Epilepsitråden 11

galnevale min citat funktion krånglar vet ej vrf Jag hoppas verkligen för eran skull att det "bara" är feber kramper. Jag vill skriva något som gör allting bra för er och att ni inte ska behöva oroa er mer, men vi vet ju att det går inte. Jag måste dock skriva en sak som är motsatt, vill inte det men känner att jag måste. Jag brukar jämföra ett eeg med ett graviditets test. Är det negativt kan det fortfarande vara en graviditet. Men är det positivt så är det så. Det är inte alltför ovanligt att eeg inte visar något men det ändå handlar om epilepsi. Det tog en hel del eeg:n innan Lusk visade ep aktivitet. Ifall det inte visar epileptisk aktivitet så betyder inte det att man får ett definitivt svar. Vi blev så grymt besvikna när vi fick veta det efter att hans eeg inte påvisade något avvikande. Men med ett bra eeg så kan man ju våga hoppas lite mer iaf. Vilket sjukhus är det ni hör till? Jag hoppas för er skull. Stora kramar

Hej allihop.

Hoppas ni med problem hemma får krya pigga ungar å det snaraste.

LILLIS

 ta till dig av berömmet du förtjänr det. Som mamma kommer du aldrig aldrig aldrig känna att du gör tillräckligt en av förbannelserna med att vara mamma tror jag MR är läskigt tycker jag herregud när mina ungar ska sövas förvandlas jag till världens nerv vrak bara bölar och skriker så sist fick pappa vara med istället för mig när han sövdes. Så räkna med mkt kännslor men ha ändå vetskapen att allting kommer gå bra. OM de finner något avvikande så se det som så att det har funnits där hela tiden och egentligen förändrar det ingenting. Lite trist med den långa väntan dock. Lusk och lillasyster ska båda till neurologen den 14e juni kan inte vänta känns det som men men. Lycka till och försök leka med tanken en gång. Du kanske faktiskt är en bra mamma?  hissnande eller hur

galnevale Ok jag tror jag vet vem det är. Väntan är olidlig men det kan löna sig att vara lite tjatig fakiskt. hur har det varit det sista nu då lugnt? Hova minsann då har ni en bit till kss och vi som tycker det är jobbigt för oss att ta oss dit.

BUP ringde mig igår och kom med "glada" nyheter. de hade fått ett återbud på en tid till den som testar motoriska färdigheter och undrade om Lusk skulle vilja ha den tiden. Så nu imorgon så ska lusk åka och testa detta. Mkt spännande. Kan jag poängtera nog hur tacksam jag är att när de fick höra om återbudet så kom de att tänka på just Lusk annars så kan det vara en rejäl väntetid.

Sen så diskuterade vi igenom Lusk och hans behov lite fram och tillbaka så nu har jag satt mig och sammanställt ett fullständigt dags schema för lusk som han ska följa i fortsättningen. med schemalagd aktivitetstid där lusk redan på kvällen dagen innan ska veta vem som jobbar imorgon, vad de ska göra osv osv så får vi se om vi kanske får en lite lugnare mer harmonisk lusk.
däremot kan jag tillägga att jag skäms över att jag inte innan insett vidden av hans problem och osäkerhet men får trösta mig med att det nu ska bli ändring på detta. jag ska skita totalt i hur mina tankar om hans framtida "normala" liv skulle vara för fanken det är lusks liv och han har uppenbarligen en alldeles egen norm för hur saker och ting ska va, så det är bara för mig att acceptera och jobba för att HANS liv blir vad som passar han och om det då även kan komma att handla om en skola för barn med speciella behov så må så vara bara han mår bra.

vi har haft en fantastisk dag varit och grejat med hästarna och barnen har ridit ut tillsammans, vi har bundit maskros kransar och gjort maskrosstjälks skruvar, ätit kaka, fixat i trädgården och bara haft det allmänt mysigt. hehe appropå att lusk har en egen norm det har vi märkt. Han har nu dissat sin lilla shettis kiwi som lillan tagit över. Och börjat rida en helt annan häst. Mammas folkilskna nordsvensk på 165 i mankhöjd och grov som jag vet inte vad. Hon går som världens stadigaste barnponny med han och de båda är väldigt nöjda. Som sagt ännu en gång har mina idéer om hur saker och ting ska vara fått stryka på foten.

riparbella Du alltid välkommen att skriva här. Vi kan alla här känna igen den oro och rädsla som du upplever i detta. Även om det kanske inte känns om att det är möjligt så kommer den här panik kännslan att lugna ner sig. Försök att fokusera på att din underbara dotter fortfarande är densamma som innan läkaren uppmärksammade detta. Och om eeg:t skulle visa något avvikande så visar det bara vad som har funnits där hela tiden och att hon då kommer kunna få hjälp med detta. Min son fick sin ep först i 4års åldern så jag är inte så insatt i hur rutinerna och allting fungerar på så små kottar som din sötnos. Däremot finns här flera mammor vars barns ep debuterat i tidig ålder eller ifrån födseln och vi är alla här pratglada och delar gärna med oss av våra erfarenheter. Här kan du alltid ventilera dina kännslor och absolut mörkaste tankar inget är tabu. Jag hoppas verkligen att erat eeg visar något bra och att allting ska gå bra för er. Och om du orkar så följer vi dig gärna igenom detta. Undrar du något så är det bara att fråga. Styrke kramar