Kraniosynostos #10

marie1978 - Jag tror faktiskt att det är plastikkirurg med på ALB oxå. När vi träffade DR Peter på ALB för att diskutera operation när vi fått svar på röntgenbilderna så sa han faktiskt att det är alltid en plastikkirurg med.
Jag har fullt förtroende för läkarna på ALB och framförallt Bengt Gustavsson. Jag har hört så mycket positivt om honom, bla har jag en kompis vars brors son opererades för sagittal av Bengt och det han hade att berätta övertygade mig om att vi skulle göra Elsas operation på ALB. Hade jag tvekat det minsta så hade jag självklart slagit mig blodig för att hon skulle få opereras på SU. Nu bor vi i Stockholm så nu slipper Elsa en lång resa hem när hon är nyopererad + det blir lättare i framtiden när vi ska på återbesök.
Nästa vecka ska vi skrivas in och då kommer jag få all information om teamet som ska operera mitt lilla hjärta :)

Jag tror som ni säger att man finner styrkan när man behöver den, det är bara nu som jag är nervös, jag försöker att inte tänka på det, utan bara tänka positivt och ser fram emot när det är gjort!

Jag missar ju denna träff, men är gärna med om ni vill ses flera gånger!

Detta forum är guld värt och ni är underbara alla ni som delar med er av era erfarenheter , tankar och känslor

Kram och hoppas att alla får en underbar dag!

Elsas mamma- när jag läser ditt inlägg känns det som om jag skulle ha kunnat skrivit det själv . Självklart vill man ha det allra bästa för sitt älskade barn!! Har "valt" ALB av samma anledningar som du och känner mig oerhört trygg med mitt/ vårt val!

Kan nästan bli avundsjuk på dig/ er att ni ska på inskrivning nästa vecka (missförstå mig rätt...). Jag vill också gör allt som väntar så fort som möjligt!

Du kommer att finna en oerhörd styrka inom dig när det väl gäller, var så säker! Jag kommer att tänka på er hela tiden!!

Självklart vill jag ses fler gånger så då hoppas jag att vi ses med våra opererade barn .

Till er som kommer till Plantagen 22/10- jag är relativt kort (1.62), mörkblont hår, antagligen i kort tofs. Låter som majoriteten av den svenska befolkningen . Jag kommer nog att känna igen er i alla fall!

Kramar till er alla som skriver här och engagerar er!

Hej Line :)
Jag kände samma sak när jag läste ditt inlägg om att det är synd att diskussionen skall handla om ALB eller SU!
som du säger svart eller vitt?!

Jag förstår dig att du känner dig avundsjuk då vi bara vill ha det här bakom oss! Jag tycker det är jättesynd att vi inte skrivs in samtidigt! Hade känts skönt att ha någon att prata med som är i samma situation där på sjukhuset!
Vi missar ju precis varandra nu!
Min största bävan just nu är att Elsa blir sjuk... bäddar in henne som det vore vargavinter i vagnen o kokar nappar o flaskor som en tok :)

Det blir jättekul att ses efter operationen med våra små och tänk så skönt när vi har detta bakom oss!

Gullig du är som kommer tänka på oss när hon opereras, kan bara säga detsamma, jag kommer tänka på er!
Kanske har jag fått några bra praktiska tips som du kan ha med dig när det är dags för Daniels operation :)

Vi skulle ju gjort datotomografin nu på måndag den 17de, men nu har vår lillkille fått vattkoppor. Så datortomogrfin är framskjuten minst tre veckor. Jobbigt att han är sjuk o jobbigt att ännu en gång skjuta på undersöknngen. : /

Nanook82- Nej vad jobbigt , både med vattkoppor och att ni fått skjuta på datortomografin. Min stora kille hade vattkoppor i dec men han fick det ganska lindrigt, var en del koppor men han var inte så allmänpåverkad.

29oktober- Tack för infon. Ska ringa dit och ta reda på hur min remiss ser ut.

Dr Tarnow ringde upp mig ikväll då han studerat Filips datortomografi bilder. Han kommer behöva ganska omfattande kirurgi, lite ombyggnad vid ögonen och sedan fjäderopererationen. Han sa att de delar in det i lättare, medel och svår och Filip kom under medel :/ Opererationen kommer ske i december så det är inte så långt kvar men känns ena stunden som en evighet och nästa som kort tid.

