• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • Bangbang
    kattislofberg skrev 2010-06-08 10:44:57 följande:
    Förstår din frustration. Tycker det är väldigt konstigt att man ska behöva vara "jobbig" faktiskt. Jag tycker absolut att du ska ringa och kräva lite svar. Om det nu gäller samma studie som Milo är med i, så tror jag inte det blir operation genom studien. Syftet är att op ska göras vid ca 8 månader, sedan ska man jämföra resultat när barnet är ca ett år. Detta är ju redan passerat, så antingen är ni i kontrollgruppen eller så är det en annan studie. Bedrövligt att ni inte fått veta vilket! Om det är samma studie så har jag både telefonnummer och mailadresser till ansvariga, jag kan inboxa dessa i så fall.

    Om jag hade varit i er situation så hade jag krävt lite svar och klara besked. Börja med att ta kontakt med er barnläkare på hemorten. Ni måste ju få veta vad som händer nu, vad är planen för framtiden? Däremot hade jag inte proppsat på operation. Om hon håller sig infektionsfri på profylax så hade jag fortsatt med det. En operation är alltid en operation, med narkos och allt vad det innebär. Håller hon sig frisk med profylax så hade jag kört på. Förmodligen gör de MUCG en gång om året för att hålla koll. Det vanliga är tydligen att det växer bort inom 3-4 år.

    Milo blir ju sjuk gång på gång på gång och jag har nu tappat hoppet om att hitta en profylax som håller honom frisk.
    Tack för svaret. Ska försöka få tag henne i veckan eller början på nästa. Det känns samtidigt länge att gå på profylax i 3-4 år. Finns det inte en risk att njuren skadas, inte pga profylaxen utan att den blir överansträng typ(Ja här ser ni vad jag är påläst..suck)
     Nu är jag osäker om det är samma studie. För som jag förstod det skulle hälften av gruppen få opereras och den andra halvan få fortsätta med profylax för att se vad som gav bättre resultat. Så förklarade vår läkare det. Kan kanske finnas två olika. Måste helt klart kolla upp det. Sen kanske de inte opererade henne eftersom vi inte varit på en undersökning sen sept-oktober....lite svårt att se vart hon står.

    Ohh jag håller tummarna att ni hittar någon proflyx som fungerar. Men det kanske är bättre med operation då så att han slipper alla antibiotika-kurer. Hoppas hoppas!!!
  • pyretochbönan0809

    Hejsan!

    Vår flicka har haft återkommande problem med njurbäckeninflammation (2 ggr konstaterat men antagligen 3)  så efter sommaren ska vi bli kallade till Njurmottagningen för utredning. Vi har gjort urinblåseröntgen som visade på en viss reflux i ena njuren så nu undrar jag om någon här har barn med samma problem och vad de gjorde åt det?


    Vårt Pyre 5/7 - 08 och vår Böna 15/8 -09
  • Hanniiz

    kattislofberg: Undersökningen gick lätt. De sätter en liten lampa kopplad i blöjan som blinkar när han kissar, sedan så fort han kissat tittade de med ultraljud för o se om han tömt blåsan helt eller om det fanns något kvar. Så inget som gör ont eller så, tog lite tid dock då dom vill titta minst 4 timmar.

    Han tömde nästan helt men det fanns alltid lite kvar, så de vill titta igen om ett par månader.

    Våran lilla Theo blev akut sjuk förra veckan igen, först trodde vi att det var UVI men det visade sig att han hade en svår lunginflammation. Han blev återigen inlagd på intensiven. Man blir så rädd när de blir så sjuka, går ständigt med en oro inom sig. Läkarna trodde först att det var hjärnhinneinflammation, det var en fruktansvärd väntan innan vi fick veta vad det var (trotts att de jobbade intensivt med honom från det att vi kom in.

    Nu är vi hemma igen, som tur va svarade han snabbt på behandlingen med antibiotika och blev snabbt piggare.

    Ni är starka alla mammor här inne, tänk att man orkar gå igenom sådana jobbiga saker men ändå fortsätta vara starka

    kram från oss

  • kattislofberg
    pyretochbönan0809 skrev 2010-06-10 19:19:13 följande:

    Hejsan!

    Vår flicka har haft återkommande problem med njurbäckeninflammation (2 ggr konstaterat men antagligen 3)  så efter sommaren ska vi bli kallade till Njurmottagningen för utredning. Vi har gjort urinblåseröntgen som visade på en viss reflux i ena njuren så nu undrar jag om någon här har barn med samma problem och vad de gjorde åt det?


    Vårt Pyre 5/7 - 08 och vår Böna 15/8 -09
    Hej!
    Jo, vi är många här som har barn med reflux. Milo blev akut sjuk när han var 8 dagar, fick blodförgiftning och det var riktigt läskigt. Blåsröntgen visade reflux grad 4 på ena sidan. Sedan dess har han gått på förebyggande antibiotika, men ändå fått ytterligare åtta njurbäckeninflammationer. Han fyller nio månader imorgon.

