Epilepsitråden 11

usch stackars stackars kille. fan vad arg man blir. och vad i hel****e var det för fel på fruntimmret han träffade? våp.
Blir så vansinningt arg samma sak med den stackars killen på liseberg för något år sen.

Hej och välkommen Jola.

Nu är ju jag rätt "ep skadad" ser ep i allt. Däremot tycker jag det du beskriver låter som en tonisk kramp med viss liten klonisk del om ens det. Men just toniska dvs stel som en pinne. Det behöver inte vara epilepsi utan hon kan ha en låg kramptröskel som gör henne lätt triggad men med din historia så är din oro helt klart berättigad.
Sonen här har fått en hel del toniska men mestadels då han sover men även i vaket tillstånd. Och då är det just det där stel som en pinne smack.

jag vill inte måla fan på väggen men "känningarna" som min son oftast får är just en kännsla av illamående han beskriver det som att han måste spy. att hon kräks och kissar på sig är även det lite suspekt vad gäller kramper. Hur länge håller dessa "kramper" på? Har ni någonsin gjort eeg på henne? Hur lång tidsperiod pratar vi om här med dessa "anfall"? För att fånga aktivitet på eeg kan vara knepigt och ett negativt eeg behöver ej betyda att det inte finns där. däremot så kan man hoppas på att detta är endast saker som händer då det är för stora påfrestningar på kroppen och därför inget hon kommer behöva besväras av.

Jola. Kan bara föreställa mig vilken jobbig sits det är ni befinner er i. Vill först och främst vara den tråkiga pessimisten. Ett eeg förändrar ingenting.
Har nyss testat lilla syster här och väntar på svaret. Vill påpeka att jag jämt jämför ett eeg med ett grav test. Är det positivt så är det positivt är det negativt så kan det likförbaskat vara positivt i slutändan. Min son hade väldigt mkt anfall och det tog ändå ett par eeg:n innan man fann någon epileptisk aktivitet överhuvud taget. Och just det är inte särskilt ovanligt. Och frågan som vi har fått ställa oss när det gäller lillan. Om det påvisar epileptisk aktivitet vad ska vi göra då? Det är inte så pass att det besvärar vårat dagliga liv och inte heller hennes utveckling. ska vi medicinera? med alla de olika biverkningarna?

Men som sagt vi har "turen" i fallet med henne att storebrorsan har banat vägen så det var inget motstånd som vi möttes av när vi ville göra ett eeg.
I början av Luskens ep karriär dock så fickvi lära oss att bita ifrån och kräva kräva kräva att vara ett riktigt pain in the ass rent ut sagt. Och det är mitt råd till dig.
Hade jag vart du så hade jag vänt mig direkt till en barnmottagning och gått den vägen. Inte låtit mig avspisas ingenting. Jag hade lugnt och koncist beskrivit situationen och talat om att ett eeg ska göras. Bli en pitbull mamma. Du biter dig fast och du släpper fan inte taget förens det görs så som du vill att det ska göras.
Var noggran med att påtala flertalet gånger din problematik. Tala om kramperna som just kramper använd inte ordet svimmning utan vi talar kramper här toniska kramper vilket innebär en total muskelstelhet och medvetslöshet. Var noggran att påpeka att hon efter kramp har kissat på sig och kräkts vilket är inte ovanliga tecken på kramp. Och hennes trötthet efteråt med irritation. Påtala att du finner det skandalöst hur nonchalant detta har hanterats av sjukvården och hur de kan avfärda uppenbara kramper som svimningar och att detta nu måste hanteras korrekt.

Vart i landet finns ni? Vilket sjukhus?
Kram

Kolla in detta!

http://www.arbetsformedlingen.se/platsbanken?url=-123388378%2FStandard%2FPlatsannonser%2FVisaPlatsannonsViaArbetsort.aspx%3Fq%3Ds%2528ld%2528199%2529l%252814%2529k%25281499%2529%2529a%252820%2529sp%252865%2529sr%25281%2529c%25282873B0D%2529%26ids%3D1690477%26o%3D14%26k%3D0%26ps%3Dlan%252814%2529&sv.url=12.237ec53d11d47b612d78000171

guess who?

fanken och då krånglade arbetförmedlingens sida
hursomhelst så är det en plats annons ifrån Livsanda assistans och i annonsen kan man bla läsa:

6-årig levnadsglad pojke med grav epilepsi söker trygga och initiativrika assistenter som har ett stort tålamod och en god fysisk stabilitet.
Då det finns dr i familjen och även ett intresse av ridning,
så kan Du inte vara pälsdjursallergiker om Du skall arbeta på denna arbetplats.Sång, musik och drama är andra intressen.
Schemalagd arbetstid.
Det är viktigt att du har körkort men dock ej nödvändigt med egen bil.

Ansökan

Sista ansökningsdag: 2010-06-30

Provanställning 6 månader tillämpas.
Platsen/platserna kommer att kunna tillsättas omgående.

