt, sovit konstigt, träffat massor med folk, som rörde i honom fast han inte alls ville , ja, ni vet... Sånt ålder när han lär sig att bygga tillit med andra medmänniskor.
Jag upplevde sista tiden att han hade obehag och kanske även ont vid kateterisering men det kom och gick så det var svårt att bedömma. Idag vad mer påtagligt att han verkligen lider av det varje gång jag sätter kateter. Hemma vid 18 tid fick han plötsligt feber upp till 38... och det gick inte alls utföra tappnig han bara skrek dels att det görde ont dels att han var febrig och trött. Jag hoppade av denna gången ville inte plåga honom och han fick panodil i rumpan och somnade. Sent på kvällen hade han samma symptom men jag ändå utförde kateterisering med ångest i hela bröstet att jag medvetet plågar min son! Usch vilken äcklig känsla!!! Jag tagit urinsticka också för att titta om det är inget. Jo, minsann! Fan!!!! UVI!! NU!! När han är inskriven på sjukhus och väntar på operation!!! Och det var lugnt i detta området mer än ett år!! Jag blev helt förtvivlad! Ringde till avdelningen han hör till nu och berättade allt. Som tur var det läkare också så vi fick snabba besked. Vi får söka vård imorgonbitti vid närmsta barnkliniken... Men jag ringer ändå direkt till Helsingborg tror jag och hör med dem först.
Det är så rörigt i mitt huvud just nu att jag vet inte ens om jag är ledsen eller upprörd eller besviken .... Måste gå och lägga mig. Vi får se vad som händer imorgon. Jag vet inte ens om han opereras överhuvudtaget. Varför händer sånt egentligen?

Vet inte om jag har skrivit i tidigare inlägg eller ej men jag äntligen får komma till kurator sista maj...

kattislofberg

Äldre 21 May 07:13

#291

BAngbang, hur gammal är din dotter?

Ängaboll

Äldre 21 May 07:24

#292

Hej,

Nu har jag inte läst denna tråd men av rubriken att döma vill jag bara berätta några saker.
Jag föddes med urinvägsinfektion och refluxer och de upptäckte att jag hade felväxta urinledare.
Först ville de operera mig direkt men valde sedan att avvakta.
När jag var 6 år pratade de åter om att operera mig då jag hade problem med återkommande urinvägsinfektioner men återigen valde de sedan att avvakta.
Under hela min uppväxt har jag haft svåra besvär med återkommande urinvägsinfektioner, blåskatarr och refluxer till njurarna.
När jag blev 18 år var situationen ohållbar, jag åt antibiotika var och varannan månad mot urinvägsinfektion och drabbades sedan av njurbäckeninflammation och njursten och blev först då opererad akut mot mina felväxta urinledare.
Jag fick då plaströr inopererade som ersatte mina urinledare och efter en komplicerad operation med många komplikationer som tillstötte så blev det tillslut ett lyckligt slut.
Efteråt har jag aldrig haft problem med mina besvär men jag önskar så att de hade opererat mig tidigare så jag hade sluppit ha dessa bevär under hela min uppväxt!!
Så om era barn är drabbade av samma problem som mig så ligg på som bara den så att operationen blir av, nöj er inte med att avvakta.
Lycka till!

kattislofberg

Äldre 21 May 09:30

#293

Ängaboll skrev 2010-05-21 07:24:41 följande:

Hej,Nu har jag inte läst denna tråd men av rubriken att döma vill jag bara berätta några saker.Jag föddes med urinvägsinfektion och refluxer och de upptäckte att jag hade felväxta urinledare.Först ville de operera mig direkt men valde sedan att avvakta.När jag var 6 år pratade de åter om att operera mig då jag hade problem med återkommande urinvägsinfektioner men återigen valde de sedan att avvakta.Under hela min uppväxt har jag haft svåra besvär med återkommande urinvägsinfektioner, blåskatarr och refluxer till njurarna.När jag blev 18 år var situationen ohållbar, jag åt antibiotika var och varannan månad mot urinvägsinfektion och drabbades sedan av njurbäckeninflammation och njursten och blev först då opererad akut mot mina felväxta urinledare.Jag fick då plaströr inopererade som ersatte mina urinledare och efter en komplicerad operation med många komplikationer som tillstötte så blev det tillslut ett lyckligt slut.Efteråt har jag aldrig haft problem med mina besvär men jag önskar så att de hade opererat mig tidigare så jag hade sluppit ha dessa bevär under hela min uppväxt!!Så om era barn är drabbade av samma problem som mig så ligg på som bara den så att operationen blir av, nöj er inte med att avvakta.Lycka till!