    Vad de gör skiljer sig nog lite mellan landsting, men förmodligen får ni göra en rad undersökningar, särskilt för att se om njurarna tagit skada.

    Om barnet håller sig friskt med profylax (förebyggande antibiotika) görs oftast inget, refluxen växer tydligen ofta bort efter några år. Men om man har bekymmer med återkommande infektioner så kan man få en defluxinjektion, som ofta (men inte alltid) gör att refluxen försvinner eller blir bättre. Detta görs i allmänhet inte på barn yngre än ett år. Man kan också göra ett större kirurgiskt ingrepp, men jag tror inte det är så vanligt.

    Milo är dock med i en studie som ska utreda om det är värt att defluxinjecera barn under ett år, så han ska göra detta ingrepp den 1/7 (då kommer han att vara 9,5 månad). Efter detta kommer han att fortsätta med profylax i 2-3 månader, därefter görs ny blåsröntgen för att se om refluxen är borta.

    Hanniz - skönt att höra att det var en enkel undersökning. Vi ska göra vår på tisdag. Du fick alltså "svar" på undersökningen på en gång?

    BangBang - jag är lite osäker på vad du menar med att njurarna kan skadas. Att äta antibiotika dag efter dag är förstås inte jättebra, men det påverkar nog inte njurarna. Sett ur ett sammhällsperspektiv så är det negativt eftersom det kan bidra till resistenta antibiotikastammar och för individen kan det vara negativt eftersom det påverkar tarmfloran och det kan ev leda till sämre immunförsvar. Men håller barnet sig friskt på profylax anser jag att det är det bästa alternativet. (Men det är min högst personliga åsikt). Refluxen i sig påverkar inte njurarna negativt. Det är urinvägsinfektionerna som gör det. Så om barnet håller sig frisk på profylax så tar inte njurarna skada alls.

    Vi räknar ner nu.... Deflux om 17 dagar... och han får inte vara sjuk då. Han brukar inte vara frisk många veckor i streck, så nu håller vi andan... Han får dubbel profylax dessa sista veckor, hoppas att det håller honom infektionsfri. Det hade barit bedrövligt om han inte kan få behandlingen pga ny UVI.
  • pyretochbönan0809
    kattislofberg
    Tack för ett utförligt svar! Vår flicka är snart 2 år och det har aldrig vart något snack om profylax för henne. Vi har gjort blåsröntgen (som visade på viss reflux) och ultraljud av njurarna som inte visade någon skada.  Det verkar ju inte som att hon är något allvarligt fall, direkt, när jag läser om era barns problem...(stackarna...) Där för blev jag lite småförvirrad när vi fick kallelse till njurmottagningen i augusti...
    Vårt Pyre 5/7 - 08 och vår Böna 15/8 -09
  • Bangbang
    kattislofberg skrev 2010-06-13 19:57:16 följande:
    Hej!
    Jo, vi är många här som har barn med reflux. Milo blev akut sjuk när han var 8 dagar, fick blodförgiftning och det var riktigt läskigt. Blåsröntgen visade reflux grad 4 på ena sidan. Sedan dess har han gått på förebyggande antibiotika, men ändå fått ytterligare åtta njurbäckeninflammationer. Han fyller nio månader imorgon.

    Vad de gör skiljer sig nog lite mellan landsting, men förmodligen får ni göra en rad undersökningar, särskilt för att se om njurarna tagit skada.

    Om barnet håller sig friskt med profylax (förebyggande antibiotika) görs oftast inget, refluxen växer tydligen ofta bort efter några år. Men om man har bekymmer med återkommande infektioner så kan man få en defluxinjektion, som ofta (men inte alltid) gör att refluxen försvinner eller blir bättre. Detta görs i allmänhet inte på barn yngre än ett år. Man kan också göra ett större kirurgiskt ingrepp, men jag tror inte det är så vanligt.

    Milo är dock med i en studie som ska utreda om det är värt att defluxinjecera barn under ett år, så han ska göra detta ingrepp den 1/7 (då kommer han att vara 9,5 månad). Efter detta kommer han att fortsätta med profylax i 2-3 månader, därefter görs ny blåsröntgen för att se om refluxen är borta.

    Hanniz - skönt att höra att det var en enkel undersökning. Vi ska göra vår på tisdag. Du fick alltså "svar" på undersökningen på en gång?

    BangBang - jag är lite osäker på vad du menar med att njurarna kan skadas. Att äta antibiotika dag efter dag är förstås inte jättebra, men det påverkar nog inte njurarna. Sett ur ett sammhällsperspektiv så är det negativt eftersom det kan bidra till resistenta antibiotikastammar och för individen kan det vara negativt eftersom det påverkar tarmfloran och det kan ev leda till sämre immunförsvar. Men håller barnet sig friskt på profylax anser jag att det är det bästa alternativet. (Men det är min högst personliga åsikt). Refluxen i sig påverkar inte njurarna negativt. Det är urinvägsinfektionerna som gör det. Så om barnet håller sig frisk på profylax så tar inte njurarna skada alls.