fk handläggaren och den andra personen där har i samrådan med läkarna hoss dem enats om att han är assistans berättigad men nu ska beslutet godkännas av sista instansen . Så vi förväntas ha beslutet och detaljerna i slutet av nästa vecka. Känns faktiskt overkligt och nu så kommer lusks utredning på bup snart vara färdig också och det ska också bli oerhört spännande har jag precis insett för innan har jag nog inte fattat att det kanske faktiskt kan leda till något som kan hjälpa han få en bättre vardag. och så väntar jag att få höra vart lillans eeg resultat har tagit vägen. 
oh om du kikar i min mans foto album på fb så finns det kort på lillan när hon gör det hon ser så söt ut då så tapper   jag höll ju på att välja genom kommunen men blev avrådd ifrån det och nu har jag insett vilket bra råd det var jag hade sån ångest inför att ansöka men när vi valt så gick det ursmidigt. ass bolaget vi valt har tagit enormt bra hand om oss, förberett oss, avlastat med allt de kan inför den här processen och verkligen hållit oss informerade. de har varit guldvärda. Så mitt råd är att kontakta ett assistansbolag och låta dem ta över. fast att välja bolag var inte det enklaste kan jag säga.usch vilka kval jag hade
nu så hoppas jag svaret vi får är bra. och jag gläds så åt att det verkar gå bra och att det kommer bli ett sådant uppsving i luskens livskvalitet på alla fronter verkligen. jag har världens sjukaste grej som jag går och verkligen blir helt bubblig av lycka i kroppen av. och det är att vi kommer nyttja timmar så vi kan få någon vaken natt på han. herregud tänk att kunna få sträcka ut i sängen själv och bara få sova!!! jag har fått sådant hopp så det är osannolikt jag vet hur svårt det är att ta det där steget men när det väl rullar så är den jobbigaste biten gjord. Lycka till och stora kramar

men lillis så där kan ni ju inte ha det. hur ser det ut med medicinering osv nu? jag har världens sämsta minne men vad står han på nu? vad är planen? härligt att höra iaf att det ljusnar på avlastningsfronten och att ni har så fint stld omkring er i omgivningen. Din lille snygging lär göra succé på dagiset. gör bara så ont i mig att tänka på hur jobbigt han ska ha det när kroppen dummar sig så. du är en sån kanon mamma verkligen fantastisk som orkar . stora stora kramar

det var en väldigt intressant tanke. sonen här går ju på lamictal för andra gången och hans sådanna besvär är ¨något som vi starkt förknippat med hans ep problem. Då inte bara vid stora anfall utan även vid atoniska, myokloniska eller partiell komplexa av olika intensitet. detta är något som jag måste fundera på lite då det inte är en tanke som slagit mig innan att den kanske spär på hans bekymmer. det kan som du skriver inte ha något med saken alls att göra men det var helt klart tankvärt men kan som sagt inte ge något glasklart svar där mer än att jag nu fick något att fundera på.  Våra är också då jämngammla han fyller sex nu i sommar.

Jag vet exakt hur det är. Gud vet hur jag hade orkat om det inte var för alla som jag lärt känna här genom ep tråden. Fick oerhört mkt råd och tips om vad jag ska tänka på. och bara det faktumet att han man kan lätta sina grubblerier och funderingar var oerhört givande. Jag vet ju inte riktigt vart i landet nu bor mitt minne är lika med noll men jag fick ett bra tips och det är Vivida assistans. Nu valde vi ett annat ass bolag då vi kände att vi ville ha ett mindre. Men vi var själva i kontakt med dem och jag och gubben har enats om att om det nu mot all förmodan inte skulle fungera med bolaget vi valt så kommer vi välja dem.

Vad är det för läkarintyg du har? Det som är så bra när du är i kontakt med ett ass bolag är att de kan ge en hyfsad bra bedömmning för hur starka intygen du har är och om det kanske behövs några eventuella kompletterande intyg. Vi var tvugna att skaffa fram ett kompletterande intyg trots att vi hade två starka intyg från två olika neurologer. Och det kompletterande intyget var om två saker som vi själva tar som så självklart. 1. är hans ep beständig? vi bara va? han har en missbildning i hjärnan!!! den är där varken vi vill eller inte och den går inte att operera. 2. det står inte svart på vitt att hans andning blir påverkad under ett anfall. Samma sak där vet inte om jag kanske har fel men har sett det lite som regel att man under ett stort anfall får väldig andningspåverkan. Visst lusk kanske är lite väl pigg på att sluta andas och det är ju "bra" för ansökan att det verkligen poängteras men man tar det själv som så självklart. Speciellt efter att de sett flera inspelningar på Lusk då han krampar.

en annan sak som jag kände var så himmla skönt var att jag som mamma när jag ska skriva ansökan jag har svårt att hålla mig till saken. det har inte din handläggare på ass bolaget. de håller en intervju med dig och skriver sen ansökan själva om du vill det. och det är guldvärt anser jag. jag resonerade som så att ansöka om assistans var ett så stort projekt att det enbart skulle påverka mitt liv negativt genom att ge mig merarbete. men tack vare assistans bolaget så slapp jag det. har bara positivt att säga om det då vi har fått ett nytt framtidshopp. Vi vet att vi är fast med ep:n men vi har förhoppningen att kunna leva ett fungerande liv trots den och att framförallt Lusk ska få den hjälp och skydd som han så behöver.
Vi valde Livsanda assistans.

Anna SC. Det känns overkligt. Jag glädjer mig men lite som man inte vågar tro att det är sant Hade det inte vart för dig och emmixen framförallt så hade jag nog aldrig ansökt för jag var så rädd för hela processen. Däremot så misstänker jag att så fort vi har beslutet svart på vitt så checkar jag in på sjukhuset kroppen pallar snart inte mer och jag bävar för då jag har beslutet i handen att jag bara förvandlas till en lea lös hög på golvet Jag inser ju själv att det är en väldigt begränsad tid som jag hade klarat av det här tempot. så det är möjligt du räddat mitt liv helt enkelt menar det inte med att låta så melodramatisk men det är sant. jag är evigt tacksam. I morse var Lusk påväg in i ett status efter massa stissande och jag kände det själv att herregud vilken tur att jag faktiskt vaknade jag är så trött nu att jag själv börjar tvivla på min förmåga. det här beslutet kommer inte komma en dag för tidigt.