SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

amia01

Äldre 11 Oct 18:39

#951

Daniel 2011 skrev 2011-10-11 17:20:19 följande:

Vad skönt Sniik

. Kände likadant efter datortomografin; ett steg närmare.

Ang att ses med dem som bor i Järfälla med omnejd... Verkar som att de två nästa helgerna inte funkar? Sen så börjar det närma sig Daniels operation den 7 nov...
Funderar på om jag ska hålla Daniels storebröder hemma höstlovsveckan (veckan innan op) så att vi undviker smittor så mycket det går. Hur skulle ni göra? Risken är att jag blir tokig på kuppen

.

Sen så undrar jag om nån vet hur ömtåliga barnen är efter op?? Daniel har precis lärt sig krypa och är ÖVERALLT nu... Ibland ramlar han och slår huvudet, undrar om det är så bra efter op? Nån som har erfarenhet av hjälm?

Vad skönt Elsas mamma att ni fått ett datum! Vi är ju nästan där samtidigt! 2 nov är det inskrivning för Daniel...

Lite svar från oss.
Vi höll storasyster hemma från förskolan 3 veckor innan op. Dels gick hon bara 15 timmar, så skillnaden var inte så stor, och vi ville försöka att undvika dagisbaciller så långt det gick. Men sjuk kan man ju bli av alla möjliga anledningar, det är viktigt att vara utvilad före op också, så gör som ni känner att ni orkar.

Vi hade samma funderingar om hjälm. Axel har också en lindrig cp skada som gör att han har väldigt dålig balans och ramlar hela tiden. Han han tex med att bryta ett ben bara ett par månader innan op...
Men svaret vi fick från SU var kort och enketl - "Det behövs inte!" När man får åka hem från sjukhuset har benen redan börjat läka ihop, och dessutom är allt stabiliserat med skruvar och plattor, så det är nästan starkare än innan - var den lite längre förklaringen vi fick när vi frågade igen...
Och det gick jättebra! Trots både bulor och blåmärken så var det inget som hände med huvudformen. Däremot fick Axel en rätt otäck svullnad i pannan några månader efter op, i samband med att han slagit i huvudet. Men det gick över på några dagar, och vi fick en bra förklaring från SU att det är rätt vanligt på opererade barn, eftersom man lossat på huden på skallbenet, så blir det lättare vätska under huden om mna slår sig. Kan se otäckt ut, men inget att oroa sig för.
Lycka till med op!!

Daniel 2011

Äldre 11 Oct 20:02

#952

Sniik- nu när du säger det så lägger sig Daniel alltid på sidan nu när han ska sova. Har bara trott att han gillade att ligga så men kan ju mycket väl vara så att det är obekvämt eftersom bakhuvudet blivit större!
Jag skulle ev också kunna komma ett par timmar 22/10... Skulle verkligen gärna vilja träffa er!!!

Elsas mamma- ang att sova själv på sjukhuset så har jag ännu inte fått nån info om det men visste nästan att det var så. Dessutom måste min man vara hemma med de två äldre barnen. Du kommer att klara det- jag lovar. Pappan kan ju vara där mycket ändå. Men förstår ändå din oro, kan känna likadant själv. Det lär ju bli tufft, särskilt de första dygnen...
En annan fråga till dig- ska en plastikkirurg vara med på operationen? Daniel har ju metopisk synostos och de ska ju "fixa" ögonbryn etc. Kanske inte samma med din dotter. Tydligen är det en plastikkirurg som är med i Operation Smile. Missade programmet som gick på TV4 för ett par mån sen. Egentligen skulle Daniel ha opererats i slutet av okt men kirurgen var i Afrika då!
Och ja, det är verkligen synd att vi inte är där samtidigt!! Hade känts jätteskönt... Och precis som du är min största oro nu att Daniel ska bli sjuk lagom till operationen... Just nu är han förkyld och har varit det i en och en halv vecka... Håller tummarna för Elsa och Daniel!!!

