Epilepsitråden 11

Hej hej. Nej Luskens ep ska ju inte vara ärftlig då den sannolikt kommer från hans missbildningar som de upptäckt på hans hjärna. Zonegran var riktigt trist att läsa om faktiskt värre än keppran tyckte jag :-/

Ja det var ju skönt att lillans eeg var grönt så att säga tyvärr så kan jag inte sluta älta att så var även luskens 4-5 första eeg:n men men så länge det håller sig till lite små ryckningar och absens liknande tillstånd så kan vi leva med det

Erik Ronge är en bra läkare rejäl och talar tydligt tycker jag förtroende ingivande och vi har ännu inte fått någon som helst annledning till att misstro han. Han hade bla Lusk när Lusk fick utslag av lamictalen första gången och då var det rätt livat Hoppas verkligen att alla anfall håller sig borta från er.

Nu vill jag höra vad ni tycker. Som det inte vore nog med helvete idag så ringde BUP mig förut.
Vi ska ha möte på fredag och då ska de presentera vad de kommit fram till och de har redan sagt så mkt att en diagnos kan vi nästan räkna med vilket trots all logik kommer kännas tungt att ta in.
Nu ringde de och frågade om vi kunde ha med socialen och FK på mötet.
Min första tanke var att nu har de helt omyndigförklarat mig som mamma och jag är precis så usel som jag kan känna att jag är och att de nu vill ta Lusk ifrån mig. Ja en ganska drastisk tanke men ni får tänka på att jag just då var stressad , stod mitt i mataffären och känner mig redan pissig. De vill tydligen ha med dem för att de är de som kan erbjuda oss och lusk mest stöd och hjälp eller nått sånt. men pga att alla ska på semester vill de ta detta på en och samma gång. Jag känner som så att visst allt som kan ge lusk bra hjälp och ett lättare liv. Men sammtidigt så känner jag att JAG verkligen skulle vilja ha den stunden med att ta in vad de säger och så att kunna bearbeta, smälta osv. Då känns det så fel att för det första ha med andra + att jag nog kommer vilja "sörja" och bearbeta innan jag fokuserar på vad som ska göras. Hur hade ni resonerat?

Autism diagnos. Nu kommer han få all hjälp han behöver.

Hej allihopa. Wow vad mkt det händer nu då
Grattis Myran och Morrisey till era beslut.
AnneH hur går det för er?

Lillis. Usch vad arg jag blir när jag läser vad du skriver där om handkirurgen. Idiot!
Själv fick jag höra att vissa av ssk och en barnvårdare från lekterapin sagt såååå fina saker om oss... NOT! Ssk hade sagt till BUP att de tyckte det var konstigt att Lusk alltid var hungrig när han kom dit, Att han tittade för mkt på TV (ursäkta men va fan ska han annars göra exempelvis en lördag när lekterapin är stängd?) + att de tyckte att vi var på sjukhuset för ofta och stannade för länge för de hade bara sett han krampa två-tre ggr. Liiite förbannad jag blev när jag hörde detta? ja mkt det sista påståendet tröstar mig dock med att det är ssk som enbart kan ha haft/sett lusk någon enstaka gång men va förbannad jag blir över att de känner sig nödgade att säga en sån sak. Och sen hade de ju talat med barnvårdaren från lekterapi och han måste ha haft väldigt höga tankar om sig själv för han påstod att vi bara brukade droppa av lusk där och dra iväg. hmmm jo precis när lusk är innlagd då är han ju hemskt krampig och att då lämna iväg ansvaret på en sketen barnvårdare? skulle inte tro det. däremot brukar jag jämt få beröm av en kvinnlig barnvårdare på lekterapi för att jag jämt leker så mkt med barnen och klär ut oss och sjunger sånger så jag undrar om inte han har blandat ihop lusk med någon annan? sur blev jag iaf. Däremot skulle lusk behöva läggas in fler ggr så lär jag påtala detta.

3bus: Vad går han i för skola nu? för det pratas om att eventuellt sätta han i en särskild autism klass. Men jag känner mig kluven men gör ju såklart vad de kommer fram till men vore trevligt att få veta hur det funkat för er.

Jag känner mig nog smått förvirrad, okunnig och ja kall. Jag tänker bara på hur mkt bättre det kommer bli för han nu, att han/vi kommer få hjälp i livet och att kunna förstå varandra bättre. Detta kommer låta hel sjukt men det känns så himmla mycket lättare att verkligen verkligen älska han. Låter det ju som jag inte gjort det innan men nu känns det som att jag vet lite bättre vem han är och att han kanske inte hatar mig på det viset som vi trott ja det låter konstigt men det känns som våran relation förbättrades tiofalt omedelbart. Däremot så kämpar jag oerhört med mitt dåliga samvete. jag vet inte hur många ggr jag verkligen skält på han och talat om för han att "titta mig i ögonen när jag pratar med dig". stackars pojke han har lärt sig att göra detta emot sin vilja. mitt hjärta både värker och svämmar över när jag tänker på hur mkt han fått utstå som är så emot hans natur bara för att vi varit okunniga om hans personlighet och egna tänkande. jag är mamma till en så underbart tapper pojke med ett hjärta av renaste guld. nu ska han äntligen äntligen få det liv och förståelse han så förtjänat.

PS: Han har nu börjat med Zonegran. Jag har lovat han en vecka med den. Blir han inte lite förbättrad/oförändrad så har vi kommit överens om att kontakta sjukhuset och göra han medicin fri igen (propavanet undantaget). Däremot har jag en olustig kännsla för zonegran insett att jag verkligen är livrädd för den.

3bus: Ja ringer jättegärna för som sagt detta är ju en helt ny värld för mig så det vore väldigt tacksamt att få veta mer.

Vi har ett problem Lusk påbörjade zonegran igår. Och han ser klart påverkad ut idag och har ep ryckningar/spänningar konstant nu. han har vart rätt förskonad från absenserna det sista men det har kört in rejält. Känns oroligt.

hej allihopa. ville bara hälsa till er alla har annars inget ep relaterat att berätta om då jag har barnfri "semester". är på gotland för almedalsveckan och har det toppenbra men ser nu fram emot att få komma hem igen.

Anna SC Fan vad trist att läsa. Hur går det med det? Hade läkaren något att komma med?

Uppdatering om oss: Lusk ska börja skolan på Onsdag i en speciell autism grupp han har även börjat rida på ridskola. EP mässigt har jag inget roligt att förmedla utan det är rätt pissigt rent ut sagt men som myran skrev ovan om hur man klarar det hemma mestadels, ja samma läge är vi i. Det krävs extremt brådskande 112 behov för att han ska in. Ibland känns det hemskt att han ska behöva ligga och krampa fram och tbx i evigheter men man vet ju att läget snarare blir sämre inne på sjukan då han inte kan få ro på samma vis som hemma bara man håller ordentlig koll på han och hans syresättning.

Apropå MR så har Lusk gjort MR utan att vara sövd men han har även gjort MR sövd. Vill bara säga det att MR är något som jag faktiskt skulle kräva. Var desutom inte förens lusks andra MR åkte på en andra granskning som de fann en del av hans problematik. Våga kräva mera.

Hej allihop det är längesedan nu men vi tänker på er väldigt ofta ska ni veta. Lusk är som Lusk är inget nytt att raportera. Han går i skolan och det går rätt bra. Han krampar på som vanligt men är som sagt inte direkt varken sämre eller bättre utan fortsätter med sina perioder av bra och dåligt. Hade en körare på sjukhuset för ett tag sen (tidsuppfattningen här är kass men någon gång sen sist jag skrev) vi åker i stort sett aldrig in med han längre men då körde han 13 GM på 12 timmar samt en del andningsstop antar pga utmattning. Men sen har vi vart tbx i gammla spår igen med de gamla "bekanta" grand malen och huarna. Så inget mer att berätta här.

Önskar er alla en underbart god jul kramar från oss.

Den röda hjälmen är tbx i Luskens liv. Lusk ska ju starta med fenytoin men vi beslutade att lugna oss lite med det men det blev ohållbart så lusk är på fenytoin men blir sämre och sämre som sagt. När jag då slår mig ner i mina vanliga gamla spår vid den förbannade fassen och ska läsa så står det klart och tydligt att en stor del av patienterna som undersöktes som gick på lamotrigin  så minskade lamotriginet med 50-70% på dem.
Men borde inte läkaren ha tagit detta i beaktande? Har verkligen försökt hålla oss ifrån sjukhuset så länge som bara möjligt och omöjligt men nu känns det som en hopplös kamp och att börja experimentera med de där helvetes medicinerna igen? suck.

STORT GRATTIS till 3bus! Håller tummarna för att allt går bra för er.

Hej allihop. En uppdatering. Lusk står fortfarande på keppra, lamictal och fenantoin men nu så är väll fenantoinet kvar till april så vi kan utvärdera den ordentligt men det ser ut som vi ska ta bort den och pröva frisium istället. Vi kommer då även få epistat!!!!!! utskrivet. Tyvärr kunde vi inte få det nu då det inte fungerar tillsammans med fenantoinet. suck. Men men vi har väll egentligen inte så bråttom kan jag anta. Som det känns så kommer vi ju få pröva de flesta mediciner vare sig vi vill eller inte.

Han har någon tur till sjukan då och då. Förra lördagen var vi tvugna att tillkalla ambulans och lillasyster var urgullig när ambulanspersonalen klev in då gick hon fram till dem och hysshhade dem och viskade fram att de måste vara tysta för lusken mår inte bra så söt. Hursom så fick lusk vara obs men kom hem på söndagen igen sen har det vart si och så. Han fick ett väldigt konstigt GM igår i skolan. Det var ett tillsynes vanligt GM men han var helt okontaktbart trött och sov i 6 timmar efter. vilket är ovanligt lång återhämtningssträcka.

Kan glädjande berätta att vi återigen fått tove hallbök in i vårt liv det känns väldigt bra då vi har noll kontakt med vår neurolog här sen över ett halvår vi har sökt han mängder av gånger men inte ett samtal och medicinerings doser höjningar och sänkningar är sånt som överlåtits på oss sjukt nog att hantera. Så känns väldigt bra att vi iaf äntligen har kunnat få ha en plan B i livet igen det var längesen. Så plan B just nu är frisium och epistat.

Hur går det för alla här?