• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    nu går skam på torra land. lusks neurolog från kss ringde just. så nu så ska han börja fila på ett intyg för lss. lusks nya sorts anfall är typiskt LGS så det ja det är som det är liksom. även han har läst tbx vad som hänt med lusk och nya diagnosen och sa att det stämmde så väl överens med vad lusk gått igenom och går igenom. ja egentligen gav det väll inte så mkt matnyttigt men det känns alltid "bra" att få diskutera det här med kunniga innom området och dividera lite. ja inte mkt mer att säga.

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2010-02-25 17:22:05 följande:
    Nu lät det som om LP är test på hjärnan...det är det ju inte (ryggvätskeprov). Men många av oss har nog gått igenom det med våra barn i samband med ep.
    shit glömde bort LP:n. ja LP är gjort här.
  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-25 16:27:33 följande:
    Vi har gett Iktorivil till kvällen, och vid mindre anfall. Till kvällen har han haft 2drp från maj till nov ifjol. Då fick vi sen Theralen och nu ger vi då Steso ist. Vill verkligen inte ge det, men vad gör man när inget funkar?Mopsan, jättekul grattis!!!Klart du är stolt:)kramIdag är jag verkligen pitbullmamma och nu är måttet rågat. Har fått besked av läkaren att ge steso varje kväll och ringde imåndags den här veckan och gav besked till sekreteraren att jag behvöde nytt recept. Ringde även dagen efter för att kontrollera att meddelandet nått läkare. Vi bor på landet och måste ofta best medicinerna i god tid för att ha före helg. Nämnde då att jag endast hade doser för någon dag till. Ringer apoteksväxel igår och inget recept. Ringer ep-sköterskan idag och får upplyst att läkaren endast skriver ut recept på fredagar!!!!Ja men jag behöver ha det idag, sa jag för att kunna best och säkert ha det på apotektet före helgen. Ska jag  behöva köra 20 mil tur och retur ifall det inte finns när receptet väl finns inne på fre em? Helt fucking orimligt!!!Har nu ringt verksamhetsansvarig och hon ska ringa upp Nu ska allt fram från att det kan ta 10dgar innan hon ringer tillbaka, ignorerar totalt barnet på läkarbesök, allt!!!!
    Jag instämmer med myran fan va löjligt vadå skriver enbart ut recept på fredagar???!!! ni måste verkligen bo på landet om ni bara har en enda läkare på erat sjukhus ta och ät upp dem och spotta ut dem levande är mitt råd.
    Här har vi aldrig haft några problem som tur är lite lustigt i höstas när vi tog ut en recept lista på lusk och det var två full knökade sidor med recept inte ett enda var utskrivet av samma läkare
    men man ska aldrig upphöra att bli förvånad. Det där med recepten är ju något jag tagit som så självklart. och samma sak om man kommer till apoteket och inser att det skrivit ut oral suspention istället för tabletter så slår man en pling väntar 5min så är det nytt recept inne. nej ta fram pitbull mamman innom dig och ryt.
  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-25 21:08:32 följande:
    Ha ha..har just gjort det Mopsan:) Vi har ett fullt sjukhus med barnläkare och som du säger, ringer man akuten eller barnavd fixar de recept på studs, men jag har ju en läkare på hab och tycker då att hon ska kunna fixa det.Tog fram pitbullmamman och ringde upp chefen för hela skiten och hon ringde tillbaka och var då oerhört påläst och höll med om att detta var oacceptabelt, lyssnade på allt, lovade ta tag i läkaren imorgon och givetvis får vi byta. Var hur trevlig som helst och det kändes verkligen jättebra.kram på er
    hahaha kanonbra lillis! En ep mamma in action watch out
  • Mopsan
    sana70 skrev 2010-02-25 22:09:24 följande:
    Bra att hon har lyssnat på dig . Själv har vi två läkare till vår tjej och det har inte varit några problem än så länge, det retar mig att jag inte har någon EP- sköterska tillgänglig för vissa frågor som ibland dyker upp och  man inte kan nå läkare så snabbt. Idag ringde jag men läkare ska ringa mig om en vecka och vi står på väntelista för återbesök trots överenskommelse att träffas inom fem veckor(nu har det gått 9 veckor) men men vi vet att det finns andra som är i större behov och så länge lillan mår bra har vi inget behov att träffa läkare. Men nu får jag ställa min fråga här...det ska byggas ett höghus typ 50 meter ifrån där vi bor, det blir som att bo på ett byggplats, jag undrar om det kan påverka vår tjej, jag menar själva buller samt stress som finns på byggplatser. Stängsel kommer gå utanför vår dörr nästan(10 meter ifrån själva ingången). Hyresvärd vill ha läkarintyg för att ordna ett nytt boende för oss om det skulle vara aktuellt men vi vill inte flytta, helst inte. Fråga två, personalen på dagis är rädd för att inte kunna hantera hennes anfall rätt, finns det något bra literaratur om barn med EP som jag ska kunna lämna på dagis för att minska deras oro???? Kanske jag överreagerade i början med att vara noggran med att berätta allt om henes EP och kanske min rädsla för anfall smittade av sig, vem vet. I alla fall de vill inte vara ensama med henne och det tycker jag är fel, jag menar är det bara hon på dagis visst ska en man kunna hantera henne.
    hmmm det där med byggarbetsplats kan ju faktiskt påverka negativt då det blir mkt buller och intryck och om hon inte får ro så finns det ju en risk att hon blir trött och mer lätt triggad. tror dock inte ni behöver måla fan på väggen utan barn anpassar sig fort så hon kommer förhoppningsvis knappast märka av det medans ni stör er

    vad gäller dagis så drar jag nu i panik bromsen!!!!!!

    det där känner jag igen. det börjar med at det låter så sen kommer tider hit o dit som det vore bättre om hon stannar hemma det skylls på vikarier o utflykter fram o tbx o innan du vet ordet av så är ditt barn en främling på dagis.
    ordna ett möte med ledningen omgående och se till att om personalen känner sig oroliga eller inte kan erbjuda den övervakning osv som hon behöver så får de helt enkelt ordna med resurs eller åtminstonde ta in extra personal så de kan hantera detta DET ÄR DERAS SKYLLDIGHET! önskar verkligen jag hade stått på mig i fråga om lusken där. Lycka till.
  • Mopsan

    Jo förstår ni jag har fått en tanke eller idé kan man väll säga. Satt och kikade på barnkanalen med lusk och sen plötsligt dök det upp reklam för ett programm som heter boomshakalack där de kommer åka hem till barn och spela in en låt som barnet har kommit på osv. Och jag bara kände att det skulle passa lusk så perfekt.
    i sommras när han låg inlagd så kom han på en låt som vi fördrev tiden med att fila på och han har liksom inte släppt den utan sjunger fortfarande på den och självklart så är jag ganska partisk men tycker allt den är ganska bra.
    Och musik har han alltid vart så intresserad av att det vore en sån rolig grej för honom att göra. Imorgon har vi därför planerat att klä honom riktigt snyggt och så filma honom när han sjunger den och skicka in och hålla tummarna. Men för att typ öka chanserna för honom så hade jag hoppats lite på att bomba dem med ansökningar om någon annan hade kunnat tänka sig att bara fylla i formuläret och bifoga ett kort på lusk det tror jag skulle kunna öka hans chanser lite om det var fler än jag liksom. ok låter lite löjligt och jag känner mig lite fjantig nu men ja om någon annan ville så skulle jag bli jätte glad.

    texten är väll ganska enformig men gullig tycker jag
    Han berättade vad det var han ville ha sagt så fick jag fila lite med hans översyn och det har mest att göra med att alla hans kompisar och dagis togs bort ifrån honom med ep:n och att han känner sig så ensam och vill leka med någon.
    hursomhelst om någon kunde tänka sig så inboxa mig så skickar jag den nödvändiga infon.

    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland land


    Jag vill leka med kompisar ibland
    Jag vill leka med kompisar ibland
    Leka med kompisar ibland land. Det vill jag.


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland


    Vi kan leka kurragömma ibland
    vi kan leka kurragömma ibland
    leka kurragömma ibland , Det vill jag.


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland


    Vill du bli min vän ibland land
    vill du bli min vän ibland land
    bli min vän ibland land, Då blir jag glad


    Jag säger: ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland till land
    Jag säger: ibland ibland ibland land


