Kraniosynostos #10

Nu har jag ringt och bytt BVC. Bara pratat i telefon med den nya sköterskan men hon lovade att vi skulle få komma dit snart. Mycket smart idé att ta ut brochyren, den ska jag ta med på första försöket ifall hon inte verkar fatta galoppen. På min dotter är det bakhuvudet som är spetsigt, samt att sidorna på huvudet också är lite spetsiga. Hoppas det händer något nu med nya BVC.

Bra för dig EmmaSofia

Imorgon kl 9.30 är det dax att träffa PT Är faktiskt nervös...håll tummarna för att han inte känner ngt avvikande & kanske kan förklara huvudvärken på ngt sätt!

Lovali: Jag hoppas det inte är något knep som måste fixas till... förhoppningsvis är det bara något tillfälligt? Jag håller tummarna. Castor har ju också speciellt en knöl på sidan av pannan... jag hoppas den inte skapar problem senare

Berätta hur det gick sen

Idag gav jag broschyren till min BVC sköterska. Hon sa att hon redan läst den och att hon visste att det var lite dåligt med kunskap i det området. Hon sa också att hon visste hur det hade blivit för oss (att vi var tvungna att ta reda på allt själva etc) och att hon gladeligen skulle hänga upp den på deras personalrum

Hon är ju underbar

Hej!Tänkte att jag skulle berätta våran historia!
Lilla Matilda föddes i slutet av nov -09 med Sagittal synostos(upptäcktes av barnläkaren på BB). Skallen blev ganska snabbt spetsigt i bak, pannan blev "bullig" och det såg ut som hon hade en tuppkam uppe på huvudet.
Vi fick remiss direkt och inom en månad hade vi träffat Bengt Gustavsson(neurokirurg) på AL i Solna. Han rek op inom det snaraste.
7 veckor "gammal" opererades hon, en så kallad skalbaggeop(lättar på vingarna)
Matilda fick ligga på BIVA 1 natt efter op för att få ordning på smärtlindringen(morfindropp) och övervakas. Morgonen efter op dagen fick hon komma upp på avd. Q82. Innan jag såg henne på BIVA va jag rädd att hon skulle vara väldigt blå och svullen, det var hon absolut inte! Vi hade även blivit förvarnade om att hon kunde komma att förlora mycket blod och därför behöva få blodtransplantation(heter det så?) Som tur var behövdes inte det, hon förlorade bara 1 msk blod!
Vi blev kvar på sjukhuset 5 dagar efter op, sen sparkade dom ut oss. Jag tyckte det va rätt skönt att vara där med all hjälp vi fick! Matilda fick alvedon 2 dagar hemma, sen mådde hon så pass bra att hon inte behövde mer.
Ärret som går i zick zack från öra till öra syns knappt, det kommer defenitivt inte synas när hon blir äldre.Jag är jättenöjd med all proffsig personal, både på op och på avd. Jag är oxå otroligt tacksam över att op kunde göras så pass tidigt i Matildas liv!
Ett tag blev vi oroliga över att skallen blev så "knölig"(trodde det vuxit igen)och fick komma tidigare på återbesök. Kirurgen sa att det knöliga va fullt normalt och att det läkte jättefint.
Nu e Matilda snart 5 mån, fortfarande lite knölig, lite spetsigt bakhuvud och lite bullig panna men det blir bättre och hennes huvud kommer se helt "normalt" ut.

Jag känner verkligen med er som har op framför er och gråter alltid en skvätt när jag läser om alla era öden. Det har varit en jobbig tid med mycke oro och många frågor(bla varför!!?)
Vi får väl trösta oss med att dom små liven repar si extremt snabbt och inte kommer minnas allt det jobbiga ett "normalt" utseende kan innebära.
Tack för att ni orkade läsa och lycka till med era speciella underbara små underverk!!

Kramar Camilla och Matilda