Fick tyvärr idag veta att min 3-åring behöver opereras inom 1 mån då han har svår halsfluss 1 gång i månaden så nu ska de ta bort hans halsmandlar inom 1 månad så det kommer bli mycket opererationer nu framöver. Så nu får han äta antibiotika fram till opererationen så han inte blir sjuk igen innan den den är avklarad.Usch vad jag tycker det känns nedslående även om det är en liten opereration gemfört med vad våra synostosbarn ska gå igenom. Men det gör ont i mammahjärtat iaf.

Ang diskutionerna om ALS och SU så tror jag de är lika kompetenta båda 2, men vi valde SU för att ALS inte hinner göra Filips opereration i rätt tid då SU får riksjukvård från årsskiftet och de rekommonderar på ALS att barn med Metopica bör vara 7-9  månader för att deras metod ska ge bäst resultat och Filip skulle bara vara 4 månader i dec då de skulle operera honom. Och då känns det bättre att operera honom på SU då deras fjädermetod är anpassad för hans ålder i dec :) 
Är lite avis på er som snart har det avklarat, missförstå mig rätt men jag vill så gärna att opererationen ska vara över och att man äntligen kan slappna av och njuta av att vara föräldraledig.

Kram till er underbara föräldrar här inne som är så väliga att dela med er av eran situation och erfarenheter :)                 

Nanook- stackars er!! Min mardröm just nu... Styrkekramar till dig/ er!

Elsas mamma- tack och stor kram till er . Ser som sagt verkligen fram emot att ses när allt är över. Jättetråkigt att våra barn inte blir opererade samtidigt, tänk vad "skönt" det varit. Ja, förhoppningsvis kommer du att kunna ge oss lite praktiska tips. Håller alla tummar och tår att Elsa håller sig frisk!!

Sniik- jag förstår varför det blev SU för er del. Jag hade gjort samma sak! Dessutom sa de att det var bäst mellan 9-12 mån när jag var på ALB så ännu större anledning att välja SU. Undrar om Daniel har lättare, medel eller svår metopica... Har inte frågat och det har de inte sagt något om det på ALB. De har dock redan berättat att det kommer krävas en omfattande skalloperation (ögon, ögonbryn, panna...). Undrar hur han kommer att se ut efter?? Vad jobbigt för er att er äldste son ska operera halsmandlarna.. Det gjorde vår äldste son när han var runt 3 år. Det gick jättebra men förstår precis hur du känner- att det gör ont i mammahjärtat... När det gäller ens barn spelar det ingen roll om det är en stor operation eller en relativt liten rutinoperation. Man oroar sig ändå. Så är det att vara förälder.... Förstår också att du känner dig "avundsjuk" på oss som ska göra operationerna snart (ta i trä!!!). Som jag skrev förut känner jag mig lite avis på Elsas mamma som ska operera sin dotter ett par veckor före Daniel. Snart har vi det alla bakom oss! Det måste vi fira .

Kram på er alla och hoppas ni får en fin helg med underbart höstväder! Tack än en gång för att ni skriver (jag vet att jag är tjatig men känner mig så tacksam)....

Hej!
Undrar om det är någon som fått sin diagnos redan när det lilla undret fortfarande låg i magen?
Vi har det i "släkten" och vid rutinultraljudet i 20e veckan tyckte man att den lilla nog har någon form av kraniosynostos. Vi blivit remiterade till Östra men inte fått någon tid än. Nu sitter jag och funderar på om det måste vara väldigt gravt eftersom man såg det redan nu, är suturerna redan ihopväxta så att den kan ha hjärnskador då? Någon som har erfarenhet?!

Detta är vårt andra barn och blivande storasyster har det inte. Eftersom det finns i släkten så var man lite förberedd men är ändå lite chockad. Jag antar att de kan inte ställa någon diagnos förrän pyret kommit ut men de misstänker ju någon form av det. Antar att man blir remitterad från Östra till Sahlgrenska. Det är väl bara att hoppas att man får en snabb tid till Östra...