Kraniosynostos #10

Elsas mamma: Jag var också jätteorolig inför sövningen (inför hela situationen), men det gick faktiskt bra. Det var jättejobbigt, men jag höll ihop så länge sonen var vaken och bröt inte ihop och grät förrän vi gick därifrån. Tror man klarar mer än man tror när man måste.

Nu hoppar jag in på ett bananskal här Men vadå ingen plastikkirurg? Det är ju framför allt plastikkirurgi... Pratar vi SU eller ALB?! Vid V:s op på SU var en neurokirurg med och "höll koll på hjärnan" som de uttryckte det, men en plastikkirurg som utförde själva op. Hoppas att de inte ändrat på det. Vi bodde i Sthlm då, men "valde" ( läs: fick slåss för att komma dit) SU för deras erfarenhet och att de gör så många fler op där. Fick inget alls förtroende för Bengt G och hans sekr som vid ett flertal tillfälle "hotade" oss för att vi ville till SU.

Så klart är det jobbigt med allt som har med op att göra, men det är bara att trycka bort de känslorna och finnas där för sitt barn. Man får tänka på att resultatet blir fantastiskt. Jag ska försöka lägga in en bild på hur V ser ut idag.

Tror att det kan vara så att det behövs en plastikkirurg vid metopisk synostos eftersom det handlar om pannan, ögonbryn, placering av ögon etc... Måste säga att jag fick förtroende för Bengt Gustavsson. Har läst om flera här som är mycket positiva efter att han opererat deras barn. Men verkar som att majoriteten här opererat sina barn på SU. Skulle aldrig låta mitt barn opereras av Bengt Gustavsson och co om jag inte trodde att han var lika kompetent!!

Ser fram emot att träffa er som kan kl 10 på Waynes, Plantagen 22/10!

Elsas mamma- Vad skönt att ni får stanna båda två! Det lönar sig att fråga! Vad gäller sövningen tror jag att du skulle klara att hålla henne men det är självklart upp till dig! Man klarar mer än man tror i såna lägen...

Självklart får vi ses fler gånger! Men då kommer du att ha operationen bakom dig- Skönt!

Köpte ett par heldräkter/ pyjamaser i flanell på Åhléns idag. Riktigt fina faktiskt! Blir nog bra.

Vi opererade också på SU p.g.a. att de bl.a. har både neurokirurg och plastikkirurg på plats och deras fjädermetod som används över hela världen. (Bengt G är "bara" neurokirurg men har gjort operationerna ett antal gånger så det går nog bra ändå )
Dessutom så fick jag inte samma förtroende för läkarna på ALS då det helt klart var besvärade av vårt val av SU och hotade med att vi inte skulle få allt betalt och annat skitsnack.
Men de kanske var i en pressad situation p.g.a. att SU begärt rikssjukvård? 

 

29oktober- Vi har också valt att utföra opererationerna på SU. Blir förhoppningsvis i dec och vi har fått samma problem med att ALB sagt att nu får vi inte resan betalt osv.
Fick stort förtroende för dr Gustavsson och på honom lät som om det inte skulle vara några problem med att få komma till SU om vi ville det. 
Men sedan då vi fick reda på att det ger bäst resultat att operera med deras metod vid 7-9 månders ålder och Filip skulle ju bara vara max 4 månader så ville vi till SU och jag ringde deras sköterska och informerade om detta så sa hon att förut så opererade de vid 4 månader men att det inte blev riktigt lika bra resultat och då sa jag att då är det ju ännu ett starkare skäl till att de får skicka en remiss till SU och då sa hon att då får jag stå för allt själv med resor mm.

Nu har de skickat remissen till SU och de har fått den så jag tror bara det var hos sköterskan jag mötte motståndet. Men vart vänder jag mig för att höra om jag kan få resan betald?

Marie1978- Vilken jättefin son du har och pannan ser perfekt ut :) Längtar så tills vi är på andra sidan av opererationen.

Elsas mamma- Förstår att du inte kan komma denna gång men jag hoppas att vi kommer ses flera gånger. Denna tråd är guld värd för mig och det är så skönt att få prata med er andra mammor som genomgår/gått detta.
Jag är livrädd inför sövningen och jag kommer att åka ner ensam då det är bäst för min stora son att få vara hemma i trygg miljö och slippa se mamma och pappa ledsna och oroliga. Men jag kommer att ha min bästa vän med som stöd då hon lyckligtvis bor i Göteborg och kommer avsätta all tid jag behöver under Filips opereration och vistelse på SU men det är ju ändå inte detsamma som att ha maken med sig. Ang kläder så tänkte jag att Filip får väl ha pyjamasar på sig tills han mår bättre i huvudet och ev några skjortor.

Riparbella- tror också att det är lugnast på Plantagen. Jag kommer ju att ha Filip med mig så mig känner ni igen för jag kommer med honom. Fast han är ganska stor för att bara vara 9 veckor då 10. Sedan är jag liten och blond och pageklippt :)  Ska verkligen bli toppen att få träffa er.       

Glömde skriva till Elsasmamma att jag tror att man klarar det man måste klara. Man har ju inget val och jag hoppas att jag finner styrkan för mitt barns skull och sedan kommer jag nog att bryta ihop så fort han är sövd.

Ang val av ALB eller SU... ALB har också en plastikkirurg knuten till sig och han kommer att vara med på Daniels operation. Han reser för övrigt ofta till Afrika och opererar barn i "operation Smile". 
 En av de första sakerna jag slogs av när jag hittade detta forum var konkurrensen mellan ALB och SU... Och de flesta förespråkar SU här. Även om de har lika fina resultat på ALB. Skillnaden mellan ALB och SU är, vad jag förstått, att ALB inte använder sig av fjädermetoden då de anser den vara osäker. Verkar dock som att den också ger gott resultat.
 När jag pratade med Peter Tarnow på SU så sa han att när det gäller just metopisk synostos så är inte fjädermetoden bättre än den "vanliga" operationen eftersom man ändå måste justera panna, ögon etc... Däremot när det gällde de andra synostoserna skulle fjädermetoden vara bättre enligt honom.
Sen vad Gustavsson och co sagt och hotat med har ju jag ingen aning om. Tycker bara att det är så synd att diskussionen om huruvida ALB eller SU är bäst är så svart eller vit.
Det konstiga är att det är Uppsala som fått rikssjukvård tillsammans med SU. Uppsala har ju gjort färre kraniosynostosoperationer än ALB...