Epilepsitråden 11

ok en liten update om dagen som startade jobbigt men som slutade rätt bra eller kanonbra enligt lusken. Vi åkte och badade (lustigt med tanke på diskussionerna som pågår här). när vi kom dit så var det bara vi förutom ett gäng på tre unga killar i 18års åldern. de levde fan verkligen. skvätte vatten omkring sig och for omkring vilket först gjorde mig irriterad. när de sen började göra volter och kanonkulan osv ner i vattnet bara en liten bit från där jag och lusk just satt och försökte fånga bubblor gjorde mig inte mer vänligt sinnad.
däremot så intresserade det lusk väldigt som gränslös som han är genast började applådera och skulle visa dem häftiga saker som han minsan kunde göra i vattnet. gensvaret ifrån dem var stort och lusk sökte sig mer och mer till dem tills plötsligt han var en av dem. Dessa tre killar har ingen aning om exakt viken stor grej de gjorde för lusken men han hade så roligt. de var kompisar de åkte rutschkana på löpande band, åkte runt runt i virvel bassängen där de lassade honom emellan sig och bara lekte gärnet med honom. efter en timme så tog de med sig lusk och gick och fikade och fortsatte sen att bada i en timme till. jag o gubben kände oss rätt paffa men ja glada och tacksamma. när det sen slutligen var dags för oss att åka hem ville lusk absolut inte det men killarna lyckades övertyga honom så pappa, killarna och lusken gick i gemensam trupp till duscharna. där sen så hade lusk fått låna deras godis doftande shampo, han hade fått tuggumin och kakor och det bästa av allt världens enligt lusk coolaste simmglasögon. han hade frågat dem lite på skämt om de jobbade som pizza bagare och det gjorde de alla på en och samma pizzeria. så nu har vi en stående inbjudan för lusk att komma dit närhelst och käka pizza med dem jag blir så oerhört varm om hjärtat när jag tänker på dessa tre killar som kunde göra så enormt mkt för en liten killes självförtroende.  det är en väldigt stolt och högst lycklig lusk som somnade för natten här ikväll

Hej allihop det är en riktigt tung dag idag.

Happy ringde mig förut och hon har det riktigt jobbigt just nu och är inlagd. Det är helt enkelt alldeles för mkt kramper. Så håll tummarna för henne nu. Det gladde mig dock att höra att hon trots allt lät så pass pigg och positiv. Hon är osannolikt seg och stark.

Lusk fick idag ett grand mal vid lunch tiden när han var ute i trädgården med mig. Och det är ju ett ganska stort bakslag. hela dagen känns nedslående. 

hoppas ni andra haft en bättre dag. 

Myran hur går det för er? 

Fick som förväntat en helvetes natt med fyra GM och oräkneliga av hans nya anfall där han är vid medvetande men bara ligger och skakar med nedsatt andning. Från kl 03:00 till ca 8:00 höll han på fram o tbx. Vid åtta gav jag upp och ringde till sjukhuset och sa att vi kommer in. Men då var han färdig så vi har haft en lugn dag på sjukan.Däremot var de väll inte så imponerade över att jag låtit honom stanna hemma så länge men som jag ser det föreligger det en risk för allvarligt status som behöver mer än stes ja då får han åka in om inte har han det bra hemma.  eller hmm lugn och lugn han terrade en läkare vi aldrig träffat förut till den milda grad att läkaren undrade om jag ville ge lite teralen nu på dagen för att lugna honom. Jag förklarade att för Lusks skull ville jag absolut ge det till kvällen men hans dags humör var enligt mig ovanligt milt så vi skulle stå över det generösa erbjudandet Har just kommit hem med lillan och pratat med min man som rapporterade att Lusk sover djupt och skönt så har vi tur så är den här obs natten bortslösad och han kan komma hem imorgon på åtminstonde permis. Sjukvårdspersonalen blev chockade när de fick höra om hur kraftigt försämrad han blivit om man jämför med hur han vart omedicinerad så nu på måndag ska jag verkligen höra med neurologen om det inte finns en chans att unna fp någon form av dispens för att få pröva honom på proffesionell alternativ medicin på dispens.

Talat med happy ett par ggr idag hon har fått komma hem efter en dos med 
pro epanutin. När vi talades vid här ikväll så var jag så impnerad över hennes optimism och den glädje hon utstrålar trots de jobbiga dygn hon varit tvungen att gå igenom. Happy är i trygga händer och mår under omständigheterna bra kan jag glädja mig åt att rapportera.

Lilla myran the amasing record holder. Inte världens roligaste rekord att inneha men men. Lusk har rekord i att trötta ut tålmodig sjukvårdspersonal på rekord tid. folk har vart livrädda för oss idag verkar det som och ändå tycker jag han vart hyffslig 


Jag har ju inte fått riktigt så hemska nyheter som med era andningsuppehåll men jag kan ana lite. Just detta när man vet att svaret inte är det bästa och likförbaskat får man det. Kan de inte ljuga känns det lite som ibland eller liksom ändra sanningen så att det blir ett positivt svar och man inte behöver oroa sig? nu funkar det ju inte så men jag kan ologiskt känna en sådan önskan emellan varven. Bara att kanske någon gång få ett bergsäkert positivt besked som går emot ens pessimistiska magkännsla.

