neosmamma och anna sc stannade hjärtat på henne? jag tycker dock det låter som ep men lite konstigt att hjärtat stannade på henne. det är väldigt allvarligt. visst förekommer det att krampen sprider sig till hjärtat vilket brukar anses vara nr 1 orsaken till SUDEP så det händer det gör det ju. men jag blev lite undrande där.
Ville meddela förut idag att vi nu fått reda på hur många timmar vi blivit beviljade assistans. det blev 147 timmar i veckan. Vilket känns väldigt bra då tillvaron för Lusk kommer bli så mkt bättre och framförallt säkrare.
Please don't tell me you know how I feel, Unless you have lost your child too, Please don't tell me my broken heart will heal, Because that is just not true, Please don't tell me my son is in a better place, Though it is true, I want him here with me, Don't tell me someday I'll hear his voice, see his face, Beyond today I cannot see, Don?t tell me it is time to move on, Because I cannot, Don?t tell me to face the fact he is gone, Because denial is something I can't stop, Don't tell me to be thankful for the time I had, Because I wanted more, Don't tell me when I am my old self you will be glad, I'll never be as I was before, What you can tell me is you will be here for me, That you will listen when I talk of my child, You can share with me my precious memories, You can even cry with me for a while, And please don't hesitate to say his name, Because it is something I long to hear everyday, Friend please realize that I can never be the same, But if you stand by me, you may like the new person I become someday.
Har nu uppdaterat trådstarten. Mitt internet har krånglat nu hela dagen varfr jag inte har gjort det tidigare utan har nu lånat gubbens internet.
Marre jag skrev lite snabbt förut idag vrf jag bytte plats på bokstäverna och råkade skriva axel istället för alex förlåt.
Japp vi fick ett mkt bra beslut ifrån fk och vad jag förstått är lusk lite prejudicerande. Han har "bara" sin ep som vi sökt på. Vi kommer sannolikt få en neuropsykiatrisk diagnos framöver men vi ville inte vänta på den utan valde att söka enbart på hans ep.
Lusk får stora problem som de flesta epileptiker med sin hygien då han kissar på sig väldigt mkt, att han har väldiga problem med att hållas sig i våran värld och behöver hjälp med det mesta. Det vi kan mest tacka våran framgång för dock är två st riktigt bra läkar intyg + ett bra kompletterande. Där beskrivs hans problematik bra och hur viktigt det är med att han får hjälp under anfallen då det lätt blir ett livshotande tillstånd med andningsuppehållen och de insatser han kräver under stora anfall. Att han har en väldigt stor andel anfall som gör att han skadar sig och förlorara sammanhanget i omvärlden. Vi påpekade hans aggressioner och farliga beteende för både sig själv och omgivningen. Och hur stor del av dagen som går åt till att lugna han under hans hallucinationer osv.Jag tror att det vi gjorde rätt var att specifiera hans olika anfallstyper och ge ett ungefär av hur många sådanna han får dagligen vilket även läkarintygen intygar och omfattningen av dem. Vi visade även inspelningar av hans anfall för fk vilket gav dem ett personligt engagemang de kunde se med egna ögon hur hjälplös och utsatt han är då och hur stort hans hjälpbehov då är.
men framförallt. Han har en missbildning i hjärnan detta är ingen "vanlig" barnepilepsi han är fast med den. för det är ju något som fk undrar om kommer det växa bort? det var vi tvugna att skaffa ett kompletterande intyg på att nej missbildningen är där den är. + att behandlande läkare intygade det vi alla epilepsi mammor finner så självklart. Ja under stora anfall får han andningsuppehåll. Är det något som någon undrar om så svarar jag gladeligen på frågor. Jag anser att detta är inte bara ett bra beslut för Lusk utan detta kan bana väg för andra epileptiker att få rättvis hjälp.
