Epilepsitråden 11

Som sagt grader i helvetet och ni har det aningen hetare än vi.  Med Lusk så är det ju ett lotteri känns det som. vi försöker alla vara optimistiska, man kan ju läsa att det är extremt ovanligt att någon blir helt "normal" med LGS men som vi säger ovanligt betyder att det dock förekommer Som sagt jag hoppas att detta bara är en parentes i livet men ja jag behöver nog inte säga mer än men.
Det här med LSS är ju som sagt ganska stillastående och varför kan man undra. jo det är upp till lusks neurolog i skövde att skriva detta och han är ju storartat saktfärdig så allt bara står och väntar på att han ska skriva intyget. Ja för er kan jag ju inte tänka mig något annat än att ni får assistans på direkten vilka "goda" nyheter usch vad kluven man är i frågan. Minns fortfarande hur jag fasade för att ansöka om VB på honom. NAIV de luxe.
De "glada" nyheterna jag har dock är att jag igår hade en pratstund med BUP där vi konstaterade att utredningen som ska göras ska fokusera på hans styrkor och svagheter och hur hans framtida skolgång ska utformas. Sen sa jag även det att jag behöver hur mkt stöd som helst av dem. Jag måste få så mkt hjälp som bara är möjligt i hur jag ska uppföra mig och hantera hans beteende problematik som inte verkar bli bättre utan tvärtom. Hehehe cynisk som jag är så tänker jag alltid på andra personer jag pratat med om BUP som beklagar sig över hur jobbigt det är och bla bla bla. BUP är mina styrkoänglar som ger oss enorm hjälp anser jag och kan inte för mitt liv förstå varför någon skulle ha problem med dem. Lider folk då av så taskig självinsikt och känner sig trampade på tårna för att det kommer främmande människor som talar om vad man gör fel? Jag har ju kommit så långt att jag inser att det kvittar vad fan jag gör så är det ändå fel och deras råd och tips är ovärderliga känner att deras tänk erbjuder ett så mkt bättre liv för lusken och det är väl ett litet pris att betala att behöva ransaka sig själv lite?
Lusks ep är ju så "faschinerande" nu att han inte får regelrätta gm utan en hel del av tonisk kloniska fast vid medvetande. + alla atypiska absenser och myokloner och drop attacker. Ärligt så gör jag inte ens ett försök att hålla räkningen på hur många per dag. Funderar på att skaffa mig en sån där klickräknare och göra ett frestande ett par dagar men men. Tisdag är slut och jag har fortfarande inte orkat ta mig i kragen och jaga sjukhus angående lusks nya anfall eller misstankarna om lillan. Men är fan helt slut ändå nu då lusk verkligen verkligen kör livet ur mig.
Stora kramar

Håller tummarna för er att det går bra allting och att han kryar på sig.

Jag hoppas också. Vad härligt det låter med två mån krampfritt helt otroligt måste det kännas!!! Stort grattis

japp det är skönt att ha dem känns som ett ljus mitt i allt ihopa att ha fler som jobbar för lusks välbefinnande och att man med varje möte kan åstadkomma en förbättring för honom om än dock liten.

Fan va tråkigt med medicinen där. måste kännas riktigt trist att skiten inte vill släppa taget om honom. man får då återgå till det förbannat tröttsamma hoppet.

har ingen erfarenhet av komb keppra trileptal. men sonen gick på keppra i sommras och han var krampfri i hela 18dagar på den vi hade enorma förhoppningar på den. sen hamnade han på IVA i ett status men han är ju den där smekmånads personen på mediciner så nu fattar man ju att det inte var konstigt. Däremot om jag inte minns heelt fel så var han inte alltför psykotisk på keppran iaf inte som på trimonil och valproat. tyckte benämningen keppra troll var sååå gullig

LJUD??? vadå för ljud? jag har inte hängt med så himmla bra här det sista men det där fångade min uppmärksamhet. vad är det för anfalls typer han kör?
Lusken kan absolut märka när det är det stora artilleriet som dras fram. Han blir spritt språngande galen och vi säger  då att han laddar och beroende på hur mkt han laddar kan man ofta avgöra hur stort det blir.

Stora kramar.
Nej vi ger bara stes vid behov.
men va härligt att höra att han gör sådanna framsteg så fort han får lite krampvila vilket hopp det måste ingjuta för framtiden.
vad jag funderar på är det där med att han vaknar. Han kanske rent utav "laddar" för lusk får oerhört svårt att sova när det närmar sig och det blir ju en ond cirkel då han dessutom blir utmattad och mer mottaglig för kramper.
Stes hjälper ju honom att somna men har en snabb halveringstid om jag inte minns helt fel varför effekten troligen redan klingat av och oron har tagit överhanden vilket leder till att han vaknar.
Eller har han en kramp eller har jag missuppfattat?

hallå everyone! jag tror jag har lite glada nyheter. Lusk har lärt sig att knäppa med fingrarna!!!! det låter ju kanske lite löjligt men det är ju ett framsteg. 1 han har lärt sig något nytt och 2 det är ju en motorisk färdighet. Lusk är mkt stolt men jag tror inte han hade räknat med den totala glädjen ifrån mig

Hej allihop. Tack så hemskt mkt visste att ni skulle förstå hur stort det här är för oss. Andra blir ju lite mer "ahhh va kul" och kan inte riktigt förstå hur stort det är i våran värld det här är ju enormt hopp bringande anser jag. Och i övrigt så är han helt oförändrad ep mässigt massa små knas mest hela tiden och att han då mitt i allt detta kan utveckla en ny grej som kräver en motorisk finmotorik det är helt fantastiskt. Så uppmuntrad av detta.

Hej hej och varmt välkommen hit och du har kommit helt rätt för att filosofera och diskutera ang ep. Så det har vart 3 kramper sammanlagt? Hur många feber kramper. Hur ser anfallen ut hur länge håller de på?

Det är inte ovanligt att eeg inte visar något ovanligt det kan mkt väl vara ep ändå men att ep aktiviteten kommer från en del av hjärnan som ligger i "skugga" för mätningen. Sömn eeg är som sagt innan här något som är väldigt bra att göra.
Vad jag funderade på jag antar att de kramper han haft är sk grand mal och vill inte skapa paranoia men det finns väldigt många andra sorters anfall ni märker inget av om han sitter och "dagdrömmer" eller får som rysningar eller ryckningar?
Jag är ju för en magnetröntgen det syns mkt bättre om det finns några mindre avvikelser osv på dem. Låt oss säga att situationen skulle förvärras så finns det isotopundersökning att tillgå då man mäter blodflödet i hjärnan osv.

Vad är det för medicin de vill starta med? Medicinering är alltid lite pest eller kolera det finns risker med medicinering men det finns även risk för att ep:n förvärras om man inte medicinerar varför det är bra att medicinera även om situationen kanske känns hållbar. Personligen så har inte sonen några bra erfarenheter av medicinering och det är med oss många här som har lite svårare ep så vi är inte särskilt representativa för medicinering. Man ska ha i åtanke att de allra flesta får bra effekt av medicinen och ep blir genom det bara en parentes i livet.