• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Mel031

    Nej, men jag hoppas att de kanske kan se det på östra.

  • MammaMila

    Vi skulle också få gå till någon med en bättre UL maskin. Jag hoppas också att de kan se det och att om det är något så är det bara en sutur eller något som är "lätt" att operera.
    Lycka till på UL och berätta gärna hur det gick till och vad de hittade. Jag håller tummarna att det inte är något.  


  • Daniel 2011

    Elsas mamma- tänker på er  för visst skulle ni på inskrivning idag.... Hoppas allt gått bra så här långt!!

    Är precis på väg till ALB med mellankillen som ska på ultraljud av njurarna. Är det inte det ena så är det det andra... Han har haft ett par urinvägsinfektioner och tydligen ska pojkar inte få det. Så nu kollar man upp att allt är som det ska.

     Önskar att det var inskrivning för Daniel idag. Fattar inte hur han ska kunna hålla sig frisk i 3 veckor till!!

    Kram

  • Sniik

    Hoppas också att inskrivningen gått bra för Elsas mamma :)

    Line73- Hur gick UL för mellaankillen? Hoppas det gick bra.
    Ja, här har vi också diverse bekymmer. Min 3-åring ska ju operera bort halsmandlarna inom 1 månad och själv har jag infektioner efter förlossningen för 10 v sedan som vägrar försvinna så nu äter jag dunderstarka antibiotiker och det känns ju inte roligt då jag ammar F. Har ringt gynakuten och väntar på att läkarna ska ringa upp så jag se om jag kan slippa någon av medicinerna då Filip verkar ha lite magont och även jag:(  

  • Daniel 2011

    Sniik- det gick bra, tror jag. Fick inte svar nu utan det är remitterande läkare som väl ska höra av sig... Hoppas allt är ok då jag känner att det räcker nu. Tyvärr funkar ju livet inte alltid så.
     Vad jobbigt för dig att du fortf har infektioner 10 v efter förlossningen . Hoppas dem ger med sig fort! Och som sagt inte roligt att knapra starka piller när man ammar. Magont kan ju mycket väl bero medicinen.
     Jag hade halsfluss massor med gånger när jag var gravid. Åt antibiotika flera ggr när jag var gravid med Daniel. Undrar ibland om Daniels synostos beror på det?? Antagligen inte...
    Krya på dig Sniik!

  • Elsas mamma01

    Hej alla,
    Nu är Elsa inskriven men vilken helvetesdag vi har haft!
    Började kl 05.30 av att Elsa spyr i sängen o jag tänker neeeej inte idag!! Samtidigt vaknar sambon o säger att han oxå mår jättedåligt!
    Elsa spyr en gång till , får i henne lite gröt och allt är lugnt så jag tänker att jag åker in med henne för inskrivning!
    Fick åka själv eftersom sambon blev sjuk!
    Percis innan vi ska träffa en sjuksköterska så kräks hon igen! Jag får byta på henne och blir ännu oroligare!
    Systern säger att det inte är någon fara för att om hon blivit magsjuk så kommer hon ha repat sig till på måndag!
    Efter lite kort info på avdelningen fick vi vänta 2.5 timmar på att få träffa narkosläkaren, vågade bara ge Elsa lite vatten, jag hade inget mer ombyte till henne.
    Efter narkosläkaren fick vi vänta ytterligare  1 timme på neurokirurgen!
    Hon spydde iallafall inte fler gånger (men hon har kräkts igen hemma så hon är inte frisk :( )
    På söndag läggs hon in och på måndag morgon kl 8 ska hon opereras, hon står som nr 1 i kön!
    Nu oroar jag mig för att hon kommer vara svag efter maginfluensa, så oroar jag mig för att jag ska bli sjuk! Jag måste vara med henne!

    Hur som helst så blev vi väldigt väl omhändertagna på ALB och det var skönt att se avdelningen och få information, som de säger, det är oftast värst för föräldrarna!
    Hon kommer få morfin och inte ha ont, det som känns väldigt jobbigt är att hon kommer vara väldigt svullen och inte kunna se något på några dagar, det kommer nog göra henne väldigt ledsen och orolig!

  • anniss

    Hej på er! 
    Idag fick vi träffa vår läkare igen och få svar på röntgen vilket egentligen inte var så speciellt mycket till svar. Läkaren vill gå vidare då han säger att han tror att Melkers skallben kan vara ihopväxt på två ställen. Läkaren sa att det som händer nu är att det blir en magnetröntgen. Han pratade tidigare om en datortomografi. Vet ni vad skillnaden är mellan dessa två? Ni som genomgått dessa undersökningar, hur lång tid har det tagit, en magnetröntgen exempelvis? Läkaren pratade något om att Melker får något lugnande men kan inte förstå hur han skall kunna ligga stilla i en sån där tunnel iaf. För det är väl en sån de undersöks i?Usch känner mig så förvirrad. Man försöker ställa alla frågor man har när man är där men ändå kommer man på en massa mer när man kommer hem.

  • anniss

    Elsas mamma01- Usch vilken dag du har haft. Lider med dig. Men din dotter hinner säkert repa sig till på måndag då det är dags. Duktig du är som på egen hand klarade av allt idag utan stöd från din sambo då han också var sjuk. Är inte kul att vara själv en sån här stund. Hur gammal är din dotter? Är det sagittal syonostos hon har?

    Stort lycka till på måndag!! 

  • Daniel 2011

    Elsas mamma- Vilken dag du/ni haft!! Visst är det typiskt, av alla dagar händer det just idag!! Skönt att det är gjort och bra jobbat att göra allt utan din sambo, särskilt med Elsas magsjuka. Tur i oturen att det hände idag, då kommer hon ju ha frisknat till till på måndag. Barn repar sig fort så förhoppningsvis kommer hon inte att vara svag på måndag... Håller tummarna att du klarar dig!! Förstår verkligen att du vill vara med. Testa att svälja 8 hela vitpepparkorn varje dag. Sägs att det ska funka. Värt ett försök i a f! Stort lycka till!!!!!!!


    Var på ALB med mellankillen idag som sagt, i ett annat ärende. Kunde dock inte låta bli att åka upp till neurokirurgen och fråga Inger om det fanns ett närmare operationsdatum... Daniel har ju fått 7 nov som op datum och det är ju inte sååå lång tid kvar. Min oro är dock att eftersom han är frisk nu så kommer han kanske att bli sjuk lagom tills dess... Inte så logiskt tänkande kanske... Är smått paranoid nu vad gäller sjukdom. Jobbigt mitt i förkylnings- och magsjuketider. Särskilt med två äldre bröder. Verkar även som att det är en del barn som får vattkoppor just nu. Försöker tänka positivt och att det som händer det händer men lättare sagt än gjort. Känns som de längsta 3 veckorna i mitt liv! Inger på neurokirurgen tycker nog att jag är lite knäpp men då får hon väl tycka det. Det gäller ju mitt barn!!! Jag vill att detta ska vara över nu!

    Kram till er alla


     

Svar på tråden Kraniosynostos #10