Epilepsitråden 11

LGS är ju svårt att säkerställa då det inte är som ett enkelt klamydiatest positivt eller negativt.Inte för att jag nu haft klamydia men du fattar poängen
Hon tycker att Lusks smarthet talar emot LGS men sen finns det nu en hel del andra läkare som säger LGS. Jag har accepterat nu att någon bergsäker namn diagnos kommer vi aldrig få helt enkelt. Hoppas jag iaf så han inte försämras och blir ett solklart lgs.

Ja vi har vart väldigt glada sen i måndags vilket blivit ifrågasatt av många utomstående då han krampar som aldrig förr och hamnar i vad som är icke generaliserade status konstant.
Vi har inte prövat ketogen och varför jag vänder mig så emot den är som sagt främst för Lusks livskvalitet. Jag finner det ej vara motiverat än ej heller neurologen gör det. För det skulle påverka luskens levnadsföring så markant vi får se vad framtiden har i beredskap vi får vara beredda på att det kan bli aktuellt men vi är ej redo för det än.
Lusk är som du skriver en go kille jag är så stolt över han. Tyvärr sjunger han inte särskilt mkt just nu men jag hoppas han kommer tillbaka till våran värld här snart så jag får roas av hans shownummer igen

Låter kanske konstigt. Men grattis! 39,5 utan kramper det är stort. hoppas det håller i sig. Inte febern men avsaknaden av kramper

åhh vilka härliga nyheter. helt otroligt att de lyckats finna en fungerande behandling. och det glädjer mig att höra att hon utvecklas gör att man blir lite mindre rädd för alla mediciner. ketogenkost är ju något som jag verkligen inte vill behöva pröva på honom men jag inser att det kanske kan komma behövas. om du vill så berätta gärna hur det fungerar för er i vardagen med det. kram

Idag blev jag överraskad. Två brev i brevlådan. Två intyg för ansökan av assistans så nu känns det som att jag har bra underlag att söka på då båda neurologerna är väl ansedda. däremot fann jag mig stå inför ett nytt delikat problem. Jag vet verkligen nada om hur sånt här fungerar så tusen tack till anna och emma som stått ut med mina en miljon frågor och tipsat mig hör underdagen. Jag och familjen satt och pratade om hur otroligt lyckligt lottade vi är som har funnit detta forum och kan få så mkt hjälp av andra som vart där vi är innan oss.
har beslutat mig för att kika närmre på tre olika ass bolag.

krampmässigt har vi det svårt. Var tvungen att ge en tia i eftermiddags då det pågick ett sannolikt icke gneraliserat status. vilket verkar ha pågått länge. nu vet jag dock inte om det var smart gjort för visst slutade skakningarna, ansikts ryckningarna, det sluddriga talet och myoklonerna som kom varje minut. men han förvandlades till hin håle hyper aktiv och verkar ladda för fullt vilket gör mig orolig för morgonen. pest eller kolera?

han trappar upp medicinerna nu så vi får se hur det går.

inovelon 100mgx2
keppra 250mgx1
lamictal 5mg varannan dag
theralen innan han ska sova
och stes nu nästan dagligen

vi ska trappa upp riktigt långsamt inte chocka hjärnan utan sakta och fint övertala den
keppra och lamictal är ju de mediciner som vi haft högst hopp för och det känns bra att vi ska försöka oss på en kombination. tydligen tänkte ja o gubben inte alltför fel när vi föreslog det då det nappades på direkt.
Imorgon påbörjas kontakten med BUP:s psykologer som ska utreda Lusken tack gode gud får vi ha kvar dem istället för att hab ska utreda han.

