Kraniosynostos #10

Åh Louise, du anar inte vad glad jag blir (sitter vid frukostbordet och tårarna rinner)! Vilken kämpe Elsa och ni har varit!! Förstår att du är SÅ stolt över fina Elsa! Det ska du vara!

 Än en gång, tack för alla råd! Och bra att förbereda sig på att dela rum, trodde oxå vi skulle få eget rum men, men... Förstår att det kan vara jobbigt. Beror väl mkt på vem man delar med och hur dåliga de är.

FANTASTISKT att resultatet blivit så fint, då är det ju värt det, alla gånger!

Du skrev om Annika, går det att välja sköterska?

Ammar du fortf Elsa? Hur har det gått i så fall? Har du pumpat?

Finns det internetuppkoppling på rummet?

Har du haft mkt kontakt med Inger??

Har ni fått besök på sjukhuset eller hur fungerar det?

Hoppas att ni fått sova gott och hoppas också att ni får komma hem idag!!! Tänker på er så!

Kramar i massor!

Fy vad jobbigt att dela rum för er! Vi fick enkelrum när vi opererade Signe, så man kan få det också. Hoppas på att ni får det Line!

Hoppas jag också Riparbella . Hoppas allt är bra med dig och fina magen! Trevlig helg!

Elsas mamma- Vad härligt att höra att hpn frisknade på sig så fort. Hoppas ni har fått komma hem. Jag hade haft en tanke på att man kanske kommer behöva dela rum med någon annan familj.

anniss- Som ovanstående säger, ring och tjata. Det fungerade även för mig. Lyckades på 2 veckor få en tid på ALS för att fastställa diagnosen och sedan vänta ytterligare 2,5 veckor för DT.

Tack alla för att ni delar med er av era fina bilder på era barn. Jag kommer också att lägga ut några efter att opererationen är avklarad men nu är det ju dessvärre 2 månader kvar.

Är så glad, fick idag veta att vi får alla rese och boende kostnader betalda. Var osäkert först om vi skulle få det :)

Ni som opererat era barn på SU, var man tvungen att dela rum där med?

Trevlig helg till er alla :)             

Sniik: Nej, på SU får man eget rum; tror faktiskt att man alltid får det. Finns stor tv och dvdspelare på rummet (iaf på vårt rum), så man kan ju ta med något att titta på om man vill.
Tycker det är kasst av dem att lägga så små barn i dubbelrum måste jag säga; både för barnen och föräldrarnas skull. Och för andra patienters eftersom det är sånt spring -vår kille kollade de ju till minst varje timme första dagen tex.

Nu har vi fått ny tid till datotomografi, 3 november. Dock har Elliot hunnit bli ordentligt förkyld igen (39 graders feber) så vi får se om det blir av.

Nu har vi varit hemma sen igår eftermiddag  jag kan lova att det var en liten tjej som blev överlycklig över att komma hem :)
Hon lekte med alla leksaker o skrek av glädje!
Vi var/är helt slut!
Sista dygnet blev det värsta i mitt liv som slutade med att de fick ge mig lugnande så jag fick sova!
Jag berättar det här bara för att ni som har era operationer framför er inte ska råka ut för samma sak som vi gjorde.

