• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • Anna Panna

    Hej alla! Här hemma är allt frid och fröjd och vi njuter av att slippa allt - tack för alla gratulationer till Andreas friskförklaring - det känns fortfarande underbart!!!!!
    Virga! Så skönt att operationen blev av ändå, hoppas lilleman mår bättre nu.
    Kattis: Ciproxon eller Ciprofloxacin som det står på vår burk, är det enda profylax som fungerade på Andreas och den stod han på, efter akutkur, sedan han var 8 månader..... fram tills nu i februari, alltså sammanlagt 4-5 år med ett par uppehåll........ Han hade en bakterie som heter pseudomonas som är svårbehandlad och när han väl fick Ciprofloxacin så blev han äntligen recidiv-fri!!!! Hoppas det ska fungera för er del med! Förhoppningsvis lugnar jag dig med att skriva att Andreas är en ganska lång 6-åring och har utvecklats fullt normalt trots denna medicin!!!!! Så skönt att ni fått tid för defluxen, att det äntligen börjar röra på sig för er.
    Fortsätt nu alla att vara "jobbiga mammor" - det har jag varit under 6 år, kommit på läkarbesök med en lapp full med frågor, ringt och tjatat - vi för ju våra barns talan!!!!
    Kram på er alla!

  • kattislofberg
    Hanniiz skrev 2010-05-27 18:40:44 följande:
    Imorgon ska vi på kissobservation med Theo. Någon här inne som vet vad dom tittar efter då? Vad jag förstår ska dom se hur mycket och hur ofta han kissar. Men vet inte riktit vad det betyder.
    Hur gick det? Vi ska också göra detta ganska snart.
  • Anna Panna

    Tack Mary Malou!
    Kattis! Vi skrev våra förra inlägg samtidigt så du har nog inte sett mitt svar på din fråga ang Ciproxin.
    Kramar

  • Jolindo

    Grattis Anna Panna! Vad skönt för er. 

    Det var ett tag sedan jag var här och läste. Ser att det är många som har det fortsatt jobbigt. Skickar styrkekramar. Fortsätt kämpa.
    Kattis, lycka till med op. Hoppas att han ska må bra sen. Det måste vara jobbigt för kroppen att vara sjuk så mycket. Virga: hoppas op lyckades och att han mår bra. 

    Angelica mår bra, vi väntar på en Mag3 röntgen för att kolla funktionen på njurarna. Den skulle varit gjord i mars, början av april, men de har problem med "isotoperna". Läkarna vill ha den gjord innan sommaren iaf.

    Vi har också gjort en kissobersvation på Angelica. Det är för att kolla att hon tömmer ordentligt. Vi ska dit nu i juni igen och kolla.
     
    Kramar till er alla. Hoppas ni kan njuta av det vackra vädret. 

  • kattislofberg
    Anna Panna skrev 2010-06-01 20:00:37 följande:
    Hej alla! Här hemma är allt frid och fröjd och vi njuter av att slippa allt - tack för alla gratulationer till Andreas friskförklaring - det känns fortfarande underbart!!!!!
    Virga! Så skönt att operationen blev av ändå, hoppas lilleman mår bättre nu.
    Kattis: Ciproxon eller Ciprofloxacin som det står på vår burk, är det enda profylax som fungerade på Andreas och den stod han på, efter akutkur, sedan han var 8 månader..... fram tills nu i februari, alltså sammanlagt 4-5 år med ett par uppehåll........ Han hade en bakterie som heter pseudomonas som är svårbehandlad och när han väl fick Ciprofloxacin så blev han äntligen recidiv-fri!!!! Hoppas det ska fungera för er del med! Förhoppningsvis lugnar jag dig med att skriva att Andreas är en ganska lång 6-åring och har utvecklats fullt normalt trots denna medicin!!!!! Så skönt att ni fått tid för defluxen, att det äntligen börjar röra på sig för er.
    Fortsätt nu alla att vara "jobbiga mammor" - det har jag varit under 6 år, kommit på läkarbesök med en lapp full med frågor, ringt och tjatat - vi för ju våra barns talan!!!!
    Kram på er alla!
    Det var ju lugnande läsning! Jag har helt gett upp hoppet om att hitta en profylax som håller Milo frisk... Men vi får se vad läkaren säger att vi ska prova den här gången... Hoppas nu att han håller sig frisk de tre veckor som han kommer stå på profylax innan defluxen. Han måste ju vara infektionsfri då. Frågan är om det är realistiskt att tro det. De senaste två veckorna har han varit frisk max en vecka i streck.

    Det är ändå lustigt. Trots dessa sjukt täta infektionerna och jobbiga biverkningar av medicinerna så är Milo absolut den lugnaste och nöjdaste bebis man kan tänka sig! Förutom när han var akutsjuk som nyfödd så har han inte skrivkit många minuter i sitt liv! Sjuk för övrigt har han inte heller varit, några väldigt lätta förkylningar, inget annat. Så han själv lider inte av allt som hänt, det är solklart!
  • NyaMy

    Vill bara meddela er jag pratat med här tidigare att Ludvig gjorde sin mucg utan anmärkning. Varför han ändå fått 2 st infektioner har jag svårt att förstå. Den sista kom ju bara 2 mån efter han blev friskförklarad o slutade m Profylax så vi var helt säkra på att något inte var helt ok. Någon av er som har någon förklaring?

