Epilepsitråden 11

schnappi blir så ledsen. Men är det något vi är bra på här i den här tråden så är det att hoppas. Jag hoppas för dig och din dotter.

stor kram tjejen

skriver inte särskilt mkt nu men läser dagligen. Lusk är som han är känns rätt mörkt det sista. Rätt aktiv vad gäller kramperna har vart värre har vart bättre så inte kt att säga om det. Har börjat med något nytt vet ej om det är partiell komplexa anfall light version eller vad fan det är. men det är jobbigt som fan. Han får hallucinationer dagligen nu som kan hålla på i tiar fram och tbx där han stirrar på något får större och större ögon och ser skräckslagen ut sen får han som panik och skakar i kroppen och skriker av skräck. helt djävla omöjligt att ge stes när han håller på så ockå så det är mest att försöka lugna krama hårt och prata med honom och be en bön att det ska ge med sig.
nu börjar han ju komma upp i doserna på keppran och med det förvandlas han till ett keppra troll. jag är sönderklöst, fylld med blåmärken, fattig på hår på sina ställen runt om på skallen.

ja och så bröt han foten i lördags. han var med pappa och lekte med en kompis när han klättrade upp på en liten kulle/jordkällare. Min man ropade till honnom att gå ner och som alltid med lusk när någon höjer rösten så får han en hu och ramlade det ner men försökte landa på fötterna och då gick det som det gick. så han har haft gips fram tills igår. pga kramperna har det sagts att han ej kan ha gips då han kan knäcka skenan så vi tillbringade hela gårdagen på sjukhuset för de special tillverkade en speciel plast "stövel" åt han så nu kan han faktiskt gå lite igen vilket jag uppskattar och han också. den är djävligt bra att sparkas med har han upptäckt.
så när jag då väl var på sjukhuset och han befann sig i sitt absolut esse vad gäller aggressivitet så beslutade jag att prata med barnmedicin och de tillkallade bup vilket djävla slöseri med tid. jag bröt ihop och grät och försökte förklara att lusk behöver hjälp. då skulle de börja tjaffsa om att JAG skulle kontakta soc för avlastning!?
De fattade bara inte att jag är inte den som behöver avlastning jag är en vuxen människa med någorlunda stabilt psyke den far illa den som mår dåligt är min son och han blir dödstressad runt nytt folk så det vore att hälla bensin på elden att skaffa en akut temporär avlastning. jag vet fan inte vad jag hade hoppats på men någon hjälp för lusk men det verkar ej finnas hjälp för han att få.
känns bara skit just nu.

hur går det för allihopa? längesen vi gjorde en update här

Hej allihopa!

Mrs Ekka GRATTIS!  
En liten Tove! Vilket sött namn. Hoppas hon och storebror kryar på sig nu. Som nybliven mamma är det kämpigt nog har jag tyckt utan allt det som ni kämpar med. Hoppas det blir lite lugn och ro så du får en chans att bara njuta lite

Happy: Hallo sötnos som verkar mindre söt än vanligt Men du vet skönhet har du så det räcker både inne och ute att ute delen är lite påverkad för tillfället är bara pettitesser Men usch för den där smärtan du vet ju vilka problem jag har med min käft och käkledsinflamationer och skit (vilket även det påverkat mitt utseende till den mer apliknande sorten med bettskenan inne ) så jag kan föreställa mig vad det är du uthärdar just nu. Citodon får du men hjälper det? För när jag har haft som värst så smällde jag i mig både citodon, dexofen, voltaren, dikklofenak, ipren, alvedon och smörjde in munnen med xylocain salva när jag pratade med sjukhuset sen så fick de ju panik för de förstod inte hur jag kunde stå på benen efter de sjuka mängder jag smällt i mig. Så inne på sjukhuset så avlöste de min smärta med morfin och stesolid det var det absolut enda som fungerade. Nej jämfört med förlossning var den smärtan döden och förlossning en spott i havet.
Men va skönt att det ser bättre ut krampmässigt. Go girl.

Schnappi jag måste instämma i vad Eldo skriver där och jag känner igen mig i din situation. Herregud bara vi skulle få rade på vad som var fel på Lusk så skulle ju saken vara biff sen tänkte man ju någonstans däinne. Nu var ju inte läget så. Vi vet vad det är för fel men inte har det hjälpt ett smack för Lusk är situationen lika hopplös.
Skönt att höra att det prel testerna visat bra håller tummarna.

Myran hur går det för er?

Situationen för oss vär väll ganska oförändrad. Haft ett par bra dagar med låg krampfrekvens men desto värre humör men sen igår så startade han igen och den trenden har hållit i sig in i den här dagen. Har haft GM här nyss men sover tyvärr inte och vi vet väll vad det betyder :-/
Han blev vaccinerad i veckan som Happy sa och jag bara hoppas att det inte ska förvärra någonting. Vi har ju pratat med neurologen i gbg om det och hon sa att hans typ av ep inte borde påverkas av vaccinationen. Så hoppas hoppas vi vet att han inte borde påverkas men vet lusken det?

Hade en riktigt "rolig" upplevelse igår. Ep tråden Live ungefär.
Sålde en ponny och redan i telefonen så kännde jag att det var en rolig okomplicerad kvinna jag talade med
Så när vi stod och skulle skriva papprena så började prata om Lusk och hans ep och nu lite pinsamt på det där förenklade viset som man talar till de oinvigda "Ja min son han har en riktigt svår ep blabla bla" ni vet det där. Och snabbt insåg jag att jag talade med fullfjädrad ep mamma. Ärligt jag hade kunnat kidnappa henne och diskutera ep med henne heeeeeela kvällen om jag hade kunnat för det var så underbart att få bara prata och prata ep utan det där förklarandet som man jämt måste om man pratar med andra.  Det var så välbehövligt kan jag säga och gjorde min dag

Hallo allihopa. Strålande dag idag med vädret iaf
Lusk super mr hu idag med ett mördande humör bokstavligen talat. Lyckligtvis var det "bara" en bordskniv han hade när han nyss försökte hugga/skära pappa i handleden så det gick ju under omständigheterna bra.

Vi har varit på eeg med lillan och det gick bra. Hon somnade och började rycka så där i kroppen som "tur" var. Har hon något att finna så ökar ju chanserna markant om hon pysslar med det under sitt eeg. Så nu väntar vi och får se vad som sägs i utlåtandet. Har ett mardröms ord som cirkulerar i mitt huvud hela tiden encephalopati det har det sen det började uppmätas på Lusks resultat alltid stått med ett frågetecken bakom. Men men jag är mamma jag ska gå och oroa mig mitt jobb.

MEN ikväll så ska vi gå på cirkus!!!! Barnen är så taggade inför detta men jag går bara och funderar. Hur hade ni gjort? Lusk är sjukt hyper så min man sa att jag skulle fundera på att ge honom en halv dos theralen så att han skulle kunna lugna ner sig och njuta av cirkusen men jag vet inte känns fel. tacksam för infallsvinklar.