Epilepsitråden 11

Hej allihop. Anne h: Vad härligt att läsa att det gått så bra med allt det där. Det är ju skandal att det har fått gå till så man blir så irriterad. Det är något so jag funderar mkt på. Att man måste veta allt för sjukhuser gör minsta möjligt. Och jag försöker att veta allt men kan ju likförbaskat inte veta att jag vet allt krångligt men jag tror att du förstår vad jag menar där. Så härligt att höra att ni nu får hjälp med den här biten och tacka gud (om man nu tror på det) att fightern sett till att hålla ut så länge trots utmattningen. Är så imponerad och kan bara föreställa mig hur otroligt skönt det ska vara nu med lite hjälp. Hoppas det går bra med assistenter osv själva så väntar vi ju på beslut nu. Lillis: Hoppas ni får riktigt med sömn här framöver. Lusk har gått på trimonil men jag kanske inte borde yttra mig i medicin frågor då Lusk är som han är med sina mediciner. Men nu när jag funderar på det så kanske det är något man kan testa på honnom igen framöver då den faktiskt hade bra effekt på hans GM i 14 dagar men förvärrade myoklonerna. Hursomhelst så är ju karbamazepin ett av de mest använda preparaten och massor av människor får bra hjälp av det så oddsen ser ju onekligen bra ut Håller tummarna. Sana70: Jag blir så varm i hjärtat när jag läser det du skrivit och faktiskt lite lipig. Det är helt fantastiskt är så glad för eran skull. Just nu: Ja du det där med mediciner är ett riktigt klagoämne Som när den här tråden gjordes tror jag Lusk fortfarande var medicin fri. Sen dess har han testat och uteslutet ergenyl och inovelon och går nu på keppra och lamictal. Du behöver inte oroa dig för språket fan när jag böjade skriva här så hade jag själv inte en aning om att det ens fanns olika sorters kramper och verkligen inte en aning om att det hette nånting alls Killen du söker på facebook kallar sig för destinymaker sök det så får du upp den sidan på fb där uppdaterar han ofta med massor av nyheter. Inte just nu dock då han är ute på en sån där jääääätte lång cykeltur för att typ sprida vetskapen om epilepsi. big news i usa iaf Han heter Glenn A. Fenster och mkt insatt i ep då hans son har haft/har detta. Här rullar det på vi har "is i magen" snacka om att det uttrycket av den snälla st-läkaren jimmy celind aldrig kommer glömmas bort här those where the days hahahaha usch vad naiv man var då. Hursomhelst allt är väll som vanligt förutom ett rejält bakslag i lördags då han krampade fram o tbx i alla olika sorters former från 5 på morgonen till 13:00 på dagen usch vilket maraton. men sen har det hållit sig på en "normal" nivå med lite trevligare humör t.o.m vissa dagar inte idag dock nu laddar han igen. lever i det där paus landet där man bara väntar och väntar..... på vadå? japp inte särskilt munter kanske men men vi får se vad som händer helt enkelt

Maskros 85:

Välkommen hit. Inte världens roligaste grupp att vara med i men för vad det är värt så är du varmt välkommen. När min son fick sin epilepsi så visste jag inget jag vart helt förstörd och hade väldigt svårt för att ta in det faktum att detta drabbat honnom. Hur otroligt det än kan låta så vänjer man sig till viss punkt med detta kommer dock hoppas på att ni inte behöver vänja er utan att det kommer finnas en bra medicin för att hjälpa er. Du ska trots allting som du läser och hör hålla i åtanke att de absolut flesta finner en medicin som gör dem krampfria och som så småning om kommer kunna leva helt normala liv utan mediciner som vuxna. Den flesta barnepilepsin växer bort. Vi har också varit gbg för video eeg och det är en mkt bra undersökning som är mkt bra att ha gjort. Ett tips är att om inte MR visar något kan ni även begära en isotop undersökning utavhans hjärna som kan vara till hjälp för att upptäcka saker som en mr kan missa. Hoppas allting går bra för er. Och ännu en gång välkommen.

(om detta ser konstigt ut när jag postat det så var det för att jag råkade trycka på någon knapp och inte fattade hur jag skulle få tbx det till normalt. sorry. men hoppas det visas normalt spännande att trycka på skicka knappen)

Jag är likadan som du där. självplågar idéer. undrar alltid varför jag varit så dum efteråt men just då verkar det som en hmmm "bra idé"

De där bekymmrena med apoteken har jag hört från många håll hur krångligt det är och bökigt. När Lusk skulle börja med Topimax hade de också låång väntetid och det slutade ju med att våran superläkare på kss fick den skickad till sjukhuset i taxi
Jag minns dock inte alls hur upptrappningsschemat såg ut på honnom med den men jag minns att vi hade ett helvete med att maniskt räkna kornen för att dela kapslarna osv. Läkarna sa att jag inte behövde räkna men det gav jag fan i utan ville se till att han fick så exakta doser som möjligt usch men topimaxen blev han ju så dålig på fick sånna konstiga biverkningar så den var ju ett snabbt gästspel.

Jag har kvar topimax burken i medicinskåpet ska kika på den sen och se hur snabb upptrappning de förskrev på Lusk men jag tror det var liknande det morrisey beskriver.

hur går det nu med sjukhuset och allt? när ska du börja uttrappningen när var det video eeg:t skulle vara?

jag försöker tänka så här också. Att allting behöver inte vara ep. barn har ju speciella faser och perioder han kan vara i en trött gnällig period. + att du har beskrivit mkt om att han har varit väldigt orolig det sista med allting runt omkring det kan ju inverka på att han inte kan komma riktigt till  ro och få sova ordentligt.
med tanke på att hans anfallsfrekvens har varit så himmla fin det sista tror jag att det kan vara bra att kika närmre på andra faktorer med. föresten jag kom att tänka på en sak om det där som diskuterats angående hans eventuella autism som de inte vill utreda. du kan ju dock begära/kräva en ordentlig bup kontakt där du kan få stöd/hjälp/råd osv om hur ni ska göra i vardagen för att få det så bra för Mino som bara möjligt.

Vad gäller sova själv och så är ju inte jag någon bra person att ge några som helst råd
Lusk sover brevid mig/på mig vågar inget annat men det är ju kanske lite annorlunda situation.

Vill inte vara den som målar fan på väggen men här ser vi en nedåtgående spiral sakta men säkert. Får se får se. hans hjärna tar knäcken på mig. en djävla kapplöpning jämt. effekt som avtar trappar upp och han vänjer sig  och trappar och vänjer sig och så håller det på tills det inte går mer och vad ska vi köra på då? ja jag vet jag ä supernegativ nu. men vad har vi för plan efter detta? känns hemskt men jag funderar mer och mer på att åter pröva kanske topiramat eller valproat eller kanske rent utav frisium som vi diskuterat innan. så svårt.

Har just fått fram ett kompletterande läkarintyg till ansökan så får vi se vad som händer där. en intressant sak som jag dock reagerade på där är att det står att hans ep "sannolikt" orsakats av hans ektopiska grå hjärnsubstans och jag känner mer bara fan vet vi inte detta med 100% säkerhet????

en liten lustig sak som fk ville ha med på  intyg som nu tagits med i det kompletterande utlåtandet är att han får andnings problem under de stora anfallen. jag vet inte känner mig lite naiv men jag trodde det var liksom regel snarare än undantag??? men men nu står det ju då svart på vitt till fk.

vilken styrka har ni? lusk har aldrig varit krånglig att medicinera så jag har ju svårt att förstå hur krångligt det kan vara fast jag kan tänka mig.
Men lamictalen luktar ju riktigt gott och lusk säger att det smakar gott som godis. går det att övertyga honnom om att det är godis och låta honnom tugga i sig den som den är? tänker att man kan varva med lite pez godis. för det där tvånget är ju skit jobbigt i långa loppet. vi har redan börjat träna lillan till att ta saker iform av tabletter, kapslar och vätska ifrån spruta ifall det behövs i framtiden.

Haft världens mardröm på morgonen har bara suttit och gråtit nu. Lusk hade en mardrömsnatt. Inga direkta kramper men hur mkt hallucinationer som helst där han är hyper aggressiv och galen och får även reflex att kräkas. Höll på i flera timmar. Var här på sena morgonen helt slut så vi låg och vilade jag måste ha slummrat tillen kort stund vaknar till av prassel ljud. Lusk hade hittat lamictalen som låg intoppad i ett innerfack i min väska. Och har matat lillasyster med 50mg lamictal.
Giftmedelinformationen säger att det sannolikt är lugnt men får hon utslag eller blir påverkad ska vi återkomma. Jag känner mig bara så hysteriskt värdelös just nu.

tack vad gulliga ni är det värmer tack. Förut idag så var jag helt förstörd bara grät jag var så rädd. Men de på giftcentralen hade rätt och på fass kunde man läsa om inte alltför allvarliga konsekvenser och det på folk som tagit upp till 20 ggr maxdos vilket på lamictal borde vara en sjuk massa lamictal. På lillan har jag inte märkt något förutom att hon vart trött idag vilket lika gärna kan ha att göra med att vi knappt sovit i natt. Mennu har vi stora förhoppningar på lite sömn lusk verkar faktiskt ha goda förutsättningar för detta idag han är tom rätt mysig och relativt lugn   Nu njuter jag bara av lugnet med dem.
oroar mig dock lite för morgondagen. det är meningen att barnen ska tillbringa kvällen med mormor och morfar för vi ska på en väninnas födelsedags fest. Och vi har inte varit ute gemensamt sen jag minns inte när men det oroar mig speciellt när den här dagen har varit som den är. vi kommer vara 15 min bort och jag kommer vara körbar hela kvällen men jag vet inte. får se hur lusk är imorgon antar jag. bekymmer nu soooova oj vad jag ser fram emot detta
stora kramar till er alla i super mamma klubben .  

Åhhh fy vad jobbigt ni har det. Hatar när man hamnar i de där tröttsamma stimmen och allt bara djävlas. Ni har det skit jobbigt och sannolikt jobbigare än vad vi har det nu det kan jag nog lova. Vi har vardag igen. Jag vet precis hur du känner det med den sociala biten och allt annat skit som hör ett "normalt" liv till. Vi försökte ju oss på att gå på födelsedags fest som jag hjälpte till att anordna till en väninna i fredags. Kvällen gick jätte bra men sen kom Lusk hem mellan fem - sex på morgonen med massor av kramper lyckligtvis lyckades vi hålla han hemma. Men man får ju grymt dåligt samvete för att han krampat så mkt och sannolikt för att han vart orolig. Allt för att vi skulle få komma ut lite.

Däremot så har jag som sagt nu funnit en vardag i detta. Jag har en trogen lojal skara av de närmsta sörjande som dagligen kommer och hälsar på och drar sitt strå till stacken för att vi ska ha en drägligare vardag. Jag blir orolig för dig hur du har det med den sociala tillvaron. För jag vet med mig själv hur det fullständigt kan krypa i kroppen och hur man får som panik när man blir för isolerad i ep världen.
Hur går det med studierna? Hur ser det ut med avlastning? Vi håller ju tummarna här med assistans ansökan att den ska gå igenom. Mina studier vilar igen då det vart så mkt med Lusk men som du skriver det blir ju bättre någon gång.

Vill bara ge dig så stora kramar.