  • Bangbang

    Hej
    Nu när jag har läst här och alla era jobbiga historier så inser ju jag att jag har varit världens minst jobbiga mamma, vilket jag kanske skulle ha varit. Blir imponerad av era historier och att ni verkligen står på er. Så all min beundran till er.

    Min fråga är ifall jag borde bli lite mera jobbig? Eftersom Irma aldrig har haft problem under sina 14 månader har jag tagit det ganska så lungt. Men när jag läser era historier så inser jag ju att det kanske jag inte ska göra. För det första så gick vi ju med i studien, där jag inte fått veta vilken grupp hon ingår i. Sen har vi inte kunnat göra ett prov i Umeå sen oktober eftersom hon varit sjuk. Jag fick ringa hennes läkare här i stan och säga till att vi i april hade fått ställa in ännu en, varvid hon fixade en MUC och UL till oss. När MUCen var gjord så ringde en annan läkare som bara kunde berätta resultatet, men inget om studien eller vad som ska göra härnäst eller vad MUC och UL resultatet innebar egentligen. Eftersom min dotter stod kvar på en 4:a så vill man ju helst veta vad som pågår och vad som ska ske härnäst.
    Bör jag ringa hennes läkare och fråga vad som händer och vilken grupp vi ingår i? Det känns som att om man inte är en påstridig mor så får man inte veta något alls!!! Har ni några tips om vilka frågor jag kan ställa och vad bör jag veta härnäst. Ni har ju mera erfarenhet och kunskaper än mig, så ni kanske kan tipsa?
    Börjar känna mig frusterad!

  • kattislofberg
    Bangbang skrev 2010-06-07 15:44:19 följande:
    Hej
    Nu när jag har läst här och alla era jobbiga historier så inser ju jag att jag har varit världens minst jobbiga mamma, vilket jag kanske skulle ha varit. Blir imponerad av era historier och att ni verkligen står på er. Så all min beundran till er.

    Min fråga är ifall jag borde bli lite mera jobbig? Eftersom Irma aldrig har haft problem under sina 14 månader har jag tagit det ganska så lungt. Men när jag läser era historier så inser jag ju att det kanske jag inte ska göra. För det första så gick vi ju med i studien, där jag inte fått veta vilken grupp hon ingår i. Sen har vi inte kunnat göra ett prov i Umeå sen oktober eftersom hon varit sjuk. Jag fick ringa hennes läkare här i stan och säga till att vi i april hade fått ställa in ännu en, varvid hon fixade en MUC och UL till oss. När MUCen var gjord så ringde en annan läkare som bara kunde berätta resultatet, men inget om studien eller vad som ska göra härnäst eller vad MUC och UL resultatet innebar egentligen. Eftersom min dotter stod kvar på en 4:a så vill man ju helst veta vad som pågår och vad som ska ske härnäst.
    Bör jag ringa hennes läkare och fråga vad som händer och vilken grupp vi ingår i? Det känns som att om man inte är en påstridig mor så får man inte veta något alls!!! Har ni några tips om vilka frågor jag kan ställa och vad bör jag veta härnäst. Ni har ju mera erfarenhet och kunskaper än mig, så ni kanske kan tipsa?
    Börjar känna mig frusterad!
    Förstår din frustration. Tycker det är väldigt konstigt att man ska behöva vara "jobbig" faktiskt. Jag tycker absolut att du ska ringa och kräva lite svar. Om det nu gäller samma studie som Milo är med i, så tror jag inte det blir operation genom studien. Syftet är att op ska göras vid ca 8 månader, sedan ska man jämföra resultat när barnet är ca ett år. Detta är ju redan passerat, så antingen är ni i kontrollgruppen eller så är det en annan studie. Bedrövligt att ni inte fått veta vilket! Om det är samma studie så har jag både telefonnummer och mailadresser till ansvariga, jag kan inboxa dessa i så fall.

    Om jag hade varit i er situation så hade jag krävt lite svar och klara besked. Börja med att ta kontakt med er barnläkare på hemorten. Ni måste ju få veta vad som händer nu, vad är planen för framtiden? Däremot hade jag inte proppsat på operation. Om hon håller sig infektionsfri på profylax så hade jag fortsatt med det. En operation är alltid en operation, med narkos och allt vad det innebär. Håller hon sig frisk med profylax så hade jag kört på. Förmodligen gör de MUCG en gång om året för att hålla koll. Det vanliga är tydligen att det växer bort inom 3-4 år.

    Milo blir ju sjuk gång på gång på gång och jag har nu tappat hoppet om att hitta en profylax som håller honom frisk.
  • Januaritjej

    Hej
    I fredags gjordes en DMSA på vår 9 månaders tjej och idag ringde läkaren och berättade att hon har ett litet ärr på höger njure. Vi tillhör Falu lasarett och de kan inte bedömma om det krävs operation eller inte, utan läkaren har nu skickat vidare det till Uppsala för bedömning. Vet någon vad det är för op som görs och hur det går till?

Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........