Amia- vad skönt att höra!! Då tänker jag inte oroa mig mer för det just nu. Finns så mycket annat att oroa sig för ändå...

MammaMila

Äldre 11 Oct 20:57

#953

Vi var också oroliga över allt... hur skulle jag amma efter op... hur skulle han klara att inte äta före op... hur skulle han kunna somna utan att jag gungade honom??? Allt ordnade sig och föll sig naturligt eftersom man hade fullt upp och han somnade lätt av mediciner etc efter op.
Castor fick också en stor bula vid ärret på sidan av huvudet nån vecka efter op och den kom smygandes och blev större. (en vanlig bula kommer poff och går sedan ner) Det var samma svar där... att det var vätska och skulle gå bort. (Vi åkte t.o.m. in akut på ALS och de röntgade honom för säkerhets skull.)

Att bara en förälder får sova över brukar lösa sig också... Johannesvillan ligger precis intill och vissa kvällar vid 23 smög Castors pappa dit och jag såg honom genom fönstret i vårt rum när han gick in på Johannesvillan efter 2min. (finns en bakdörr på avdelningen att gå ut genom men ej komma in igen) Bara för att det inte finns två sängar betyder det inte att man inte får stanna så länge man vill. Men stanna inte uppe... sov när ni kan
Andra natten ville de att Castor skulle sova hos sköterskorna för att de skulle ha kolla på honom ordentligt. Det gick också bra även om jag vaknade några gånger under natten och kolla till honom och sov med dörren öppen.

castorsuniverse.blogspot.com

riparbella

Äldre 11 Oct 21:00

#954

Elsas mamma01 skrev 2011-10-11 18:24:25 följande:

Ja det är jätteskönt att ha ett datum!
Vi fick hem info idag och jag blev väldigt orolig att bara en förälder få sova kvar!
Hur ska jag klara det?
Line har du fått samma information?
Synd att vi inte är där samtidigt!

Precis som du oroar jag mig för hennes huvud efter op eftersom hon inte gillar att vara still många sekunder!

Onsdag 19/10 skrivs vi in och får träffa narkosläkare osv, sen ska vi tillbaka sönd 23/10 och då stannar vi för på morgonen ska hon opereras.

Oroar mig för att hon ska bli sjuk och vi måste ställa in operationen!

När vi opererade Signe på ALB i okt-09, så fick vi också info att endast en fick stanna kvar. Väl där frågade vi om d inte kunde göra ett undantag (jag mådde så dåligt psykiskt och kände verkligen att jag inte pallade att vara själv) och då ställde de in en extra säng i rummet. Så min man var kvar hela tiden vilket var guld värt!
vI skrevs också in på en onsdag och operationen var dagen efter på morgonen.
Hoppas det ordnar sig så ni kan stanna båda ni också!

Jag kan ockås ses den 22 oktober, vilket för övrigt är dagen för två år sedan då Signe opererades! Då är vi tre, fler som kan ett par timmar?

Daniel 2011

Äldre 11 Oct 21:26

#955

Jag kan definitivt den 22 okt . Kommer dock utan Daniel eftersom jag vill försöka att hålla honom frisk.

Elsas mamma- fråga dem på ALS om de kan göra ett undantag så att din man kan sova över också....

En annan fråga... ni som har fått era barn opererade- vad gjorde ni under tiden operationen varade? Min man tycker att vi ska göra nåt, jag tror inte att jag vill lämna sjukhuset ifall något händer...

Daniel 2011

Äldre 11 Oct 21:31

#956

Castors mamma... Undrar bara hur det funkade att amma efter operationen? Var du tvungen att pumpa ur eller hur gjorde du? Klarade han av att suga efter op??

riparbella

Äldre 11 Oct 21:53

#957

Daniel 2011 skrev 2011-10-11 21:26:58 följande:

Jag kan definitivt den 22 okt

. Kommer dock utan Daniel eftersom jag vill försöka att hålla honom frisk.