Happy har det svårt och vi hoppas vid gud att de snart kan hjälpa henne ordentligt.
Hon hälsade att hon läser här när hon orkar men inte orkar skriva som det är nu.
Starkare tjej får man leta efter och jag slås alltid av hennes glädje som lyser igenom även i de svåraste stunder. Happy är underbar och jag vill här ge henne min totala kärleksförklaring för att ha hjälpt lukas så mkt mer än hon någonsin kan ana att hon gjort. men även för att hon är en väldigt kär vän för mig 

hehehe mitt hus stinker lavendel och ylang ylang. Inte rökelser utan aromalampor, han får fortfarande massage och intar hästdoser med eye q

Det jag prioriterar högst hoss lusk är hans livskvalitet. vi har alltså fått utstå fruktansvärda biverkningar på honom på tidigare mediciner. På absenor blev han psykotisk och försökte ett flertal ggr att allvarligt skada sin syster bland annat genom strypning och dränkning. Han hallucinerade även kraftigt där "de" ropade på honom och ville att han skulle följa med dem.
På topimax fick han inte behålla föda eller vätska vilket resulterade i en mardröms viktras, några scener tagna ur exorsisten alá ärtsoppan och inlagd med dropp.
Detta är de allvarligaste biverkningar han haft men en del i hans ep är att han just prickar de flesta möjliga och omöjliga biverkningar man kan få.
Jag värdesätter eh krampfrihet i den nivå jag gjort tidigare det jag värdesätter är hans livskvalitet. Kramperna innebär ett lidande men jag har lärt mig att det finns mkt värre saker än det. Vårat högsta mål är att han ska kunna leva ett normalt liv som möjligt. ketogen kost passar inte in i den visionen men jag är som sagt öppen för att vi kan tvingas pröva det allting måste noggrant vägas mot varandra.
som jag ser det nu så drar jag hellre medicinfrihet snäppet längre innan vi prövar ketogen men som sagt allting har sin tid. just nu fokuserar vi på keppra som hade fin effekt på myoklonerna sist även om han sen hamnade på iva med den och på lamictal som hade bra effekt på hans GM även om den kraftigt försämrade myoklonerna och drop attackerna. pest eller kolera och väga fördelar mot nackdelar. att krampa är inte det värsta som kan hända. i våran värld är det det men inte i hans. just därför säger jag alltid att vi har mer ep än han. han låter inte sitt liv styras av hans ep trix han får det sen fortsätter han vi däremot lever i en fullständig ep värld där allting kontrolleras av den. varför vi har mer ep än han och jag beslutat mig för livskvalitet framförallt och tackar gudarna för neurologen som verkligen kör på den linjen.  

Hej allihopa. Grattis Smuliz vilka härliga nyheter!
AnnaSC skönt att ni fått komma hem igen låter som en riktig pers ni gått igenom.

Här kom vi hem ifrån sjukan igår. Jag blev inlagd i lördags pga smärtor i käken låter ack så löjligt men var riktigt jobbigt. Nu ser jag skit fjantig ut med min splittans nya bettskena. Min keppra/lamictal/inovelon son hade igår hållt sig heeeeelt krampfri i tre dagar! alla blir så entusiastiska när de hör det medans man själv bara hmmm smekmånad skeptisk. Hursomhelst så körde han igång med en riktigt intensiv GM igår så han fick åka in och vi suckade sinsemellan och sa det jaha var det så kort smekmånad vi fick? men det kom inget mer!!!! så jag känner mig optimistisk för första gången på evigheter. 

Här har jag fattat ett beslut dock. Vi kommer inte ansöka om assistans. Det är meningen att göra livet enklare men komplicerar bara allting för oss. den tiden som jag redan lagt ner på detta had ejag mkt bättre kunnat lägga på lusken. han ska börja skolan till hösten. jag har bestämt mig för att vi vill behålla så normalt som bara är möjligt och jag ser inte att assistans kommer fungera med oss. så nu ska jag förnya ansökan om VB.  