    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland ibland ibland land
    jag säger ibland land

    det sista sjunger han tystare och tystare tills han blir tyst


  • Mopsan
    060810 skrev 2010-02-26 08:09:33 följande:
    Åh vad fin den är Mopsan! :)Jag ställer gärna upp och bombar svt! :) Du vet, lyckades jag komma med så ska nog Lusken komma med. :)Vill du får du gärna pm:a mig för jag har lite att göra på morgonkvisten här.Ska fixa och dona inför att ungarna ska till stödisarna. Jag är skitnervös!!!! Mest för hur det ska gå med sovandet och om han är lika duktig med medicinerna där som han är hemma.Sen vet jag inte vad jag ska göra hemma hela helgen själv heller.... sova ska jag göra, men vad mer? det ska va action o full rulle på helgerna ju! :pJaja nu ska jag packa mediciner och kläder och annat som ska med.
    tack vad glad jag blir. Igår kväll var allt så underbart vi åkte och handlade och det tog säkert en kvart i affären och han uppförde sig rätt bra och han gick att prata med var så jag inte ville att han skulle somna bara för att få ha kvar honom en stund. I dag ser det kanske lite mulnare men jag känner att gårdagen kvällen var precis vad vi behövde. Vi ska ge oss på ett försök att genomföra planerna för dagen men jag börjar fundera på om jag inte skulle ha gjort det igår kväll när han var så lugn.

    Oh shit vilken helg du har framför dig. Du kommer bli skogstokig
    Hoppas verkligen du får vila ut och bara rå om dig lite nu. Hur går det med magen?
    Kramar
  • Mopsan

    OMG vilken djävla dag det vart hittils. inte nog med att lillan är superförkyld och gnälligare än något. så är lusken värsta mr hu idag med katastrofala följder. Handrog omkull i trappan ansiktet först och det blev till ett fullständigt blodbad med näsblod. ochnu så klättrar han bara högt och lågt och är fullständigt omöjlig. gud giv mig styrka.

    3BUS GRATTIS! {#lang_emotions_flower}

  • Mopsan
    Längtar skrev 2010-02-26 17:42:57 följande:
    Igår var vi hos ep läkaren och ska göra EEG om 3-4 veckor och ska efter det börja med Lamotrigin.Sen ska vi göra magnet röngten om 3-4 månader.Är det någon som medicinerar med ergenyl och Lamotrigin?
    prövade ergenyl (valproat) i bara några dagar men i sommras så käkade han absenor (valproat) men han fck en massa hallucinationer och blev väldigt aggressiv så vi lade av den. Varför vi skulle försöka valproat igen nu var för att han i sommras tog valproat i kombination med lamictal (lamotrigin) och det kunde ha vart pga kombinationen som han blev aggressiv. men nu när vi försökte valproat igen så märkte vi snabbt att det inte stämde och tog bort den.

    Lamotrigin är den vi haft absolut bäst effekt av om man ser lite mer långsiktigt. Han fick få tonisk kloniska men de myokloniska ökade i takt med att dosen höjdes. Det har jag förstått kan vara lite problem med lamictal då den kan göra myoklonerna svårare.

    Jag känner att jag kanske inte ens borde svara på medicin frågor då sonens diagnos går ut på att vara extremt svårmedicinerade men sammtidigt kännsliga för medicinerna med biverkningar.
    Då jag hängt med dåligt här det sista så minns jag inte så bra erat problem och vad ni prövat tidigare. om du orkar ge mig en tillbakablick
  • Mopsan

    Salcin13 hjärtligt välkommen hit. Kan tänka mig att det känns lite blääää att behöva gå igenom skiten först själv sen ett barn och sen det andra däremot så har du ju väldigt bra facit i hand sen innan som måste muntra upp åtminstonde lite.

    Stella79 Lusk är ingen kandidat för op så jag har inget bra att tillföra där. Vilken sorts op är det som ska genomföras?

    Sana70 visst kan hon ha blivit bara väldigt trött men jag tänker som så att det likväl skulle kunna vara en atypisk absens alltså en typ av anfall. Lusk kan ju få stora tonisk kloniska och fortfarande vara vid medvetande och den typen du beskriver tycker jag låter väldigt mkt som ett sorts anfall. Lusk blir "flinig" när han får dem och dimmig.

    Här har vi haft en helvetes dag. Det började med ett fruktansvärt anfall som jag först trodde var ett klassiskt GM ända tills han började utstöta grymtningar för att försöka kommunicera. jag höll på att få panik då man såg paniken i hans ögon och hur han försökte utstöta ljud. Gav stesolid som hjälpte och så sov vi en stund till. Resten av dagen har han vart så fruktansvärt hyper och tjötig, djävlig, gnällig, aggressiv, impulsiv och jag är så trött och irriterad just nu. Han har haft miljoner av huar och en hel del av dem riktigt förbannat stora. Han har en sån där super hu i halvtimmen ungefär om inte lite oftare och däremellan ca 10 st vanliga myokloner och kanske 10 absenser gärna i kombination med varandra. Vad blir det för snitt på en dag? Jag är helt slut undrar hur det inte ska vara för han då?

Svar på tråden Epilepsitråden 11