• Anna Panna

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Aj katten, jag brukar ha full koll på att börja en ny tråd innan den gamla tar slut men missat det denna gång, hoppas så många som möjligt i den gamla hittar hit.
    Här samlas vi med barn som har problem i njurar och urinvägar. Vi stöttar och peppar varandra och hjälper till med ev svar på frågor.

    Den gamla tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47879078.html

    Kram Anna

  • Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
  • mimamima

    Menar såklart att profylax o sjukhusbesök INTE längre är en del av vardagen! Var på återbesök på Astrid Lindgren igår och allt såg jättebra ut....:o) skönt!!! Kram

  • Virga
    mimamima skrev 2011-02-21 21:22:14 följande:
    Virga: tänker på dig och Julius då och då, håller alla tummar och tår för er!

    Massor med kramar Maria, mamma till Lina, som snart blir tre och har världens vackraste ärr på magen. Hon är faktiskt lite stolt över det....:o)
    Hej Mimamima!!! Vad roligt att se dig här igen! Och vad roligt att höra om lilla Lina som mår bra! Hoppas det fortsätter så bara! Kommer ihåg när du skrev innan operation att nu blir det Linas mage inte hel längre och det lät lite sorgligt. Så det är extra roligt att höra att ärret är fint!
    Du, var det inte lilla Lina som RIK-ades också? Gör ni det fortfarande? Hur går det? För vår del det har strullat så in i helsike bara...
    STORA KRAMAR!!!!
  • Virga
    Bella73 skrev 2011-02-21 21:31:10 följande:
    Hejsan.
    Jag tänkte mest att jag kanske kunde vara till någon hjälp, om någon undrar över något speciellt.
    Blev själv op som 5 åring för reflux i urinvägarna. Har mina journaler från den tiden när jag var sjuk.

    Kram till er alla, och lycka till!
    Hej Bella73! Vilken refluxgrad hade du? Vad gjörde dem för ingrepp på dig? Hur mår du nu? Hur mår dina njurar? Tusen frågor på direkten :)))) Men jag är så nyfiken hur brukar det gå för dem som haft besvär och är vuxna nu. Tack för svar i förhand :)
  • Bella73
    Virga skrev 2011-02-23 23:09:43 följande:
    Hej Bella73! Vilken refluxgrad hade du? Vad gjörde dem för ingrepp på dig? Hur mår du nu? Hur mår dina njurar? Tusen frågor på direkten :)))) Men jag är så nyfiken hur brukar det gå för dem som haft besvär och är vuxna nu. Tack för svar i förhand :)
    Hej.
    Jag hade på
    vänster sida en njurskada och påfyllnadsreflux av grad 2, och
    på höger sida en miktionsreflux av grad 1.
    På höger sida förelåg det en markant lateralisering av ett cirkelrunt gapande ostium. (de beskriver det som ett sk golfhålstyp)
    De gjorde bl.a refluxplastik på mig när jag var 5 år. Hade varit sjuk till och från sen jag var ett spädbarn, inte förrens jag var nära att stryka med efter att ha fått urinförgiftning i hela kroppen, så var det min moster som tippsade läkarna om att kolla upp om det inte kunde vara den diagnosen som jag sen då fick.
    Jag har ärrbildningar på njurarna, och det gör att jag lite då och då, helt plötsligt kan få attacker då det känns som om någon sticker in en kniv. Det kan gå ett halvår mellan attackerna, men de varar så kort tid, så det är absolut inte någonting jag lider av, mer än att det gör ont så in i 17 just när det händer. Annars så är allt annat toppen .
    Jag gick på regelbunda kontroller upp till jag var 15 år, efter det har det inte behövts några fler kontroller alls. Och jag är som sagt var född 73, så det är ju ett tag sedan .
    Lycka till, och tveka inte på att fråga opm det är något mer.
    Jo förresten jag har en hel del men från den tiden, men det är INTE pga sjukdommen, utan på hur jag blev behandlad av sjukvårdspersonalen.....DET om något har satt sina spår i mitt liv.
  • e digitalis

    Hej Bella, kul att höra och läsa om din anamnes (vilka fina ord det finns :) )

    Virga, jag var själv sjuk när jag var liten. Har dock inte koll på refluxgrader och så... men jag har fått ÄNTLIGEN min journal som jag har letat och letat efter som en tok. Efter ungefär 7000 samtal så ringde nån tillbaka och sa att de hade hittat den!