Elsas morfin kopplades bort på morgonen i torsdags o hon var så lycklig över att kunna se igen, svullnaden fullkomligt rann av henne o hon var så pigg och vi var superlyckliga!
Det som kan hända dock när svullnaden försvinner så snabbt är att blodvärdet går ner, inget vi visste och ingen kollade det förens sent på kvällen, då hade min bror påpekat att hon var blek, vi såg inte det utan sa "då skulle du sett henne på BIVA innan hon fick blod"
Så efter de tagit Hb så meddelar en syster att Annike kommer in senare o pratar om Elsas Hb så när Elsa endast sovit 1 timme kommer hon in med dåliga nyheter, Elsas Hb har gått ner till 73 och hon behöver blod! Bara det att de tog bort hennes infarter hon hade i fötterna innan de kollade Hb, så nu skulle det emlas o då måste man vänta en timme innan det är bedövat dessutom så har Elsa extremt små ådror som de hade problem med redan första kvällen innan operationen, så jag bad direkt om att de skulle ta upp "stickhjälp" dvs narkosläkare! Kl 23.30 hämtar de oss o börjar sticka henne, Elsa är så ledsen o så trött, de hittade en åder men klantade sig så den sprack! Då emlade de på nya ställen men det hann inte verka för en narkosläkare kom upp, så de stack henne på fler ställen utan bedövning, de skriken o den rädslan o paniken som Elsa hade då höll på att sänka mig helt, tårarna rann medans jag o min sambo försökte trösta henne, ytterligare en narkosläkare kommer, de lyckas sticka i en artär så det blöder jättemycket! Tillslut så fick jag sån panik att jag reser mig med Elsa i famnen o ber dem sluta! Elsa somnar på stört av utmattning i min famn o jag säger till min sambo att jag tar Elsa till rummet, o att han får lyssna på vad de har för plan b då har kl hunnit bli 2 på natten! jag lägger henne i sängen o fullkomligt bryter ihop, hyperventilerar, gråter o känner att jag är på väg till nåt mörkt ställe jag aldrig varit på förut. Min sambo förstår direkt att det är allvar och springer o ber om hjälp, jag fick ett piller (stesolid) så jag somnar nästan direkt.
På morgonen sövs Elsa lätt o de kan sätta en infart i hennes hals helt utan att hon får panik, de ger henne 80ml blod vilket hon får så fin färg av igen och normalt Hb. På eftermiddagen igår får vi åka hem på permis och idag var vi tillbaka och kollade så hennes Hb fortfarande var bra , vilket det var så infarten i halsen tas bort och vi får åka hem!!! Total lycka!!

Så det jag vill ha sagt är att innan de tar bort infarten på ert barn, påminn om att de ska kolla blodvärdet så slipper ni vara med om det som vi behövde gå igenom !

Det är såklart idealiskt med eget rum o det hade vi oxå hoppats på! jag pratade om detta med en syrra o hon sa att det skickas barn till dem från hela Sverige! ALB har egentligen bara Stockholm o Gotland så det är inte konstigt att det är ont om plats, vi hade oxå TV o dvdspelare på rummet dessutom tur med "grannarna" så det tyckte jag inte var så farligt!
Men som sagt tror vi hade lite otur för det kom in akutfall!
Hoppas ni har större tur Line!
Vi hade rum 7 om ni får det så kan du tänka på att Elsa oxå varit där :)

Ang internet så hade jag min Iphone så jag surfade på den via 3g
sambon hade dator med mobilt bredband med sig, annars så finns det datorer i korridoren såg jag.

Jag ammar inte Elsa, hon åt bara ersättning under hela tiden förutom på torsdagen då hon var pigg nog att äta gröt :)
Om du ammar så behöver du nog pumpa ut för första dygnet, efter op kommer Daniel vara så trött på BIVA så det är osäkert om han orkar äta, Elsa hade ätit lite ersättning under natten!
Du kommer inte ha problem att amma honom då du får ha honom i famnen även på BIVA om han behöver dig!

Tror inte man kan välja sköterska jag fick Annike för det kom in en sköterska på natten som jag inte hade förtroende för, jag skickade ut henne, hon gjorde fel med Elsas alvedon, sprutade in det på 2 minuter när det ska gå in väldigt sakta på 15 min! Efter det så tog Annike över!

Jag har inte haft någon kontakt med Inger alls, men jag kommer träffa henne på torsd då hon ska ta bort Elsas stygn.

Besök går bra, de får vara kvar till 20.00 o komma två åt gången, min brorsa var hos oss varje kväll o hjälpte med mat o stöttade oss :)

Du behöver inte oroa dig Bengt Gustavsson o hans team är fantastiska han kollega Kristin kom flera gånger om dagen o tittade till Elsa :)

Fråga gärna mer så ska jag försöka svara på dina/rea frågor!

O tänk att det är över på bara några dagar!
Ställ in dig på riktiga skitdagar men att de går snabbt! försök att sova så mycket det går så kommer det att gå jättebra!

Nu måste jag gå o sova god natt o kram till er alla!

Elsas mamma- himmel vilka dagar ni haft! Förstår att Elsa blev överlycklig över att komma hem . Skönt att det är värsta nu är över och Elsa bara blir bättre och bättre.

Tack för att du berättade om er otroligt hemska upplevelse. Förstår att det är ditt livs hemskaste upplevelse!! Jag hoppas verkligen att vi slipper vara med om det.... Vilken plåga! Och stackars, stackars Elsa!!!
Inte heller kul om sköterskorna inte vet hur de ska göra... Hoppas även att vi slipper en sån upplevelse. Tror att jag kommer att vara på min vakt, minst sagt.

Jag har varit, och är fortfarande i o f s, så fokuserad på att tiden innan operation ska gå så fort som möjligt och att Daniel ska hålla sig frisk så att det ska bli av den sjunde, att jag inte tänkt så mycket på själva operationen och hur det kommer att vara (mer än alldeles fruktansvärt förstås). När du beskrev er hemska upplevelse förstod jag verkligen hur fruktansvärt det kan vara!! Svårt att förbereda sig på... Men som du, och andra skrivit, vi får förbereda oss på en riktig skitvecka!

Skönt att ni fick komma hem på permis igår! Det har ändå gått otroligt fort för er tycker jag, men det kanske inte känns så för er...

Hoppas att Elsa kryar på sig riktigt fort och njuter av att sova i sin egen säng. Finns väl risk för att hon, och ni, kommer att drömma mardrömmar om denna vecka. Jag hoppas att du fortsätter att skriva och berätta om hur Elsa mår och hur det går!

Jag hoppas också att vi kan ses när Daniel är hemma efter operation och han och Elsa repat sig .

Tänk att de tar bort stygnen så snabbt efter! Helt otroligt vad barnen verkar återhämta sig fort! Har ni fått låna med er en hjälm till Elsa? Har hon börjat krypa än? Daniel kryper som bara den och har de senaste dagarna börjat ställa sig upp och släppa taget med en hand. Givetvis ramlar han ganska ofta så jag är ganska orolig för hur hans huvud kommer att klara alla smällar... Sen har han ju också två storebröder som ibland blir lite för närgångna och råkar göra så att han tappar balansen...

Sov nu riktigt gott och jag hoppas att Elsa snart har återhämtat sig helt!

Kramar till er!!

Vilka idioter! Var det inte satt cvk öht? Och hur får man vara så korkad att ta ut infarterna innan patienten är redo att åka hem. Vore jag er skulle jag kontrollera att det skrivits något om detta så det kollas upp, så får det INTE gå till. Jag hade definitivt brutit ihop jag med om de hade behandlat mitt barn på det viset. Blir helt rasande bara av att läsa om det. Stackars liten.

Hej :)
Nu har vi sovit två nätter hemma och mitt lilla hjärta sover så oroligt! Hon har säkert mardrömmar!
Hoppas det går över snart och att hon förstår att det är över och vi är hemma, lillan!

Jag har lagt upp lite bilder under "starka bilder" så ni kan se lite av Elsas resa.

Line :) nu är det bara en vecka kvar, träna så mycket du kan o tänk positivt!
snart är det över och det kommer gå jättebra!

Elsa hade precis börjat krypa o tyckte att snurra var bästa grejen! Nu har hon mest fått leka i gåstolen (jag är lite rädd fortfarande! Vi har fått med oss en hjälm hem som jag försöker vänja henne vid.

När allt lagt sig vill jag o Elsa gärna hänga med om ni har en till träff!