jo det gör ju det. men jag funderar även på krånglet som blir med skolan. sen tänker jag även väldigt mkt på hur det skulle vara att fördela timmar osv. man vet ju aldrig hur lusk kommer vara det kan ju ändras på en sekund. ena stunden helt normal och i nästa ja du vet. jag fattar inte hur det skulle kunna fungera med assistans. hur ska man göra under smekmånad? och sen med de nya reglerna. lusk har exepelvis idag inga problem alls att äta själv men ett bra tag innan nu så har han behövt hjälp med allt och att äta själv var en omöjlighet. jag tror det blir enort svårt att få en kontinuitet på det viset. en dag behöver man vara som en blodigel och hjälpa med allt och nästa kan man nästan bli lurad att tro att allting är bra. jag antar att det är pga smekmånaden som jag får dessa tankar. men hur ska man få det att fungera med assistans? jag har ju alla intyg som jag behöver nu och ska "bara" bestämma mig för ett bolag men jag får kalla fötter. antar att det är samma som när jag skulle ansöka om vb men ännu tyngre den här gången. alla som jag talat med inno sjukvård och f-kassa, ass bolag, kommunen säger alla att vi behöver assistans men det vill inte riktigt gå in i huvudet

hmmmm jag tycker ju allt ni har det mer solklart att det behövs assistans.verkligen behövs.  Jag funderar så himmla mkt påhur allt ska bli nu. Jag grubblar på att han nu ska börja kartläggas på BUP och vadå. Alt 1. han är på smekmånad och de får ingen inblick alls i hur han är mesta tiden. Alt 2. smekmånad tar slut. ja hur skulle det då gå till att ha samtal med han i 2timmar? och det skulle ju inte heller vara en rättvis bild.

skulle man få igång assistans och allting rullar på. självklart vore det det absolut mest fördelaktiga för oss alla i familjen. MEN ansökningsprocessen och att behöva sitta och förklara ännu en gång för främlingar om hur det är och att ja behöva möta just det där ifrågasättandet. jag blir ärligt talat rädd utav tanken på hela processen och hur det efter då ett ev beviljande skulle se ut. jag vet skit löjligt men jag blir rädd. alla omkring som har insyn i lusks problematik ligger på och talar om hur mkt lusk behöver det osv men själv lider jag av världens sämsta självsyn jag vet ärligt talat inte vad som är normalt och inte. jag känner mig istället värdelös som inte räcker till och för att min egen kropp rasar ihop.jag blev inlagd i lördags och mormor och morfar hade barnen 6timmar (lusk ovanligt snäll på sin smekmånad) och de var helt slut efteråt verkligen helt slut. det kanske kan ge mig lite tankar men fortfarande jag har enormt svårt att se att det verkligen skulle vara sååå illa mest jag som är vek.

och jag behöver bestämma mig jag behöver bestämma mig. men va fan ska jag göra? söker man assistans och så ska de komma hem på möte och sitta och prata och så kanske lusk är som vilken busig emil pojke som helst?

han har sina missbildningar i hjärnan jag vet det men jag vet inte det. Han kommer aldrig växa ifrån det här. jag vet fan inte hur jag ska vrida och vända på det arslet är likförbannat bak. känns helt förtvivlat just nu

Vi är hemma ifrån sjukan nu. Lusk har kört rätt rejält här under morgonen eller ca 4timmar rättare sagt så det blev blåljus. Men sjukhu doften är som sagt fantastisk för han repade sig snabbt och vi är hemma! Vill ha honom där så lite som möjligt och observera gör jag ju minst lika bra hemma som där så shit the same faktiskt bara att det är skönt och lugnare att vara hemma. Lite medicin justeringar höjde keppran så får vi se hur det går. Är ganska mör nu. 
Lite lyckat dock då jag ringde och lämnade meddelande till assistans bolaget som skulle komma idag  på väg till sjukhuset och lämnade återbud. men när vi kom tillbaka från sjukhuset så ringde telefonen och de var här. så det var ett informativt möte och de kändes helt ok. så har även FK ringt och vi har bokat möte för detta så nu är det verkligen i rullning allting. känner mig nu som något katten släpat in är verkligen heeelt slut men vid gott mod då dagen trots allt blev bättre än förväntat.

nu e vi på sjukhuset igen. trött. han e dock i skrivande stund lugn och allt e bra.