Lillis: Jo min spontana tanke är att det är ganska mkt. Jag är pessimist och min tanke är ju att om man kör en massa medicin kombinationer så får man ej reda på vilken effekt varje medicin har på han. Som vi har med Lusk så kan vi något sånär ha en aning om hur olika mediciner påverkar han, Varför vi kunde komma fram till att köra keppra lamictal i kombination. Utomlands är det en vanlig metod att köra. Monoterapi på en del olika preparat och så utvärderar man varje. Efter det så börjar pusslet. Själv nu så har jag bara gått omkring här idag och störtbölar konstant. Jag antar att det är en del stress som håller på och släpper. Och att jag helt enkelt kunnat börja tänka lite. Men är så ledsen. Jag vill verkligen inte ha det så här. Jag vill inte att lusk ska ha assistenter. Jag vill att han ska kunna sova över hoss sina bästa kompisar. jag vill att han som nybliven vuxen sen kunna gå ut på krogen och supa som ungdomar gör. Sen ska han kunna gå hem till sin ungkarlslya och däcka i sängen och likförbannat kunna vakna på morgonen. Jag vill att han ska ta körkort. Jag vill att han ska kunna åka och bada med polarna som tonåring. Jag är bara så ledsen. Jag vill inte behöva leva med en rädsla att förlora han.
Anne h: Det ass bolag du kontaktat som ej hört av sig. Strunta i dem. Det är köparens marknad och de har ej visat tillräckligt intresse, Jag hänvisar till Anna SC:s ord om kommunen låt det vara med. Det är värt det jobbiga arbetet att ringa runt till olika och jämföra för att finna några ni vill ha. Du måste tänka på att verkligen specificera all problematik och allting du gör med han som han behöver hjälp med. Jag själv drog även på det och ville finna något enkelt vis ut ur det att slippa. Men när man väl gjort det jobbiga valet av ass bolag kände jag det som att det bara rullade på. De gav mig en enorm avlastning och jag behövde inte tänka på minsta lilla grej utan kunde ändå trots processen fokusera på mitt dagliga liv. så ta dig den tiden.
Anna SC: Tack jag tror jag tog det på rätt sätt 
Du framställde det på ett bra vis. Har faktiskt inte tänkt i de banorna men du har rätt. Jag tror jag kände det som att PA var bekräftelsen som bevisade för mig att det loppet är kört för ett normalt liv ( jag har ju fattat det innan men det var symboliskt). Om du förstår hur jag menar. Definitionen på normalt kanske jag behöver ompröva en hel del men du har alldeles rätt och sparken i baken som jag behöver Och nu kommer verkligen Lusk få ett bra liv. (humör svängningar är tydligen häftiga hoss mig) för nu känner jag mig så där glad igen. Han kommer ju kunna leva ett liv istället för att hela tiden vara vid min sida där jag är trött/grinig/orolig och försöker hinna med vanliga livet med städning och allt vad det innebär sammtidigt som han ska ses efter och hjälpas. Nu får han ett liv och jag tror att det även kommer synas i hans humör. Glada nyheter föresten. Lusk har haft dåligt med lekkamrater här omkring. Men häromdagen blev jag kontaktad här på fl av en tjej som bor i närheten och har en framtida klasskamrat till Lusk. så på måndag nu ska Lusk ha en play date!!!! 
Detta ser jag fram emot något enormt mkt.
Galnevale jag hoppas ni får svaret riktigt snabbt. Jag känner så väl igen mig i hur du resonerar och tänker om detta. Sonen fick sitt första anfall vid fyra års ålder och det hela var riktigt chockartat, varje kramp var outhärdlig och man kände det som att man höll på att gå sönder innombords av oron och sorgen av att ens barn behövde gå igenom det. Nu hoppas jag att ni inte ska behöva "vänja" er utan att hon enbart har en fas där kramptröskeln är låg. Men om "OM" det inte skulle vara så så kommer du "härdas" och som anna säger lära dig att enbart fokusera på hjälpbehovet under krampen och agera istället för att tänka och känna. Jag gjorde som så att under hans kramper så filmade vi några av dem för att visa för läkarna och de där inspelningarna tittade jag på i repeat bara för att härda mig. Fan just i skrivande stund fick han en jätte stor myoklon och jag hopppade högt så hrrmm ja helt vänjer man sig nog aldrig Vad du borde göra om du orkar är att läsa på om ep vad saker kallas osv så att du känner dig hemma i termerna och hur det kan vara. då känner du dig mkt tryggare i din roll när du talar med läkarna. Vi har en fakta sammling om ep med länkar osv här i trådstarten den bästa sidan att börja på är väll ändå epilepsi.se är det något du undrar över frågor, oro eller bara gnälla av dig så är du alltid välkommen att ventilera här. Fast jag gnäller nog mest av alla stora kramar