SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

MammaMila

Äldre 20 Oct 00:04

#1001

anniss skrev 2011-10-19 20:27:16 följande:

Hej på er!
Idag fick vi träffa vår läkare igen och få svar på röntgen vilket egentligen inte var så speciellt mycket till svar. Läkaren vill gå vidare då han säger att han tror att Melkers skallben kan vara ihopväxt på två ställen. Läkaren sa att det som händer nu är att det blir en magnetröntgen. Han pratade tidigare om en datortomografi. Vet ni vad skillnaden är mellan dessa två? Ni som genomgått dessa undersökningar, hur lång tid har det tagit, en magnetröntgen exempelvis? Läkaren pratade något om att Melker får något lugnande men kan inte förstå hur han skall kunna ligga stilla i en sån där tunnel iaf. För det är väl en sån de undersöks i?Usch känner mig så förvirrad. Man försöker ställa alla frågor man har när man är där men ändå kommer man på en massa mer när man kommer hem.

Jag är inte så bra på skillnaderna men jag tror det är en Datortomografi man får göra. Vår son ammade jag till sömns och lade honom på "sängen". Fast det brummade och de lade något runt hans huvud så det skulle ligga helt stilla och rakt så vaknade han som ett under inte.
Det tog bara nån minut när de satte igång kändes det som... Se till att maskinen är "uppvärmd" och inställd först för det brummade lite mer (och tog mer tid) när de skulle ställa in massa grejer första gången vi gjorde det.
Jag vet inte hur gammal din son är men om du inte får honom att somna så tror jag inte de kan ligga stilla. Då måste de sövas. En sövning måste förberedas lite så då kanske ni får komma tillbaka. Fråga om ni kan boka in en sövning men testa utan först om du tycker det känns bra. (det gjorde vi)

castorsuniverse.blogspot.com

Daniel 2011

Äldre 20 Oct 10:22

#1002

Elsas mamma- hoppas Elsa mår bättre idag! En fråga- träffade ni hela teamet som ska operera Elsa, d v s också plastikkirurgen? Var det i så fall Erik Neovius?

Sniik

Äldre 20 Oct 13:31

#1003

Elsas mamma- Men fy vilken dag. Men tur i oturen attt det kom nu för då hinner hon bli frisk till opererationen iaf. Ska hålla alla tummar jag kan för att du slippa bli sjuk lagom till hennes opereration.

Line73- Jag åt också massor med antibiotika då jag var gravid med båda barnen pga allvarliga infektioner i livmodern. Åt Kåvepenin och Herracillin och de sa till mig att de är helt ofarliga för barnet. Och de baktererier jag hade i livmodern är av samma art som vid halsflusss dvs Streptococker. Men jag frågade även både dr Tarnow och dr Gustavsson om dem och de sa att de inte kunde orsaka synostoser. Så plåga INTE dig själv med att du oavsiktligen skulle ha orsakat Daniel detta, finns så mycket annat vi behöver oroa oss för :)

Anniss- Jag är inte som 29oktober inte så bra på skillnaderna mellan undersökningarna men jag fick göra en datortomografi med min son nyligen och då ammade jag honom till sömns precis som 29oktober skriver och det gick till exakt som hon skriver.

riparbella

Äldre 20 Oct 14:17

#1004

Elsas mamma: Vilken otur, håller alla tummar för er nu!
Förbered dig på att hon kommer se annorlunda ut precis efter operationen när hon ligger på intensiven och att det kommer vara en tuff tid det också! jag Jag hade inte alls förberett mig på det och fick en chock över att se min lilla unge med bandage runt hela huvudet och var svullen, tiden på intensiven var också tuff! Apropå svullna ögon, det behöve INTE bli så illa i flera dagar. Signe opererades på torsdag morgon, sov hela torsdagen, vaknade på fredag morgon och på fredag kväll kunde hon öppna båda ögonen. Det var dock bara det ena som svullet, det andra var normalt hela tiden.
Till Sniik och Line: Vi ses som planerat på lördag va? Ska bli roligt!

Sniik

Äldre 20 Oct 14:45

#1005

riparbella- Ja jag vill gärna ses. Har faktiskt sett fram emot attt få träffa er :) Kl 10 på Waynes i plantagen?

Daniel 2011

Äldre 20 Oct 14:46

#1006

Riparbella- Vi ses på lördag kl 10 på Plantagen i Barkarby . Ska bli jättekul!

Daniel 2011

Äldre 20 Oct 14:48

#1007

Sniik- samma här .

Elsas mamma01

Äldre 20 Oct 15:18

#1008

Hej alla :)
Tack för alla styrkekramar och hållna tummar :)
Jag trycker i mig vitpepparkorn vara o varannan timme + pinar i mig vitlöksolja så jag hoppas jag klarar mig!

Elsa är fortfarande dålig i magen men nu kommer det i blöjan... Men hon är pigg o glad och jag försöker få i henne så mycket vätska som möjligt, vill inte att hon ska vara svag på måndag så nu är det vila, frisk luft, massa mys o försöka få i henne så mycket näring som möjligt som gäller!

