Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.
Den gamla tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html
Kram Anna
hej..
Fick idag reda på att min dotter på fem månader har reflux, vänster sida grad 4.. Då jag pratade i telefon med läkaren och hon inte kan så mycket svenska så fick jag aldrig reda på vad det är för undersökningar dom kommer göra.. Nån som vet? Vi har vart på ul och röntgen redan...
Hej på er!
Jag har skrivit och frågat i den här tråden innan, när min son låg i magen.
Vi fick då reda på att han hade vidgat njurbäcken, men att det troligtvis skulle gå bort. Det gjorde det inte.
Han är nu 12 dagar gammal och vi har hunnit göra ultraljud på njurarna och en MUC-undersökning, men vi har inte fått resultatett av mucen ännu. Ultraljudet visade mycket vätska i höger njure och lite i vänster samt vidgade urinledare.
Nästa fredag, när han är 17 dagar, ska vi göra isotopröntgen av njurarna. Jag hoppas att vi har en läkartid då också, det är svårt att vara nyförlöst, hormonfylld och orolig... Jag ska ringa och fråga på måndag så att jag vet.
Hur länge har ni fått vänta på svar av era undersökningar?
Han har fått antibiotika sedan han var några timmar gammal.
Hej!
Åh, vad glad jag blev att hitta denna tråden. Inte glad såklart över att det finns fler sjuka barn, men glad att hitta några i samma situation som oss som man kan ventilera med. Hoppas det är ok att jag hoppar med i tråden.
Fick i vintras beskedet att vår son Lukas (som i dagsläget är nästan 2½ år) har fel på sina njurar. Det började med att vi märkte att han drack och kissade onormalt mycket och har så gjort sen han föddes. Diabetesprover togs till en början men dessa visade inget. Vi fortsatte att tjata om detta på bvc och fick tillslut remiss till sjukhus. Dessa prover skickades vidare till Huddinge som i sin tur ringde upp oss och meddelade att Lukas hade njursvikt och att fler prover behövdes tas. Efter många vändor till Huddinge och oändliga provtagningar så har vi nu fått diagnosen oligomeganefronia. Lukas har endast 27% sammanlagd funktion på sina njurar och kraftig reflux på båda sidor.
Nästa inplanerade steg i detta är en mindre operation som ska utföras i höst för att försöka minska refluxen. De valde att göra denna operation då Lukas dels har så dålig njurfunktion och dels har så kraftig reflux och därför vill de göra allt de kan för att förhindra fler infektioner.
Mitt i allt detta kaos med provtagningar och sjukhusbesök föddes Lukas lillasyster Linnea som på nästa läkarbesök ska göra ultraljud för att se att hennes njurar är som dom ska. De vill utesluta att även hon har något fel på njurarna då de inte vet varför Lukas njurar har blivit som de blivit.
Själv så brottas jag just nu med frågor om det mesta. Varför har det blivit såhär? Är det p.g.a. något genetiskt hos mig eller min sambo? Varför lyssnade ingen på oss tidigare och tog prover tidigare så hade Lukas kanske sluppit några av sina infektioner och därmed haft en bättre njurfunktion i dagsläget. Vad kommer att hända i framtiden? Hur kommer allt det här påverka Lukas liv? Vi har redan fått besked att transplantation kommer att behövas, men de kan inte säga om hur länge. Överhuvudtaget har vi svårt att få svar på våra frågor då Lukas diagnos är väldigt ovanlig. Den senaste patienten de hade på Huddinge med samma diagnos var vad vi har förstått för ca 15 år sen.
Det jobbigaste för mig är nog känslan av maktlöshet, att inte kunna göra något alls för att få honom friskare. Snarare har vi blivit förvarnade om att det kommer att märkas mer och mer på Lukas, han kommer i framtiden troligtvis inte orka lika mycket som andra barn. Det känns svårt att veta att hans liv aldrig kommer kunna vara riktigt likadant som "friska" barns.