    Vi räknar ner nu.... Deflux om 17 dagar... och han får inte vara sjuk då. Han brukar inte vara frisk många veckor i streck, så nu håller vi andan... Han får dubbel profylax dessa sista veckor, hoppas att det håller honom infektionsfri. Det hade barit bedrövligt om han inte kan få behandlingen pga ny UVI.
    Jaha. Ne jag menade att refulxen i sig kan skada njuren?
  • Virga

    Katis!

    Det är så härligt att läsa dina inlägg. Allt är förklarat så profesionellt! Tänk så enormt mycket kunskap du har fått under 9 månader! Helt underbart om man tittar ur det här perspektivet. Jag håller verkligen alla tummar och tår att Milo håller sig frisk tills defluxen är gjort. Och såklart efter det också! Julius brukar knipa tårna när jag RIK-ar honom så jag låtsas att han håller tårna för lille Milo Drömmer.
    Kramar till alla starka och tappra mammor och deras små hjältar och hjältinnor!

  • Marika

    Har inte skrivit här på länge, men läser ofta......

    Vi skall iväg imorgon och göra en DMSA på Tobias, vilket lär ta hela dan om vi har förstått rätt, det är ju en rätt detaljerad undersökning på njurarna, hoppas att dom kan utgå från den sen, har varit mycket undersökningar men få svar!


    Anna 040825, Tobias 091021 & Pyret 101026
  • Jolindo

    Hej allesammans! Hoppas ni har det bra.

    I torsdags var Angelica inne och gjorde en Mag3 röntgen för att kolla njurfunktionen. På morgonen när hon vaknade skrek hon när hon kissade. Det kom bara några droppar när hon gick på toa och hon fortsatte skrika varje gång hon gick på toa. När jag ringde in visste de inte om hon kunde göra undersökningen om hon hade en infektion.
    När vi väl kom in till lasarettet och de kunde kolla en sticka så hade hon vita i urinen och de skickade en odling. I och med att infektionen verkade sitta i blåsan så bestämdes det att de skulle gå vidare med undersökningen, för den skulle inte påverka njurarna. Hon var jätteduktig under hela dagen. Klarade det utan lugnande tom.

    Dagen efter hade hon fortfarande ont och vid middagstid så fick hon feber. Efter lite strul fick vi åter åka in till sjukhuset.  Det nya provet vi hade med oss visade på en infektion men crp:t visade inget. De valde ändå att behandla henne som om hon hade en njurbäckeninflammation. Det är så typiskt med Angelica. Hon kan visa alla symptom för en infektion men proverna säger inte alltid att det är så. Så nu äter hon Eusaprim och ska göra det i 14 dagar. 

    I vintras när hon hade sin senaste njurbäckeninflammation så sa de att nästa gång hon får en infektion så sätter de nog i profylax igen. Nu går jag och väntar på besked från doktorn om det blir profylax eller inte. Känner att det bästa vore nog att hon fick profylax iaf över sommaren. Vill ju att hon ska kunna bada och vara ute utan att vara rädd för att hon ska bli sjuk igen.

    Hur känner ni andra det nu när sommaren äntligen börjar komma? Är ni extra oroliga när era barn badar och blir kalla?

    Blev ett långt inlägg. Vill mest bara skriva av mig.

    Kattis: Hur går det? Har det hjälpt med dubbla doser för att hålla honom frisk? 

  • kattislofberg
    Bangbang skrev 2010-06-14 21:38:53 följande:
    Jaha. Ne jag menade att refulxen i sig kan skada njuren?
    Nej, refluxen i sig kan inte skada njuren!

    Tack alla här inne för ert stöd och era snälla ord!

    Jo, dubbel profylax verkar göra susen. Två infektionsfria veckor är det nu, och om en vecka är det deflux! Vår på läkarkontroll igår, lämnade urinprov som var såååå fint!

    Vi har gjort kissobservation och iohexol clearance den senaste veckan. Gick jättebra, han är så tålig, den lille mannen. Vid kissobservationen visades att han kissade i två + två gånger på dessa fyra timmar. Varannan gång tömde han blåsan helt. Tror detta var ganska ok då pojkar i denna ålder inte alltid tömmer blåsan, oavsett om de har urinvägsproblem eller ej.

    Med tanke på att Milo prickat in infektioner på  julafton, min makes 40-årsdag och min födelsedag, så förväntar jag mig nästan att han ska bli sjuk imorgon på midsommarafton. Men vi ska tro att han ska klara en vecka till!
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........