Epilepsitråden 11
malininorrköping skrev 2010-02-28 21:18:31 följande:
Vågar man släppa barnen att åka bada då de blir större?
Inlägg från: Mopsan
|
-
med ansvarsfull vuxen person som övervakar och väl medveten om riskerna och en självvändande flytväst. sen beror det självklart exakt hur lätt triggad personen är av vatten.
-
jag har även sett din andra tråd och jag tror det är en del saker du behöver prata med din handläggare om. men framförallt tror jag att vad du behöver är att erkänna din rädsla att ta emot hjälp och din rädsla att inte ha den fullständiga kontrollen över dem. Lätt för mig att säga kontrollfreak nr 1. Do kommer bränna ut dig själv fullständigt o du går omkring och är så orolig. Tro mig dina barn kommer klara sig bra oavsett vilken stol de har vid matbordet eller om de skulle dimpa i backen en gång. Jag fick ett par väldigt kloka ord av en kvinna som lever med ett barn med lennox gastaut att det är bättre med en bruten näsa än ett brutet självförtroende.060810 skrev 2010-03-01 08:46:29 följande:Tänkte på en sak.Mino kom hem från stödisarna igår med ett blåmärke på kinden, han hade trillat i trappan hos dem. Nu är jag jätterädd att detta ska trigga igång honom till att få anfall igen. Det är ju ändå ett slag mot huvudet och ingen vet hur långt han trillade för de hade inte koll på honom när det hände.Känns faktiskt lite olustigt för man får INTE lämna Mino ensam i en trappa!! Han kan inte ens gå i en trappa själv och det har jag sagt till om.De ska inte ens lämna honom ensam någonstans ifall det händer något. Han kan ju få anfall där han bara trillar ihop och det vill jag inte ska hända när ingen är nära.Jag lämnar bara Mino ensam korta stunder och då är det när han ser på sin Nalle Puh film för då får ingen störa honom.Annars är jag alltid relativt nära honom och har uppsikt över honom.Hur ska det gå om 2 veckor nu då? Ska han trilla i trappan igen och slå sig? Hur ska kontrollfreaket jag våga släppa honom?Ska ringa handläggaren på soc och prata med henne med för det är en massa saker som måste ändras på liksom, de verkar inte förstå Minos behov av tillsyn och säkerhet.Tror ni att fallet i trappan kan trigga igång anfall eller är jag bara hispig nu? Är så rädd att vår fina period ska brytas...
Självklart ska man ha dem under uppsikt men man får även väga det med riskerna. Det går bra för Mino nu kanske dags att börja slappna av lite mer och inte vara i ständiga 24timmars stridsberedskap? risken att ett blåmärke på kinden skulle trigga nya anfall tror jag är minimal sannolikt större risk om han skulle vara trött.
just nu så är du riktigt orolig och det inte helt obefogat men som sagt så tror jag det krävs en öppen dialog där du uttrycker din oro men aktar dig för anklagelser då det kan skapa fler problem och stödfamiljer växer inte på trän och du behöver avlastningen. Jag kommer aldrig aldrig finna en person som kan se efter barnen lika bra som jag enligt eget tycke det bara är så att vara mamma
-
man har ju större sannolikhet att få stora anfall om man har absenser än om man inte har ep alls. men då absenser är något så icke prioriterat i vårat fall så r jag dåligt insatt i hur sannolikt osv det är.malininorrköping skrev 2010-03-01 09:53:08 följande:Ja min son har ju "bara" absenser....hade han haft stora kramper känns det mer självklart att aldrig lämnas utan tillsyn...detta till en annan fråga...är det ngn som vet om det är vanligt att få större anfall när man haft absenser en längre tid. han har haft det i 2 år tror vi...även om vi inte fattad att det var det..
Just badandet är ett av de ämnen jag oroade mig mest för i början. Såg framför mig cool 17 årig kille som ska sticka och bada med kompisarna och hur jag springer efter och ropar "tog du med dig flytvästen?" som det verkar med dagsformen....... jag vet inte om ens det är ett scenario som kan komma att utspela sig. -
årsdagen...... tänker på er idag. skrämmande hur fort tiden går och årsdagen ger en bitter bismak.Triplet lady skrev 2010-03-01 10:41:26 följande:Hej på er allihop, och välkomna till tråden alla nya!Idag är det exakt 1 år sedan Joar fick diagnosen Infantil Spasm. Det var början på ett 3,5 månaders helvete. Resterande 8,5 månader (sedan vi fick kontroll över kramperna) har bestått av lika delar hoppfullhet, oro, glädje och sorg. Glädje över att han gör framsteg, men sorg över att han med stor sannolikhet har fått men för livet. Jag har känt mig väldigt känslosam hela helgen - många otäcka minnen som kommer tillbaka. Samtidigt är jag oerhört tacksam för varje krampfri dag som går.Kram
-
Stella79 skrev 2010-03-01 10:41:19 följande:ok. De flesta procedurer kallas något särskilt och så även "missbildningarna" eller anläggninsskadorna som de kallas. Min son har heterotopier i vänster temporalhorn främst. Ektopisk grå hjärnsubstans. Varför jag frågade. Han är inte en kandidat till op
-
jodå lillan hon struttar runt här. förkyld som ett odjur men inte konstigt då hon nyss gått på tre olika antibiotika kurer den sista tiden. det är vissa nätter då hon ligger och rycker och så så jag är inte lugn än. har försökt att få tag på bvc men det verkar inte vara det lättaste här.Triplet lady skrev 2010-03-01 12:09:12 följande:Tack Mopsan!Hur har det gått med lillan? Rycker hon fortfarande och har sig eller har det lugnat sig?Tänker på er
-
sana70 trist att det troligen var anfall men jag tyckte tyvärr det lät lite bekant. vad beträffar dagis så är det ledningens ansvar att barn, föräldrar och personal känner sig trygga. Jag tycker eldo skriver väldigt bra innan och ep sjuksköterskan vet ju även vad man kan begära och kräva av dagis så se till att utnyttja henne till max.
-
hmmmm jag har nog det. ska jaga sjukhuset imorgon så då kan jag även försöka höra mig för om lillan. däremot så är det ju så att då det är främst på kvällen som man märker det så glömms det bort lite så där hemskt när man pratar med läkarna bara för att det är miljontals saker med lusk som måste gås igenom . fy vad hemsk jag känner mig när jag tänker på detTriplet lady skrev 2010-03-01 12:42:05 följande:Förhoppningsvis är det ingen fara men bra om du får henne kollad ändå. Så kanske du kan släppa det sen. Vore skönt för du har ju liksom nog ändå...
-
skönt att du tar det på rätt vis kändes som ett minfält att beträda060810 skrev 2010-03-01 13:38:24 följande:Mopsan:Jag förstår precis vad du skriver. Det träffar så jäkla bra. Jag har blivit ett kontrollfreak över det vanliga nu. Vet inte riktigt varför det har bara blivit så. Tror det hänger ihop med att han inte haft stora anfall på länge så går jag och är rädd för att skiten ska börja igen.. Vill ju inte tillbaka till det helvete vi hade innan liksom.Jag ska prata med handläggaren men även med bvc-psykologen och se om hon har några tips att ge på hur jag låter mig själv våga släppa kontrollen.Önskar så att jag bara kunde va avslappnad och lugn inför allt, men nej nej nej det kan inte min hjärna/kropp/hjärta. Jag måste ha kontroll på allt.... men det funkar inte i längden. Måste verkligen börja jobba på det. Får nog börja lite smått här hemma och låta Mino leka medans jag gör något helt annat. Bara låta honom vara liksom. Känns egentligen inte som något hemskt kan hända.. Vi har inga trappor hemma som han kan slå sig i... :pFår ta det sakta sakta och försöka göra det så bra det bara går.För för varje minut jag kan släppa på kontrollen är en minut av seger.Tack för att du skrev så rakt och talade om för mig att det får va nog nu. Behövde nog någon som sa till mig på "skarpen" liksom. Jag ska göra så att jag ska släppa på min kontroll en minut om dagen, för om 1 månad är det 30 min, om 2 mån, 1 timme! Sakta men säkert! Till sommaren så kanske han kan få va lite "friare" och mer själv. Då har jag kommit upp i 2 timmar ca av kontroll släpp.
för jag är ju då värsta kontroll freaken själv och vet att det är ett kännsligt ämne. Jag kan tänka logiskt i ämnet men sen när det gäller att praktisera på mig själv så är jag ganska så underkänd. Men ni har kommit så långt nu. Om du tänker på det så har du mer ep än vad Mino har nu. Det är ju vi som fångas i allting för barnen så är det ju mest som det är. jag tror det är en väldigt bra ide att se om du kan få någon att bearbeta ep:n med. jag vet att man bara går och väntar på nästa bakslag men man måste ju leva också better a broken nose then a broken self confidence underbara ord som jag ska försöka leva liiiite mer efter . tack till pat hooper för de visdoms orden. Stora kramar
-
det hela är väldigt individuelt ifrån förskola till förskola. vissa klarar av det galant men dessvärre är många väldigt okunniga.kommande år skrev 2010-03-01 15:59:47 följande:Ursäkta, jag menar inget illa med vad jag kommer skriva nu, men menar ni att förskola inte vet vad de skall göra?När jag gick så hade jag (och mina föräldrar) aldrig problem med at lärare var rädda för att ta hand om mig. Mina lärare har alltid haft samma ansvar för mig (och inte varit rädda för att gå in och "hjälpa till" och ta sitt ansvar, även om det fanns en extra person om jag behövde mer hjälp med anfallen. Jag behövde oftast inte mer hjälp än at vila någon gång ibland så den extra personen blev extra till hela klassen.Men det som skrämmer mig riktigt är att kunskapen verkar ha backat inom barn och ungdomsomsorgen. Forskningen går framåt men kunskapen inom förskola och skola går bakåt :(Vad gäller om ni skall våga skicka era barn att bada själva (antar med kompisar) så har mina kompisar alltid vetat om vad de skall göra, så på den punkten tor jag inte ni behöver oroa er (nu vet jag ju iofs inte hur era barn har det) men jag har själv gått igenom dt och med kompisar har det aldrig varit några problem.Tror föräldrar och vuxna har mer nerver på spänn än vad barn och ungdomar har.
den allmäna kunskapen om epilepsi är fruktansvärt dålig och jag får dagligen höra om nya exempel där okunskapen tar nya lågvattenmärken. att forskningen går framåt känns kanske aningen optimistiskt att säga då den är oerhört under prioriterad.
det behövs så mkt mer innom alla områden av epilepsi världen.
när det gäller bad så finns det många här som blir triggade av vatten vilket gör det extra riskfyllt. det är en väldigt komplex fråga och varje svar är högst individuellt då faktorer som anfalls frekvens, anfallstyper och vad som triggar är saker som måste tas i beaktande. bad och epilepsi är väldigt farligt om det ej är noga anpassat efter individens behov och i det här fallet väljer jag att leva efter principen better safe then sorry. man får alltför ofta läsa i nyheterna och bli påmind om detta.
föresten om du orkar/vill så skulle du gärna få presentera dig lite närmre. anfallstyper, frekvens och medicinering är saker som läses med stort intresse här av oss ep gamar