Vad säger man? Nästan skandal att de inte åtgärdade det tidigare!!!

kattislofberg

Äldre 21 May 09:32

#294

Är det någon här inne som gjort Filtrationsbestämning (någon form av mätning av njurfunktion) och Miktionsobservation (MKO) och kan berätta om detta?

De har strukit MAG3 och MUCG med videotryckmätning, men undersökningarna ovan ska han göra. MKO fattar jag handlar om någon form av kissobservation med ultraljud? Det andra har jag ingen aning om vad det innebär.

Ängaboll

Äldre 21 May 10:28

#295

kattislofberg skrev 2010-05-21 09:32:19 följande:

Är det någon här inne som gjort Filtrationsbestämning (någon form av mätning av njurfunktion) och Miktionsobservation (MKO) och kan berätta om detta? De har strukit MAG3 och MUCG med videotryckmätning, men undersökningarna ovan ska han göra. MKO fattar jag handlar om någon form av kissobservation med ultraljud? Det andra har jag ingen aning om vad det innebär.

Jag minns inte vad alla mina undersökningar har hetat men den ena var bla där de injicerade kontrast för att se vart det tog vägen när jag kissade.
Jag fick då stå och kissa i en hink medans de gjorde en slags röntgen där de kunde följa kontrastetn och hur det åkte tillbaka till njurarna.

En annan undersökning sprutade de in vätska för att se hur mkt blåsan rymde innan man blev kissnödig och behövde tömma blåsan. Även den tömmningen kontrollerades med en slags röntgen.
Dess undersökningar gjordes 2002 så de har säkert ändrats något under årens lopp.

Virga

Äldre 21 May 15:45

#296

kattislofberg skrev 2010-05-21 09:32:19 följande:

Är det någon här inne som gjort Filtrationsbestämning (någon form av mätning av njurfunktion) och Miktionsobservation (MKO) och kan berätta om detta? De har strukit MAG3 och MUCG med videotryckmätning, men undersökningarna ovan ska han göra. MKO fattar jag handlar om någon form av kissobservation med ultraljud? Det andra har jag ingen aning om vad det innebär.

Filtrationsbestämning. Heter det inte iohexolbelastning? Om ja så Julius har gjört det i mars. Man sprutar in ett ämne (radiokativt tyvärr) i blodbanan genom vanlig kanyl i armen. Man tar ett vanligt blodprov innan. Sen tar man blodprover efter 3 och 6 timmar. Ej helt säker för tider men de tog blodprov vid 2 tillfälle efter Iohexolen har injicerats. De kollar hur mycket ämnet som finns kvar och räknar efter det njurfiltrationsförmågan. Dem sätter 2 kanyler i vanliga fall. En drar bort efter har sprutat in Iohexol. Annan får sitta kvar. Man tar blodprov ifrån den senare.

Miktionsobservation är enkel. Man lägger sånadär "skvalleremsa" i blöjan på tvären och låter båda ändar sticka ut på sidor. När barnet har kissat så syns det direkt på remsan. Då tar man blåsscan som den heter - en slags ultraljud och mäter hur mycket urin finns kvar i blåsan. Och så håller man på såhär i bestämd tid. Vi görde det kanske i 1 timme - kommer ej ihåg,det var för ett år sen. Skulle göra i 2 timmar tror jag men eftersom Julius har kissat varannan minut så sköterskan get upp sig och minskat det till 1 timme.

Vi var på barnakuten . Lämnade urinodling och fick Bactrim i 10 dagar sen återigen Furadantin. Vet ej hur det blir med operation på måndag. Hinner han blir bra igen? Hur snabbt återhämtar era barn när dem får UVI? Jag menar blir piga och feberfria.

Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

INNEHÅLL