Bangbang skrev 2010-06-07 15:44:19 följande:
Hej
Nu när jag har läst här och alla era jobbiga historier så inser ju jag att jag har varit världens minst jobbiga mamma, vilket jag kanske skulle ha varit. Blir imponerad av era historier och att ni verkligen står på er. Så all min beundran till er.
Min fråga är ifall jag borde bli lite mera jobbig? Eftersom Irma aldrig har haft problem under sina 14 månader har jag tagit det ganska så lungt. Men när jag läser era historier så inser jag ju att det kanske jag inte ska göra. För det första så gick vi ju med i studien, där jag inte fått veta vilken grupp hon ingår i. Sen har vi inte kunnat göra ett prov i Umeå sen oktober eftersom hon varit sjuk. Jag fick ringa hennes läkare här i stan och säga till att vi i april hade fått ställa in ännu en, varvid hon fixade en MUC och UL till oss. När MUCen var gjord så ringde en annan läkare som bara kunde berätta resultatet, men inget om studien eller vad som ska göra härnäst eller vad MUC och UL resultatet innebar egentligen. Eftersom min dotter stod kvar på en 4:a så vill man ju helst veta vad som pågår och vad som ska ske härnäst.
Bör jag ringa hennes läkare och fråga vad som händer och vilken grupp vi ingår i? Det känns som att om man inte är en påstridig mor så får man inte veta något alls!!! Har ni några tips om vilka frågor jag kan ställa och vad bör jag veta härnäst. Ni har ju mera erfarenhet och kunskaper än mig, så ni kanske kan tipsa?
Börjar känna mig frusterad!
Förstår din frustration. Tycker det är väldigt konstigt att man ska behöva vara "jobbig" faktiskt. Jag tycker absolut att du ska ringa och kräva lite svar. Om det nu gäller samma studie som Milo är med i, så tror jag inte det blir operation genom studien. Syftet är att op ska göras vid ca 8 månader, sedan ska man jämföra resultat när barnet är ca ett år. Detta är ju redan passerat, så antingen är ni i kontrollgruppen eller så är det en annan studie. Bedrövligt att ni inte fått veta vilket! Om det är samma studie så har jag både telefonnummer och mailadresser till ansvariga, jag kan inboxa dessa i så fall.
Om jag hade varit i er situation så hade jag krävt lite svar och klara besked. Börja med att ta kontakt med er barnläkare på hemorten. Ni måste ju få veta vad som händer nu, vad är planen för framtiden? Däremot hade jag inte proppsat på operation. Om hon håller sig infektionsfri på profylax så hade jag fortsatt med det. En operation är alltid en operation, med narkos och allt vad det innebär. Håller hon sig frisk med profylax så hade jag kört på. Förmodligen gör de MUCG en gång om året för att hålla koll. Det vanliga är tydligen att det växer bort inom 3-4 år.
Milo blir ju sjuk gång på gång på gång och jag har nu tappat hoppet om att hitta en profylax som håller honom frisk.