Anniss: Min dotter är 8 månader och det är sagittal sömmen som har slutit sig. Hur gammal är din son?
Elsa röntgades när hon var nästan 7 månader och jag såg till att få en tid då hon normalt sover så lät jag henne vara hungrig o trött, tio minuter innan röntgen så fick hon mat o somnade som en stock! Hon märkte inte ens att vi lyfte upp henne på britsen :)
Det kommer gå jättebra för er med, de är jätteduktiga och för oss så gick det supersnabbt :)

Line: nä vi träffade inte hela teamet, vi träffade en sköterska på avd hon frågade om vikt om amning osv, dvs praktiska frågor.
Sen träffade jag en narkosläkare för narkosbedömning, du kommer få ett formulär hemskickat till dig som du får fylla i och lämna till NK läkaren.
Det mötet gick ganska fort.
Sen fick jag träffa en neurokirurg som kommer vara med Bengt på Elsas op. Hon förklarade hur de kommer göra på Elsa, hon tittade även på hennes huvud och mätte osv.
Förmodligen kommer de "bara" öppna skallbenet på sidorna då hennes bakhuvud är normalt, men det kommer Bengt att besluta om.
Pannan som är den som är framstående gör de inget med för när de vidgar sidorna kommer pannan växa normalt.
Hon sa att hon är övertygad om att Elsa kommer bli jättefin :)

Riparbella: Jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt och jag ska försöka stålsätta mig o vara stark för Elsa. Men det kommer bli tufft...
De sa igår på sjukhuset att vi ska förbereda oss för en riktig skitvecka, så det är det vi gör!
Jag har sån tur att min syster är zonterapeut och akupunktör så hon ska sätta en nål i örat på mig som jag kommer ha hela veckan. Den kommer göra så att jag känner mig lugn :)

Kram till er alla

Elsas mamma01

Äldre 20 Oct 15:30

#1009

Just det, Line vad sa Inger när du frågade om en tidigare tid?

jag hoppas ni får tid när vi är där :)
När vi fick tid så frågade Inger om vi ville göra operationen på måndagen eller torsdagen!
Lite konstigt att ni får vänta så länge och att vi fick tid före er?

riparbella

Äldre 20 Oct 15:56

#1010

Elsas mamma01 skrev 2011-10-20 15:18:57 följande:

Hej alla :)
Tack för alla styrkekramar och hållna tummar :)
Jag trycker i mig vitpepparkorn vara o varannan timme + pinar i mig vitlöksolja så jag hoppas jag klarar mig!

Elsa är fortfarande dålig i magen men nu kommer det i blöjan... Men hon är pigg o glad och jag försöker få i henne så mycket vätska som möjligt, vill inte att hon ska vara svag på måndag så nu är det vila, frisk luft, massa mys o försöka få i henne så mycket näring som möjligt som gäller!

Anniss: Min dotter är 8 månader och det är sagittal sömmen som har slutit sig. Hur gammal är din son?
Elsa röntgades när hon var nästan 7 månader och jag såg till att få en tid då hon normalt sover så lät jag henne vara hungrig o trött, tio minuter innan röntgen så fick hon mat o somnade som en stock! Hon märkte inte ens att vi lyfte upp henne på britsen :)
Det kommer gå jättebra för er med, de är jätteduktiga och för oss så gick det supersnabbt :)

Line: nä vi träffade inte hela teamet, vi träffade en sköterska på avd hon frågade om vikt om amning osv, dvs praktiska frågor.
Sen träffade jag en narkosläkare för narkosbedömning, du kommer få ett formulär hemskickat till dig som du får fylla i och lämna till NK läkaren.
Det mötet gick ganska fort.
Sen fick jag träffa en neurokirurg som kommer vara med Bengt på Elsas op. Hon förklarade hur de kommer göra på Elsa, hon tittade även på hennes huvud och mätte osv.
Förmodligen kommer de "bara" öppna skallbenet på sidorna då hennes bakhuvud är normalt, men det kommer Bengt att besluta om.
Pannan som är den som är framstående gör de inget med för när de vidgar sidorna kommer pannan växa normalt.
Hon sa att hon är övertygad om att Elsa kommer bli jättefin :)

Riparbella: Jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt och jag ska försöka stålsätta mig o vara stark för Elsa. Men det kommer bli tufft...
De sa igår på sjukhuset att vi ska förbereda oss för en riktig skitvecka, så det är det vi gör!
Jag har sån tur att min syster är zonterapeut och akupunktör så hon ska sätta en nål i örat på mig som jag kommer ha hela veckan. Den kommer göra så att jag känner mig lugn :)

Kram till er alla

Ja förbered dig på en riktig skitvecka, underligt nog pallar man ju mer än vad man tror när det verkligen gäller. Jag hade också som "mantra" att vara stark för Signes skull och att hon inte skulle känna av min oro (vilket de ju säkerligen gör ändå), men det hjälper en att stålsätta sig.
Givetvis inte optimalt att hon har nån typ av magsjuka så här nära inpå, men tänk på att hon kommer få närings/vätskedropp med allt det hon behöver. DE kollar ju sånt hela tiden. Men jag förstår verkligen din oro och att de ska bli sjuka är ju mardrömmen. Man vill ju att de ska vara så pigga och starka det bara går inför en sån där grej!

Line och Sniik: Ses lördag klockan 10 på Plantagen
, Waynes!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL