• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Elsas mamma01

    Hej alla gulliga som hejat på Elsa :)
    Vill bara lite snabbt berätta att allt har gått bra! Hon ligger på intensiven nu o sover sött och det ska vi oxå försöka göra snart :) det känns som jag varit vaken i en vecka!
    Operationen tog en väldig tid när vi trodde att nu snart får vi träffa henne efter 4 Tim op så ringer de o säger att de precis börjat för de hade haft problem med en nål! Då höll jag på att dö o vägrade gå från väntrummet! Tillslut kom de ut o sa att allt gått bra! Snacka om lättnad utan tvekan de värsta timmarna i mitt liv!
    Nu är det värsta över o imorgon får vi upp henne till avdelningen :)
    Godnatt o kram från mig o Elsa!

  • riparbella
    Elsas mamma01 skrev 2011-10-24 20:29:09 följande:
    Hej alla gulliga som hejat på Elsa :)
    Vill bara lite snabbt berätta att allt har gått bra! Hon ligger på intensiven nu o sover sött och det ska vi oxå försöka göra snart :) det känns som jag varit vaken i en vecka!
    Operationen tog en väldig tid när vi trodde att nu snart får vi träffa henne efter 4 Tim op så ringer de o säger att de precis börjat för de hade haft problem med en nål! Då höll jag på att dö o vägrade gå från väntrummet! Tillslut kom de ut o sa att allt gått bra! Snacka om lättnad utan tvekan de värsta timmarna i mitt liv!
    Nu är det värsta över o imorgon får vi upp henne till avdelningen :)
    Godnatt o kram från mig o Elsa!
    Åh vad skönt att höra att det gick bra, jag har tänkt på er idag.
  • Daniel 2011

    Åh, vad glad jag blir!!! Har följt er i mina tankar hela dagen.... Kram till er alla tre och hoppas ni kan sova gott i natt.

  • Sniik

    Elsas mamma- Åh vad skönt att det gick bra. Nu är det värsta över, vad glad jag är för eran skull :)

  • Sniik

    Usch, idag fick jag Filips prel opererationsdatum. Blir den 20/12. Känns sådär då vi har en 3-åring som inte kommer få fira 1:a julen med sin lillebror. Men vi bestämde jag och maken att min stora kille får en roligare jul med honom, farmor och mormor än med mig och lillebror på sjukhuset. Fast  det suger att få fira julafton utan hela familjen.

    Men vi vill så gärna få opererationen gjord och vi får ha en riktigt trevlig julledighet så fort vi kommer hem från Sahlgrenska.

    Elsas mamma- hoppas ni mår bra idag och att natten gått bra :)    

  • Daniel 2011

    Sniik- skönt att få ett datum men förstår verkligen att det suger att inte få fira med familjen . Trist!! Kunde ni inte få komma tidigare? Fast kanske bra att stora killen får bli opererad först?

    Elsas mamma- precis som Sniik hoppas jag att ni fick sova gott alla tre och att ni mår bra efter omständigheterna! Tänker på er! Önskar att vi också var där...

    Sen undrar jag om ni som redan fått era barn opererade kände att tiden gick så oerhört långsamt ett par veckor innan op?? Jag kan inte tänka på annat och vill bara att det ska bli dags! Knäppt egentligen eftersom jag ju inte alls ser fram emot operationen och tiden efter. Dock ser jag verkligen fram emot att det ska vara över allt det här! Jag har blivit smått paranoid när det gäller att undvika sjukdomar. Inte så lätt så här års med två äldre storebröder som går i skolan och hos dagmamma... Nästa vecka ska de i a f vara hemma.

    Kram till er alla!

  • Lina W

    Vet precis hur det är att gå och vänta på operation - olidligt! Man vill ju bara får det gjort! Och jag vet precis hur det är att vara livrädd för infektioner. Vi hade oturen att Moses blev sjuk dagarna innan operationen, RS-virus oxå :( trots att vi praktiskt taget isolerat oss veckorna innan, så det var bara att bita i det sura äpplet och skjuta upp operationen en månad.... Inte kul! Men allt går och man glömmer som tur är av det jobbiga....

    Lycka till alla som är mitt i och väntar på operation!

  • Daniel 2011

    Tack Lina W! Skönt att läsa att jag inte är ensam om mina känslor! Tror inte att andra alltid förstår riktigt hur jobbigt det är att gå och vänta. Ovissheten är värst... eftersom ens älskling ju kan bli sjuk lagom till op.
    Det låter som att ni hade det ganska jobbigt innan er son äntligen opererades. Hur mår han idag? Vilken synostos hade han?

     Tack för att du delade med dig av dina erfarenheter

  • Lina W

    Moses hade sagittal synostos och hans huvudform var ganska avvikande med litet bakhuvud och stor framskjutande panna. Tiden innan op var trots allt ok, han mådde ju bra fysiskt och utvecklades normalt. Det som var mest jobbigt var väl att förklara det för alla andra hela tiden. Och man var ju så nyfiken på hur han skulle se ut efteråt.. Idag mår han prima och huvudformen är väldigt fin. Om man tittar tillbaka på korten innan op så ser vi ju att han såg ganska annorlunda ut, man tänkte ju inte själv så mycket på det eftersom det var ens eget älskade barn.. SÅ fantastiskt att man kan operera och att resultatet blir så bra.
    Han fyller 2 år precis idag faktiskt!

    Det ska finnas bilder i mitt galleri, vet inte om det problem att se dom för er andra?

Svar på tråden Kraniosynostos #10