Hur är det med era barn och läkarbesök? Lukas avskyr det verkligen. Det blev så dum ålder för honom att börja med läkarbesök. Han var tillräckligt stor för att förstå vad som hände runt honom men för liten för att vi skulle kunna förklara för honom varför vi måste göra det. Och nu utbryter mer eller mindre hysteri så fort vi kommer in i ett rum med en läkare. Det går knappt att få kontakt med honom och det är oavsett om vi bara sitter och pratar med en läkare eller om han ska undersökas. Det har gått så långt att jag märker att det påverkar honom även till vardags. Han får panik när han omges av främmande människor som pratar med honom. Han tror automatiskt att då är det någon som ska göra något med honom som han inte vill. Är det någon som vet hur man ska göra? Man känner sig som den elakaste föräldern på jorden som tvingar in sitt gråtande barn för att lämna blodprov, samtidigt så är det ju saker som måste göras....
Förlåt att det blev en hel uppsats här, men det kändes så otroligt skönt att hitta andra i samma situation och jag behövde verkligen få ur mig det här. Är så svårt att prata med andra som inte har erfarenhet av det. De lyssnar och kan nog till viss del förstå, men jag tror det är svårt för dom att verkligen kunna sätta sig in i det.
Känns som att man ibland behöver få ventilera...
Nu har vi fått svar på MUC-undersökningen. Hilding har reflux grad 5 på den dåliga sidan och grad 4 på den bra sidan. Imorgon ska vi på undersökning av njurarnas funktion, hoppas, hoppas att det "räcker" med refluxen och att han inte har fel på njurarna också 
Hej och grattis till sonen!!!
Beklagar det dåliga resultatet på blåsröntgen. Jag håller tummarna för att njurarna är friska och att det "bara" är reflux. Eftersom han har ätit antibiotika från start så kan man kanske anta och hoppas att njurarna är helt oskadda, eftersom han inte haft någon infektion.
Jag vet väl hur det är att gå igenom det du gör när man är nyförlöst och fullproppad med hormoner. När Milo blev sjuk som nyfödd så grät jag konstant i två dygn. :-/
Rapportera gärna hur det går!
Milo (snart 11 månader) ska göra ny blåsröntgen och njurundersökning om ett par veckor. Därefter tas ställning till operation, men läkaren har ju sagt att vi ska ställa in oss på det, så det har vi gjort...
Någon som har erfarenhet av en stor operation på en ettåring? Känner mig bekymrad för det... En ettåring som måste ligga still i en sjukhussäng med dropp och operationssår? Det blir ju sjukhusinläggning i ca två veckor.
Tack Kattis L!
Vi har inte fått resultatet från den där isotopröntgen undersökningen ännu. Läkaren ringde häromdagen och sade att vi ska göra ytterligare ett kompletterande ultraljud om en vecka, det var något mer som de behövde se. Sedan sa hon något om att de ev. kunde injicera något som får urinledarna att dra ihop sig (de är också vidgade), är det någon av er som vet vad hon menade?
Det är jättesvårt att förstå vad läkaren säger, främst för att hon talar oerhört forcerat och stressat. Hon talar inte så jättebra svenska heller, och att hon då pratar superfort gör att det är väldigt svårt att uppfatta vad hon säger... Än så länge har vi bara träffat henne en gång (natten efter förlossningen och då talade hon i telefonen samtidigt som hon pratade med oss), alla övriga meddelanden har varit på telefonen. Jag är inte alldeles nöjd, som ni kanske hör...
Hej!
Har följt denna tråd ett tag nu då vår son, som snart är 10månader gammal, föddes med en vänstersidig cystnjure (vilket i sig är orsakat av hans grunddiagnos CATCH22) som man opererade bort när han var 8 veckor gammal. I Juni gjorde vi en njurscint undersökning för att titta på den högra och enda njure. Då det började ha gått två månader efter att vi gjort undersökning och inte fått nått svar ännu ringde jag barnmottagningen och kollade när jag skulle få veta nått.
Blev då uppringd av en akutläkare som förmedlade att man på röntgen kunde se att höger njure hade en vidgat njurbäcken men att man inte såg något avflödeshinder...är det någon här som vet vad det kan bero på att njurbäckenet är vidgat? Kan det blir så "normalt" när man bara har en njure?
Läkaren som jag pratade kunde inte riktigt svara på mina frågor utan hänvisade till att vi skulle bli kallade till våran barnurolog, som nu var på semester till i september, i just september.
Man blir ju aningens orolig då man ser att han enda njure är påverkad av nått men man vet inte vad...någon här som vet nått?