• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Elsas mamma01

    Tack för alla svar :)
    Skönt att höra att de repar sig så snabbt :) och riktigt bra tips med kläder som man inte trär över huvudet! Jag har haft så mycket i huvudet ang hennes op så det har jag inte ens tänkt på!

    Vi ska operera henne på Astrid Lindgren fick bekräftat datum idag, 24/10 på morgonen. Vi väntar nu på information om avdelningen osv, jag hoppas verkligen att vi båda får sova kvar!

    tack alla som tar sig tid att svara och dela med er av era erfarenheter!

  • amia01

    Appropå kläder så kommer jag ihåg vilken lättnad det var när vi tog på Axel hans egna kläder första gången efter op. Var som att få tillbaks sitt barn på något sätt, han såg ju så mycket friskare ut i sin vanliga pyjamas än den sjukhusrock han hade den första veckan. Ett tips att se fram emot, och kanske våga fråga när man kan få byta kläder. Vi hade säkert fått byta tidigare om vi bara tänkt på att fråga. Men det var viktigt de första dagarna att det var löst sittande kläder som gick att knäppa upp helt för att dom skulle kunna komma åt dropp mm.

  • Sniik

    riparbella- Jag träffas nästan närsomhelst men inte helgen den 21-23/10 för då fyller min stora kille 3 år.

    Elsas mamma01- Vad skönt att ni fått ett datum så ni ser ett slut på detta och hoppas att ni båda får sova kvar.

    Filip kommer förhoppningsvis opereras i dec på SU. Remissen gick iväg i måndags. Vet någon om man får ha med sig storasyskon på Johannesvillan lr är det bara föräldrar som får sova där?    

  • Sniik

    Ok, vad bra. Vi vet inte hur vi ska göra ännu. Ev åker jag ner själv då jag har min bästa vän där men samtidigt skulle det vara skönt att ha med maken.

    Håll tummarna imorgon för Filip för då ska han göra datortomografin. Om han inte klarar att ligga still vilket jag tvivlar på då han aldrig vill ligga ensam så måste de söva honom på måndag och göra den då. Och det är jag så rädd för pga att då jag födde honom så blev det ett akutsnitt då jag helt plötsligt började blöda och precis efter att sytt ihop mig efter snittet så drabbades jag av en anafylaktisk chock, fölorade medvetandet efter att de larmade och  vaknade upp på intensiven.

  • Sniik

    Tackar :) Det gick bra efter långa förhandlingar med John Blund  och de var väldigt tålmodiga på röntgen måste jag säga.

    Så skönt att en bit på vägen är avklarad. 

  • Daniel 2011

    Vad skönt Sniik Glad. Kände likadant efter datortomografin; ett steg närmare.

    Ang att ses med dem som bor i Järfälla med omnejd... Verkar som att de två nästa helgerna inte funkar? Sen så börjar det närma sig Daniels operation den 7 nov...
     Funderar på om jag ska hålla Daniels storebröder hemma höstlovsveckan (veckan innan op) så att vi undviker smittor så mycket det går. Hur skulle ni göra? Risken är att jag blir tokig på kuppen .

    Sen så undrar jag om nån vet hur ömtåliga barnen är efter op?? Daniel har precis lärt sig krypa och är ÖVERALLT nu... Ibland ramlar han och slår huvudet, undrar om det är så bra efter op? Nån som har erfarenhet av hjälm?

    Vad skönt Elsas mamma att ni fått ett datum! Vi är ju nästan där samtidigt! 2 nov är det inskrivning för Daniel...

  • Sniik

    Line73- Jag tänkte hålla Filips storebror hemma 1 vecka innan opereration så den inte blir fördröjd men jag har ju "bara" 2 barn och jag har dessutom en underbar svärmor som alltid ger en hjälpande hand då det behövs :)

    Hur ska vi göra med en träff? Ska vi avvakta era opererationer? Jag skulle ev annars kunna komma loss ett par timmar på lördagen den 22/10.  

    Kan era barn ligga bra på rygg? Filip har börjat vända huvudet åt sidan hela tiden och vi har märkt att huvudet börjar bukta ut bakåt en del. Pratade med Sahlgrenska om det idag och de skulle kolla på bilderna så fort de fått dem för att se så inga andra suturer är slutna. Han har Metopica konstaterat men hon sa att det är vanligt att huvudet växer bakåt så att de kan få lite svårt att ligga rakt med huvudet.  

  • Elsas mamma01

    Ja det är jätteskönt att ha ett datum!
    Vi fick hem info idag och jag blev väldigt orolig att bara en förälder få sova kvar!
    Hur ska jag klara det?
    Line har du fått samma information?
    Synd att vi inte är där samtidigt!

    Precis som du oroar jag mig för hennes huvud efter op eftersom hon inte gillar att vara still många sekunder!

    Onsdag 19/10 skrivs vi in och får träffa narkosläkare osv, sen ska vi tillbaka sönd 23/10 och då stannar vi för på morgonen ska hon opereras.

    Oroar mig för att hon ska bli sjuk och vi måste ställa in operationen!

Svar på tråden Kraniosynostos #10