SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

uppdragmamma

Äldre 17 Apr 20:28

#131

lilyanna skrev 2010-04-16 08:18:47 följande:

Ja, man känner fjädrarna jätteväl på Alvin, båda två faktiskt.Hon jag pratade med på Sahlgrenska sa att jag skulle gå till apoteket o be om något att smörja in huvudet med för kliandet, dock så har vi testat allt och inget hjälper utan han kliar o river sönder sig i huvudet tyvärr, jag kallar det ju inte normalt direkt...men som du säger så är det snart över.Hade ni fått åka hem samma dag om ni velat den här gången? Vågar jag boka hemresa till dagen efter?Ska nämligen sätta mig idag o boka resor och hotell och vet inte hur jag ska göra med det.

Enligt Giovanni åker många hem samma dag,
Wille op på fredagen och skrevs ut till lunch på lördagen då vi bett om att få stanna till dagen efter och jag tror inte han klarat att åka hem samma kväll.
Han typ sov till 18.30 med kortare vakna stunder...men sedan va han pigg =)
Enligt (kommer inte ihåg vem) på avdelningen va det inte många som åker hem samma dag.
Så jag skulle nog ta den där dagen extra.
Bokar ni resor osv själv

här sköter landstinget sådant.

Stackars Alvin! Urs kan känna själv hur det ska klia =S

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Lindha26

Äldre 17 Apr 20:40

#132

Hej Allihopa...

Äntligen hittade jag tråden igen =)

Står gärna med på listan om jag får... Min dotter Ebba opererades 15 maj 2007 för Högersidig Unicoronal Synostos

Hur mår era nu som gjorde operationen 06-08??

Lindha26

Äldre 17 Apr 20:41

#133

Mamma0607 skrev 2010-04-17 20:40:35 följande:

Hej Allihopa...Äntligen hittade jag tråden igen =) Står gärna med på listan om jag får... Min dotter Ebba opererades 15 maj 2007 för Högersidig Unicoronal SynostosHur mår era nu som gjorde operationen 06-08??

kanske ska skriva att hon va 14 månader gammal när hon gjorde den =)

SofiaD

Äldre 17 Apr 23:37

#134

EmmaSofia skrev 2010-04-17 19:25:40 följande:

Hej! Hittade tack och lov den här tråden. Läste innlägget av bellsii ovanför och vi har fått samma besked av BVC. Sköterskan konstaterade att fontanellerna har vuxit ihop på min dotter (hon har aldrig haft mycket till fontanell) och att hennes huvud låg långt under normalkurvan så " ni får räkna med att hon blir lite efter". Men som jag förstått det så kan man operera? Vi har fått läkartid på BVC den 12 maj "eftersom jag verkade orolig". Hennes bakhuvud börjar också bli spetsigt. Har läst igenom det mesta men det verkar inte som om era barn har riktigt haft samma, men liknande, men der verkar som alla era småttningar må efter omstädigheterna bra. Så hur orolig ska jag vara?

Jag blir båda full i skratt och oerhört förbannad när jag läser att det faktiskt existerar bvc ssk som säger såna saker!!! Det är tagit rätt ut i luften att barn med synostos skulle vara "lite efter".
Ja, man kan operera och ditt barn kommer högst sannolikt inte alls att bli lite efter! Tycker det låter som ditt barn har sagittal synostos (stora fontanellen växt ihop). Hur gammal är ditt barn? Det enkalste är att fota barnet från alla vinklar och mejla bilderna till Anette Malm (mejladressen lite längre bak i tråden) så tittar läkaren på bilderna och gör en första bedömning. Sen tycker jag du ska be din bvc ssk läsa på lite om kraniosynostos innan hon gör fler klumpiga uttalande som gör mer skada än nytta.
Minson hade sagittal synostos, du kan titta på bilderna i mitt galleri om du vill jämföra.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

mrsjo

Äldre 18 Apr 00:30

#135

lilyanna skrev 2010-04-16 06:49:19 följande:

Spänner hur då om jag får fråga?Jag ringde Sahlgrenska för flera månader om just detta då Alvin har gnällt länge o kliat o rivit sig just där fjädrarna sitter, dvs det spänner väldigt ordentligt mot huden och verkar irritera honom ganska mycket, men det var normalt sa dem bara till mig då...tack o lov så tas ju fjädrarna bort om drygt 3 veckor.