Elsas mamma- fråga dem på ALS om de kan göra ett undantag så att din man kan sova över också....

En annan fråga... ni som har fått era barn opererade- vad gjorde ni under tiden operationen varade? Min man tycker att vi ska göra nåt, jag tror inte att jag vill lämna sjukhuset ifall något händer...

Vi var på rummet och jag somnade till och med i en timme. SEdan låg vi bara där inne på varsin säng och väntade och pratade. Jobbiga timmar...
Jag tycke att själva sövningen av Signe var tuff också, var inte alls förberedd på det. Men att lägga henne på operationsbordet och se hur hon liksom "sprattlade till" precis när hon sövdes var skitjobbigt och sedan att lämna henne där med en massa främmande människor och apparater och gud vet vad, näe det var jobbigt!
Tänkte bara nämna det för er.

Apropå amning så ammade jag henne ett dygn efter operationen, innan dess var hon inte vaken. Fick en elektrisk pump så jag kun de pumpa ur under tiden hon inte ammade. Det var en fantastisk känsla att få ha henne i famnen när hon hade vaknat och höra hur hon klunkade, en känsla jag aldrig glömmer!

Förstår att du lämnar lillkillen hemma, det är bra att undvika de smittor man kan ju! Jag lämnar Signe hemma jag också, mest för att det är lättare att prata om hon inte är med :). Kan ju dock ta med nåt foto så ni får se hur hon serut idag!

Sniik

Äldre 11 Oct 22:02

#958

Men då bokar vi den 22/10. Jag anpassa tiden efter er. Men jag tar med mig Filip och lämnar min stora gosse hemma då han får besök och är nog inte så intresserad av att höra oss prata ;)

Riparbella- Ja ta gärna med foton.

BettanB

Äldre 11 Oct 22:07

#959

Ja, gud ja. Sövningen var hemsk. Jag, som i stort sett aldrig gråter, storbölade när jag gick därifrån. Höll mig så länge sonen var vaken, men sen brast det. Var jättejobbigt att lämna honom där.

Ang amning, så var det samma här. Han sov ju till en början, men jag kunde amma honom på morgonen dagen efter op. Innan dess pumpade jag ur (hade egen pump som jag kunde ta med även till CIVA). Han hade ju dessutom dropp fram tills dess, så han var inte hungrig heller.

Vi tog en promenad runt sjukhusområdet medan vi väntade på att op skulle vara över och sen var vi på rummet tills dr PT ringde och sa att allt gått bra.

Något vi har haft stor tröst av efteråt var att vi fotade hela förloppet; från att vi åkte hemifrån på morgonen (och även några ordentliga foton på hans huvud i olika vinklar innan) ända tills vi åkte hem igen. På väg till sövning, sövning, direkt efter op på civa etc etc.

Vi vande honom också vid en speciell liten melodi (inspelad på mobilen) som han redan innan kom att förknippa med mamma/pappa och lugn, så kunde vi spela den för honom när han blev orolig (de ser ju inget direkt efter op pga svullnad).

Vi samsov från början, men vande honom vid egen säng i god tid till op; tyckte det räckte med omvälvande förändringar ändå när det var dags för op.

Lite saker jag tänkt på i efterhand kan ha hjälpt oss.

I BettanMansion är sorgen randig.

riparbella

Äldre 12 Oct 08:30

#960

Sniik skrev 2011-10-11 22:02:42 följande:

Men då bokar vi den 22/10. Jag anpassa tiden efter er. Men jag tar med mig Filip och lämnar min stora gosse hemma då han får besök och är nog inte så intresserad av att höra oss prata ;)

Riparbella- Ja ta gärna med foton.

Ett förslag på tid är vid tio på förmiddagen ? Vad säger ni? För mig spelar tiden egentligen ingen roll, jag kan hela dagen. Ni som tar med era småttingar får bestämma vad som passar bäst med mat och sovtider och allt det där

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL