Epilepsitråden 11

Hoppas ni får en härlig semester och bara kan njuta av varandra. <3 Hoppas även du kan få en chans att skriva några rader om hur de går med er under resan. stora kramar

hmmm det är mkt att tänka på. Vi är ju mitt i en psykologisk utredning på Lusken nu men det är för att vi helt enkelt vill få bättre verktyg att veta hur vi ska bemöta lusk och göra hans liv lättare. I assistans ansökan har vi helt bortsett ifrån den psykologiska biten och enbart kört hans ep problematik. Vilket är mer än tillräckligt de som är inkopplade på hans fall har varit helt vimmelkantiga av all info jag vill meddela och bara en sådan sak som att gå igenom hans olika anfalls typer har tagit väldigt mkt tid och där man ska beskriva hur man ska behandla dem.

Vad du främst ska fokusera på är intyg på de grundläggande behoven som tar väldigt mkt tid. Och när man kikar på eran problematik så tycker jag iaf att ni har ett solklart fall men se till att få så mkt intyg du bara kan få då det gör handläggningen snabbare och troligen mer fördelaktig för er.
Något jag bara vill poängtera även om vi fortfarande är i början av månaden. Det är att ni ska skicka in ansökan innan månadsslutet. Anledningen är att ni får det då en månad retroaktivt och har inte alla intyg kommit i tid tills dess så kan ni bara skriva det att det ska skickas in fler kompletterande intyg. Men själva ansökan måste ni skicka in innan månadslutet. det är väldigt onödigt att bara schabbla bort en månad.

åhhh lillis det är så trist att läsa, jag känner igen mig själv så mkt i det där. Och det djävliga är (vet ej men antar att du har det likadant) att det kan skifta så förbannat snabbt. man kan vakna helt slut en morgon sen känner man bara nu djävlar nya friska tag för att bara rasa andra sekunden. desto mer irriterad och trött man känner sig gör att man bara känner sig ännu värre bla för de förbannade skuldkännslorna.

mitt recept för att orka är, pausa studierna tills det lugnar sig. ja det gör att man mår dåligt och får ont i magen av att man inte gör det men man får försöka att bortse ifrån det och tänka på annat. jag lägger all fokus på barnen och städning som det är nu. jag ger högaktningsfullt blanka fan i gubben. han jobbar borta från måndag till fredag bara hemma helgerna så det är något jag bara kan låta bli att jobba på. så som sagt eliminera all form av eget liv och utveckling. satsa på barn, städning, tvätt, mat ungefär. så har det sett ut här. nu har jag ju dock börjat köra igång med lite annat och tänker ta upp studierna så fort vi får vardagen att rulla hyfsat här så jag ser ju ljuset nu som sagt. men det har vart mitt schema ett bra tag nu har på fullaste allvar gått och önskat mig en lobotomering eller att få vara en stepfordwife så man hade sluppit egna kännslor och behov.
livet kan kännas så förbannat surt och bara rent helvetiskt när man är där. men man kan även verkligen satsa på stepfordstuket och tänka som så att detta är en chans att växa som person. öva sig själv i att le och tala med mjuk röst oavsett hur mkt man bubblar. lära sig själv att uppskatta livet som det är nu precis just nu för just nu är det lugnt och skönt. just nu sitter jag bara och rabblar här men jag önskar verkligen det fanns något vad som helst som jag skulle kunna göra för att underlätta ditt liv.

ni får ta en semester till skaraborg annars

Behöver höra lite vad ni tror om en grej här. Iofs gör det väll inte så mkt skillnad i resultatet då det pga hans ökade aktivitet det sista ändå måste höja. MEN idag ca ett femtiotal ggr så får Lusk som sina panik hallucinationer men han kan meddela sig om än dock med mkt sluddrig röst. Han får alltså en kräk kännsla att han måste spy han spottar fräser och skriker i panik om hjälp.

en vanlig aura han har är just illamående varför jag antagit innan när han gjort så här att det är känningar han har som skrämmer upp han. dock under dagen så har jag haft chans att studera närmre och hans pupiller är kraftigt förstorade när han gör så här. hans tal blir kraftigt försämrat och han får panik och blir hystrisk och förvirrad. kommer främst då han ska sova och då han lugnar ner sig.

så till vad jag grubblar på. jag har någon gång läst om speciella ep anfall som drabbar främst vissa delar av kroppen exempelvis magen. kan det var något sådant han upplever? jag menar han kör ju ta mig fan varenda grej som finns annars känns det som  varför inte det? eller är det en variant på de typiska partiell komplexa? eller herregud det kanske inte är ep alls även om jag tror det?! jag vet inte vad jag ska tro. däremot så blir jag orolig över om han utvecklar nya anfalls typer trots att vi kör så hårt på keppran och lamictalen nu.

usch detta blir en låååång natt. han har inte sovit något idag för dessa "anfall" och nu när jag satt och skrev detta och sneglade på honom. trodde han låg och sov i goan ro här brevid mig men upptäcker att han ligger med ögonen öppna. fan och.

japp nu hittade jag en mkt träffande beskrivning av det jag just återberättade. Epigastric rising sensation. ny sort.

