Kraniosynostos #10

EmmaSofia: Allt kommer att bli bra... jag har också bytt BVC sköterska efter att hon var helt oförstående till att det var något att åtgärda iht. Och efter op var hon helt ointresserad av vad som gjorts och hur det gått.

Min sköterska (fd) hade aldrig sett något liknande sa hon... och hon är en lite äldre chefs sköterska där... sjukt. Min nya som jag valde själv har ett annat barn som opererat kraniet och är väldigt intresserad och har t.o.m. läst på sedan jag bytte till henne Underbart!

Tyvärr så verkar det va mer regel än undantag att BVC missar alt tror att detta ska "växabort" eller rätta till sig med tiden.

Vi håller på att skriva en anmälan om fel i vården för Willes del,
just för att kanske få sprida lite kunskap om hur dåligt informerade HC:är så att fler barn slipper bli drabbade. Nu hann vi ju precis med fjäder op MEN enbart pga att Wille e född lite tidigt.

uppdragmamma: Super bra att du gör en anmälan... jag bytte sköterska för att göra dem uppmärksamma på att jag inte var nöjd. Men jag funderar även på att kopiera ut broschyren på SU:s sida och fråga om jag kan hänga den på BVC så alla kan läsa i den. Läkaren där var ju lika okunnig som sköterskan så de borde iaf vara lite intresserade av att kolla på den när jag inte ser? :-P

Bara för ovanlighetens skulle kan jag berätta att våran läkare på BVC själv har en son som opererats för kraniosynostos för ca 20 år sedan! Så han visste precis vad det handlade om! vilket kändes väldigt tryggt vid samtal. Vi lämnade dessutom informationsbroschyren om kraniosynostos (den som finns på nätet) till vår BVC sköterska, bara för att "hjälpa lite på traven!".

Ni som känner att ni tappat förtroendet för sköterskor/läkare på BVC gör helt rätt i att byta!

Jag ska def. kopiera upp broschyren innan jag går dit nästa gång

Måste höra med er här....
Har en dotter som opererades i oktober för sagittal på Astrid Lindgrens. Nu har hon fått en knöl i bakhuvudet och är besvärad. Ligger och  gnider bakhuvudet mot allt hon kommer åt. Operationen gick ju bra o vi var på koll o januari och då såg allt normalt ut.
Er erfarenhet? Någon som har barn där det vuxit ihop igen efter en operation?
Börjar bli riktigt orolig känner jag, har dock ej kontaktat ALB ännu.

Eftersom ingen svarat ännu så ville jag bara vara lite stöd... jag har ingen erfarenhet av operationerna på ALS då min son opererades för metopica på SU.

Jag vet inte hur det gör operationen på ALS men på SU lämnar de ju ett stort hål som hålls isär av en fjäder som sedan på 1-2mån växer ihop. Jag har för mig att de på ALS pusslar ihop huvudet och syr ihop? Då kanske det växer annorlunda... bäst att du ringer och kollar så du slipper oroa dig