Grattis till den bra dagen tala om för lillmyran att det önskas fler sådanna.
pussar o kramar till lill sessan.

vad jag funderar på. Kan ni inte få en pulsoxymeter ifrån hab? om man jämför med kostnaden då ambulans behöver rycka ut så har landstinget snart tjänat ihop de kronorna. vi har en sån hemma men den har vi köpt själva och jag kan säga att den är guld värd därför jag kan hålla oss hemma så länge. för det är som du skriver enda annledningen för oss att åka in nu är om jag misstänker att det finns en risk för att han ska behöva större doser stes eller starkare grejer.
men som sagt sjukhuset är helande i sig självt det måste det va
det där med personalen som inte vet vad de ska göra tell me about it. sköterskorna fick instruktionerna att observera och notera hur många och stora myokloner, drop attacker och absenser han fick. hehehe sköterskan vi fick hade inte en aning om vad en myoklon eller drop attack är än mindre se skillnad på dem. det slutade med att jag fick ta den rollen och berätta och så antecknade hon en vitsen med det hela är ju ganska borta då. jag vill ju att det ska noteras av utomstående så att det inte bara är mitt ord på det. frustrerande.
rufinamiden är nu uppe i doser som ska ge effekt. just nu så verkar det lite bättre faktiskt. men jag misstänker att det har att göra med hans stora utspel häromdagen det var en urladdning så jag tror knappast i min skeptiska värld att det är medicinens förtjänst. men men ska inte måla fan på väggen än. Lusk själv däremot påminner mest om ett vilt djur som man ska försöka förvara i ett hus inte världens lättaste sak kan jag säga.

Jag fick på facebook för ett tag sen en vänförfrågan från en man som heter Glenn A Fenster och jag måste rekomendera fler att bli vänner med honom. Han är Destinymaker sök det på facebook. Han brinner för epilepsi och som vän med honom och medlem i hans grupp destinymaker så håller han en totalt uppdaterad med vad som händer i ep världen. Han är som en fullständig epilepsi nyhets dammsugare. rekomenderas skarpt.

Vill även slå ett slag för den lila dagen epilepsi dagen 26 MARS! även det finns info om på fb sök purple day och tipsa era vänner!

myran glenn lade nyss ut en grej om gen tester och dravets bla.

Nu är vi påväg till DS ska bli spännande. Har inte en aning om vad jag ska förvänta mig utv detta. Morgonen har vart skitjobbig Lusk har haft väldiga problem bla så var han hysteriskt rädd för att försöka gå och när han väl försökte så betedde han sig som att det vore minerat och var verkligen skräckslagen. Han fick en massa anfall där han bara låg och skakade i hela kroppen men var vid mevetande om än dock kanske inte full sinnesnärvaro. En miljon myokloniska som han började gråta efter och ett GM som jag filmade, Tänkte det att det verkare ...... här i skrivandet nu blev jag avbryten av ett nytt GM så nu har vi ännu ett GM filmat. Hoppas det kan ge dem lite ja vadå nånting att se hur vi haft det bara här på morgonen. I vanliga fall så sitter de bara och lyssnar på ens berättelser och då är det bara det. Nu får de se själva. Kan inte komma till gbg snabbt nog känns det som. Och det känns verkligen inte som att han är färdig är det jävliga.

Åhhhhhh nu e vi tbx hemma! Lusk fick ännu ett GM i väntrummet som vi även det lyckades filma och som bevittnades av vårdpersonal. Så nu ska vi börja en kombination med keppra o lamictal ovanpå inovelon. Jag o min man diskuterade det redan igår att keppra hade bra effekt på myoklonerna så länge det varade och lamictalen hade en effekt på de stora anfallen och dr höll med så nu prövar vi det.

Och de absolut bästa nyheterna i världen också!!!!!!
När Lusk hade kviknat till ifrån sitt anfall och började bli sig själv så satt dr och tittade på Lusk och funderade. Sen sa hon högt att jag äter upp min hatt om du har lennox gastaut!!!!!!
Anfallsmässigt, svårbehandlingen allt prickar men när man träffar honom sa hon så han är vaken och smart.
Jag kände för att börja storgrina eller skratta eller dansa. Visst det kanske är mkt tröstande att säga så men hon har hopp för honom och det ger oss hopp.
Vi får inse att han kanske inte blir anfallsfri men vi tar en dag i taget. Han är sannolikt ingen bra kandidat för VNS heller men om vi inte har några andra medel så kan vi vara tvugna i framtiden att ta ställning till ketogen kost vilket jag verkligen inte vill men som sagt vi tar det då i såntfall.
Hon ska även hon skriva ett intyg som vi ska ha till assistans ansökan så då har vi två neurologers intyg vilket vi tror kan öka våra chanser hon ansåg det vara mkt viktigt för lusk att få assistent. Och vi har redan fått läsa våran ordinarie neurologs intyg som känns bra så som sagt hoppet är på topp för att vi ska kunna göra bra för honom

Däremot så tänker vi mkt på happy nu som har haft en riktigt jobbig pärs att gå igenom. Hon väcktes idag ifrån sövning och vi hoppas nu att det går bra för henne och att detta inte gör henne för nedslagen. Vi finns här för dig

Japp hon e riktigt bra. Hon fokuserar så totalt på vad är bäst för Lusk inte just vad är bäst mot hans ep. det är en stor skillnad där.

Hur går det för er? Läste att det var knas igen.
Stora kramar