Var på BUP igår för föräldraintervju och det dök väll upp en del förvånande saker där. Jag har ju i stort sett hela tiden gått och avfärdat alla tankar och spekulationer som folk haft om Lusk och eventuella andra neuropsykiatriska diagnoser. Men efter gårdagens samtal så verkar det som att jag kommer få tänka om. Lusk har sannolikt en oupptäckt diagnos. Jag försöker att inte grubbla på detta för mkt fram tills vi får deras besked. Inte ta ut något i förskott. Det är lite av en sorg men jag försöker att tänka på att det förändrar inte vem han är någonting utan det är vem han alltid ha varit men får en diagnos så är det isånt fall bra för Lusk att man tagiit reda på hans hemlighet och kan hjälpa han hantera allting.

Hans ep dock är åt helvete och det är nu flera ggr per dag som jag tror att vi får ge upp kampen hemma och åka in men än så länge har vi lyckats hålla oss hemma..
vet fan inte vad jag ska tro för hans ep har förändrats. Inte alls så mkt myokloniska men de har ersats av muskelstelhet så de är som myoklonerna bara längre och han kör dem mkt i serier. Ökat antal grand mal men man ser att han dras in i dem av övriga anfall. Hur mkt skräck hallucinationer som helst. Och det där nya där han får som en kännsla att något stiger upp från magen upp i halsen och han får panik för den sakens skull men blir väldigt grummlad i medvetandet. Han får sina partiell komplexa i varierande grad och utsträckning ibland är det fruktansvärt svårt att avgöra om det är ett sånt eller ett vanligt grand mal. Han får sina absencer och de kan jag inte påstå att jag är så negativ till hemskt nog. Utan han är faktiskt lite lugn just då och hur hemskt låter inte det? Och så får han sina tonisk kloniska anfall utan den toniska delen i ett mkt ökat antal.

När jag sitter och skriver detta och ser hur mkt skit det är så blir jag så förundrad över hur i helvete rent ut sagt kan han vara så pigg och tjötig som han är? Han är så fruktansvärt envis. Igår så fick han jätteserier med små anfall med muskelspänning som höll i ca 3 sek var och kom i stimm om ca tio per gång. Men likförbaskat försökte han inte tjöta emellan varje kramp? jo visst gjorde han det han hade ingen aning om vad eller vem han var men prata det försökte han.  jag är så djävla trött på epilepsi och jag är djävligt trött överhuvudtaget. Han börjar nu dagen före klockan fem varje dag med hur mkt olika sorters kramper som helst och det håller på i några timmar fram o tbx. Och ändå har han höjt sina mediciner.
jag vet ju att det är så här det ska se ut framöver. Jag är inte förvånad att det börjat såhär igen. men den kännslomässiga besvikelsen kan man ju inte råda över. Kommer man någonsin sluta hoppas på att allt bara är ett stort misstag och han kommer sluta krampa för gott och bara bli en go kille igen?

hmmm jag väntar med stor spänning på beslutet det har sagts att någon gång under veckan får vi det så nu går jag som på nålar. ska ringa ass bolaget idag dock och rådgöra med dem där och uppdatera om läget på Lukas och att de kan ha i åtanke vid gallringen av ass kandidater att det sannolikt kommer tillkomma en diagnos till där på lusk. eller jag vet inte. jag känner att jag vill göra något att något konkret ska hända. hatar väntan. jag väntar på det slutgiltiga beslutet om assistans och jag väntar på vad bup kommer fram till. två så viktiga saker och jag ska bara vänta. och jag väntar fortfarande på lillans eeg resultat. och så väntar vi och ser om lusks medicin höjningar kommer ge någon effekt alls eller om de är förbrukade nu och vi redan kommer behöva lägga till eller byta helt. jag är ju inne på topimax som alternativ att pröva igen. men biverkningen han fick sist var ju riktigt otäck men jag tänker som så att det kan vart en reaktion på kombinationen lamictal topimax. men lamictal går han på nu och den har väll trots allt lite effekt till skillnad ifrån keppran. så ska vi då ta bort alla mediciner och sen sätta in topimax? och jag vet det ska man diskutera med läkarna men i slutändan så behöver man ju ändå ha funderat ut själv hur man vill göra för vi kan ju lusk bäst av alla. och det låter risky att köra in topimaxen på exakt samma vis som sist. ja fy fan va krångligt det ska vara. funkar det att kombinera valproat och topimax? det hade man ju kunnat fundera på i sånt fall. de två värsta han haft i kombination skulle kunna vara en vinstlott?

jag har dina tummar du har mina
det låter som en kanonbra tjej. har ni ute annons? för vi har fått en hel del intressanta svar på våran och det blir tufft kan jag säga att välja.

ang medicineringen. hur är planen? när höjdes medicinen? då jag själv har en tuffing här som vänjer sig vid medicinerna så vet jag hur jobbigt det är. men de ger en viss effekt under en period sen när hjärnan väl kommer ikapp medicineringen så kan man höja in absurdum och han ger sig likförbaskat inte. vilka mediciner har ni nu? vad säger läkarna? och vilken är eran strategi?

åh herregud marre jag är så ledsen. Finns inga ord.

marre jag kan bara föreställa mig det ni är tvugna att gå igenom är min absoluta mardröm. Och jag blir så arg det är så orättvist och jag gråter så för er. Anna SC har tagit initiativet ikväll så kommer vi tända ljus för eran ängel. Ni är i alla våras tankar detta är så ofattbart. Ingen borde behöva gå igenom det ni måste nu. Jag är så ledsen och alla ord är så fattiga inget kan beskriva eller beklaga nog. Får jag lägga till ett minnestillägg ägnat åt Alex i våran trådstart?