    Det bedömdes att jag INTE skulle få refluxplastik, istället gjorde de heminephroureterectomia sin (ortotopa systemet) (de tog bort halva njuren på vänster sida). Recividerande UVIer (njurbäckeninfl, pyelonefrit), oftast e-coli, en gång klebsiella. Massa mediciner, bla bactrim och furadantin. Vesicouretal reflus. Dubblerade njurbäcken och uretärer. Hydronefros. Stort ärr på magen, klarade graviditeten :) Tja, det var väl sammanfattningen...

    Ha det gott! 

  • mimamima

    Hej Virga, nej vi har aldrig behövt RIK-a Lina. Förstår att det är jobbigt och påfrestande..... Hoppas det blir bättre snart! Kramar i massor

  • e digitalis

    Hej, vad är RIK?

    Vi har fått tid för DMSA nu, i början av april, hon kommer då att vara ca 8 och en halv månad. De ger inte lugnande, har de sagt.

    Har ni några tips inför undersökningen?

    Kramar 

  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-03-03 21:59:20 följande:
    Hej, vad är RIK?

    Vi har fått tid för DMSA nu, i början av april, hon kommer då att vara ca 8 och en halv månad. De ger inte lugnande, har de sagt.

    Har ni några tips inför undersökningen?

    Kramar 
    Vilken tid på dygnet har ni fått? Det bästa är väl om det går att få henne att sova sin vanliga dagvila. Brukar hon vara lättväckt, eller tror du att du kan lyfta henne till kamerabänken sovande?
  • Virga
    mimamima skrev 2011-03-02 09:13:59 följande:
    Hej Virga, nej vi har aldrig behövt RIK-a Lina. Förstår att det är jobbigt och påfrestande..... Hoppas det blir bättre snart! Kramar i massor
    Jaga, då blandar jag ihop dig med någon annan från "gamla" gänget :)
    e digitalis skrev 2011-03-03 21:59:20 följande:
    Hej, vad är RIK?
    Förlåt att jag inte svarat innan. RIK är Ren Intermittent Kateterisering. Ren innebär inte steril, det räcker att tvätta händerna och utföra kateteriseringen utan instrument. Intermittent betyder återkommande d.v.s, som vi gör var 3:e timme återkommer med blåstömmning. Kateteriseringen är ju urinblåstömmning medhjälp av kateter - plastslang av väldigt liten diameter :)

    Julius har fått suprapubis kateter i tisdags. Blev sövd för sjätte gången och fått kateter inopererad in i blåsan via buken. Alltså snoppen är ledig nu :) Första dygnet var oroligt då han kissade ut enormt stora jämfört med hans kropsproportioner blodkoagler. Många. Och varje gång vid blöjbyte hittade jag en klump med nya koagler. Urin var så blodig att den var mer lik blod än urin. Och värsta var att vi blev skickade hem bara några timmar efter operationen. Dem gör tydligen så med alla men när man inte vet hur det hela borde se ut och dessutom fått helt olika besked av 3 olika personer så blir man ju orolig såklart! Men nu känns det bättre och Julius har varit på förskolan några timmar. Helt bra är det nog inte, urinen är inte ren, vet ej om det beror på bakterier han har hela tiden i sin lilla blåsa eller att operationen gjörd såpass nyligen...
    Så lite spänd är jag ändå.
  • e digitalis
    Shea 1 skrev 2011-03-04 09:23:05 följande:
    Vilken tid på dygnet har ni fått? Det bästa är väl om det går att få henne att sova sin vanliga dagvila. Brukar hon vara lättväckt, eller tror du att du kan lyfta henne till kamerabänken sovande?
    Hej, för det mesta är hon ganska lättväckt, men ibland när hon är sjuuuukt trött, då kan man göra vad som helst med henne :) Då måste hon dock vara helt utmattad, annars funkar inte flyttningen.

    Vi ska vara där kl 9, men EMLAn tar väl nån timme, och sen skulle väl kontrastvätskan värka i en timme eller två innan det var dags, så det kanske funkar med "lunchsovningen". Hon brukar vara en vanemänniska, så hon har oftast svårt att somna i "nya" situationer, men vi får väl kanske vänja henne vid det...

    Tack för input, om du/ni kommer på mer så är det bara att säga till :)

    ______

    @Virga: det låter jobbigt, förstår att du är orolig. Vi håller tummarna för att det blir bra till slut! 
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........