Huden vid fjädern är jätte tunn och alldeles vit. Vi var och träffade Peter Tarnow som sa att fjädrarna kunde tränga igenom huden och i så fall ska vi ringa så plockar dom ut fjädrarna i förtid. Känns jätte läskigt men vi hoppas att de tas ut operativt innan dess

lilyanna

Äldre 18 Apr 06:31

#136

Uppdragsmamma; Alvin opereras kommer opereras på en onsdag, men om det är som du säger så vågar jag nog boka hemresa till torsdag eftermiddag då?
Japp, här får man boka allt själv..både hotell o resa, sen får man skicka in en lapp tillsammans med alla kvitton så får man tillbaka det man har lagt ut...funkar bra tycker jag, men det är ju just hemresan jag tvekar lite över, kanske ska ringa o prata med Sahlgrenska om det.

Hur mådde Wille efter operationen? Hur åt han och kände han av att dem hade "rotat" i huvudet, dvs huvudvärk?

mrsjo; Då ser det ut som det gör på Alvin med då, tycker inte det ser direkt skönt ut och jag förstår din oro verkligen!

Oliver 070327, Alvin 090804

uppdragmamma

Äldre 18 Apr 08:21

#137

Ring och hör, speciellt om du har lång väg.
Vi hade turen att ha ett landsting där dom vägrar boka öppna biljetter så vi åkte hem först på månadagen och bodde på hotell Odin på bekostnad av drottning Silvia lördag em+söndag.
Jag är glad att vårat landsting betalar åt oss direkt för vi skulle inte ha råd med både hotell och resa =S
Jag tror inte det borde vara några bekymmer med att åka hem dagen efter.
Lördagen hann vi inte så mycket men söndagen va de full fart hela dagen,
vi gick till slottsskogen och Wille va me och tittade på djuren och dåsade till och sov nöjt i vagnen men en IKEA kudde under huvudet.

Wille sov som sagt mest ändra fram till kvällen efter operationen.
På kvällen vaknade han och va super pigg, sedan vaknade han typ en gång i timmen på natten och klockan 5 vägrade han sova mera.
(Men inte så konstigt kanske då han sovit så mycket dagen före)
Jag tror inte han hade ont, nån Alvedon fick han men inget mera.
Hemma har vi inte behövt ge honom något alls.

Efter op så va han svår väckt att vi fick hålla på att badda magen med blött papper, och lufta rumpan och kittla honom för att han skulle kissa. Dom hotade tom med att skicak in honom på op igen för att tömma blåsan, men då kissade han

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

Lina W

Äldre 18 Apr 12:30

#138

Hej!

Här har svullnade lagt sig och man ser och känner tydligt de två bakersta fjädrarna (han har 3 st). Vi är dock lite bekymrade då de ser ut att sitta "snett", alltså de sticker upp mer på en sidan av huvudet och liksom lutar. Är det någon som känner igen detta? Ska ringa imorn och höra om det ska vara så.

EmmaSofia: Hoppas ni får hjälp! Som sagt, maila bilder och få ett utlåtande. De är experter på huvuden =).

uppdragmamma

Äldre 18 Apr 12:45

#139

Lina W skrev 2010-04-18 12:30:51 följande:

Hej!Här har svullnade lagt sig och man ser och känner tydligt de två bakersta fjädrarna (han har 3 st). Vi är dock lite bekymrade då de ser ut att sitta "snett", alltså de sticker upp mer på en sidan av huvudet och liksom lutar. Är det någon som känner igen detta? Ska ringa imorn och höra om det ska vara så. EmmaSofia: Hoppas ni får hjälp! Som sagt, maila bilder och få ett utlåtande. De är experter på huvuden =).

Wille hade oxå 3 men då han har rätt bra kaluffs vet jag inte om de satt rakt eller inte. Vi säg bara bakre fjädern och den tror jag va rak.

(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&

EmmaSofia

Äldre 18 Apr 15:25

#140

Tack Sofa C och Linda W, ska följa ert råd och mejla Anette Malm, det känns bättre nu. Jo nu är det vi som byter BVC, vill inte ens se tanten igen. det kan ju inte ha varit det första barnen som hon sett med ihopvuxen fontanell? Dottern är nio månader.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL