• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Lina: Kommer inte ens in på din sida, så fotona går heller inte att se.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Lina- stort grattis till Moses på två-årsdagen! Och precis som Bettan kommer jag inte heller in på din sida och därmed inte heller till ditt galleri... Säkerhetsinställningarna kanske??

    Har "bestämt" mig för att leva i nuet och inte fokusera för mycket på operationsdatumet! Daniel är ju bara 8 mån en gång och jag vill ju njuta av honom och vår tid. Och precis som du skriver Lina är ju Daniel också frisk, kry och utvecklas helt normalt! Han började krypa när han blev 9 mån och igår och idag ställer han sig upp hela tidenGlad.
    Och ja, det är ju jättebra att det går att operera. Kul att att Moses blev fin efter op!

  • Daniel 2011

    Rätt ska vara rätt- började krypa när han var 8 mån

  • Lina W

    Hm, jag har försökt ändra inställningarna nu till "endast inloggade medlemmar", ni får prova igen. Hoppas det funkar nu!

  • amia01

    Elsas mamma: Så skönt att allt gått bra!
    Sniik och Line 73: Förstår att det är jobbigt att vänta, håller alla tummar och tår för att ni ska hålla er friska och att allt ska gå bra!
    Lina W: Hittade til dina bilder nu! Så fin han blev! Har försökt få mitt bildgalleri att synas, men lyckas inte.
    Lägger in en bild här istället på Axel när han är två år, hoppas det är ok. Tycker själv att de bulor han fått efter op är rätt stora - vad tycker ni? (Syns inte lika bra på fotot som "live", men man kan ändå se lite att det är knöligt och ojämnt.)


  • Elsas mamma01

    Hej alla :)
    Idag är vi inne på dag 3 efter op o Elsa blir bara piggare o piggare :)
    Jag hoppas de tar bort morfinet idag så hon slipper sitta fast i slangar! Då kan jag lättare ta upp henne i bära henne.
    Det är ju inte så kul att se sin lilla älskling helt igensvullen! Jag ska lägga upp lite bilder när vi väl är hemma så ni får se.
    Det ska bli spännande att se hur fin hon är när svullnaden gått ner o bandaget tas bort, jag saknar hennes vackra ögon :)

    De är verkligen suveräna här på ALB! Bengt Gustavsson o hans Kollega Kristin som oxå är neurokirurg o var med Bengt på Elsas op är underbara o de har superkoll på mitt hjärta! Kristin kommer minst en gång om dagen o informerar och tittar på Elsa :)

    En fråga till er som gjort operationen, hur länge var era barn igensvullna?
    När svullnaden började släppa tog det lång tid?
    Och hur länge var ni på sjukhuset?

    De sa innan Elsas op att vi kanske kan få komma hem på fredag.
    Men hon är ju fortfarande jättesvullen!
    Men hon är så mycket piggare i äter jättebra :)

    Tack alla ni gulliga som tänker på oss :)
    Line : jag ska försöka komma med så mycket tips o råd som möjligt o berätta om vår erfarenhet till dig som snart är här med din lilla gosis!

    Kram från Louise o Elsa

  • Daniel 2011

    Louise, vad underbart att höra att Elsa blir allt piggare och äter bra! Har för mig att Gustavsson sa att svullnaden är som värst tredje dagen.... Så nu kanske det vänder för Elsa och svullnaden börjar gå ner. Förstår att du saknar hennes vackra ögon, jag börjar nästan gråta när jag läser det!! Och vad spännande att se hur hon ser ut när svullnaden lagt sig. Antar att det tar ytterligare ett par veckor innan svullnaden är riktigt borta.
    Härligt att Gustavsson och kollega är så fantastiska . Det gör mig så glad!
    Vore mycket tacksam för alla tips, tankar och funderingar du kan tänkas ha till mig/ alla andra som väntar på operation!! Har en massa praktiska frågor också, t ex om man tar med sig mat och blöjor själv... Antar att jag får svar på dem på inskrivningen.
    Tack Louise för att du skriver här även från sjukhuset! Jag är inne och kollar här flera ggr om dagen .

    Massor med kramar till dig och fantastiska Elsa!

  • Daniel 2011

    Amia01- tack för att du håller alla tummar och tår! Det behöver vi så fortsätt med det .
    Jag tycker att Axel blev jättefin! Förstår vad du menar med bulor, de syns lite men inget som jag tycker att man tänker på. Alla huvuden ser ju olika ut. Jag är expert på det nu eftersom jag ständigt tittar på folks skallar nu . Hade Axel sagittal synostos? Visst blev han opererad på SU?

    Sen behöver jag råd från alla- har precis börjat träna (!) men funderar på om det är så bra att vara på offentliga platser innan op. Skulle ni skippa träningen en vecka innan op? Funderar även på att hålla strorebror hemma från simskola imorgon... Op är beräknad till 7 november. Vad skulle ni gjort?? Har hållit Daniel ifrån offentliga platser i över en vecka nu men är ju inte bra om jag/vi andra blir smittade och sen smittar honom! Typiskt också att vinterkräkan gjort sitt intåg . Hatar den sjukan mer än någonsin!!! Vore tacksam för råd och tankar i denna fråga!

    Kramar till er alla!

  • Daniel 2011

    Lina W- kom in på din sida och såg dina oerhört fina bilder! Så fin lillkillen var/blev! Vilken sötis . Jag började gråta när jag såg bilderna.... Kanske beror på att vi snart är där själva... Tänk att ni orkade att ta bild vid sövningen- starkt! Tänker att vi också ska dokumentera mycket på sjukhuset!
    Vad fint ärret var redan efter 2 veckor!! Fantastiskt!
    Grattis till fina sonen (och storebror också förstås!).

    Kram

Svar på tråden Kraniosynostos #10