Kraniosynostos #10

Nanook82- Min son har också Metopica synostos men han är bara 8 veckor. Han ska göra en datortomgrafi den 11:e. Vilket sjukhus hör du till?

Nanook82: De flesta missar denna diagnos tyvärr och har man ett barn som är fött tidigt som din son så tänker de ofta att det "växer till sig". Men det är ingen fara... skriv till Peter Tarnow på SU (sök efter mail i denna tråd) så han vet om diagnosen och kan ha er på stand-by listan för op. Det är ju inte försent på något vis.
Min son opererades för metopica första op på SU i Feb 2010 och om du vill finns det bilder på honom före/under/efter op i mitt galleri. (om du orkar/vill titta) 
Lycka till! 

29 oktober. Har precis tittat i ditt bildgalleri... Hade missat de "starka" bilderna. Vad bra det kändes att se att din son såg så fin ut även efter operationen. Jag älskar fotot där han sitter med sin stora nallebjörn- han ser så glad och nöjd ut! Det ger mig hopp. Tack för att du delat med dig!

Kram

Line73: Skönt att höra. Jag lade ut dem för alla att se just för att man ska veta när det är som jobbigast att det blir snabbt bra igen efter op och huvudformen och livet återgår till det normala De har dessutom så karakteristiskt utseende så skillnaden på ett metopicabarn blir ofta stort. (Pannan/ansikte är ju det första man ser på en människa ) Det är kul att se... tänk på det vid op så ni inte får en liten chock

Jag har en fråga ang efter operationen, min dotter ska opereras v43 för sagittal synostos hon är 8 månader.
Hur känsligt är hennes huvud? jag har hört om andra barn som fått sova på specialkuddar men de barnen var bara några veckor gamla, min dotter ligger inte still :)
Ang träff för oss i sthlmsområdet så kommer jag inte hinna innan hennes operation tyvärr, det är ju bara 3 veckor kvar.

Jättefina bilder på Castor! Hur länge fick ni ligga inne?
På bilderna ser det ut som han repade sig otroligt snabbt vilket ger hopp :)

Elsas mamma01: Axel gjorde "stora" operationen när han var 15 månader. Vi behövde aldrig använda någon specialkudde eller göra något för att skydda hans huvud efter att vi lämnat sjukhuset. Bara vara lite försiktiga med såret tills det läkt. 
Det enda vi gjorde annorlunda var väl egentligen att vi använde mycket skjortor och tröjor med knäppning första tiden, som var lätta att få över huvudet.
Under första dagarna efter op såska dom helst ligga lite högt med huvudet för att få svullnaden att gå ner, men då är dom ju så medtagna att dom inte rör sig så mycket ändå. 

Line73: Vad skönt att höra att allt gått bra!

Nanook82 : Som andra redan skrivit så är du tyvärr inte den första som inte får rätt diagnos i tid. Axel fick diagnosen saggittal synostos när han var 1 år. Liksom för dig så skyllde alla dessförinnan på att huvudformen var ojämn efter födseln och att vi inte var tillräckligt envisa med att träna honom att ha huvudet åt andra hållet...
Nu efteråt inser man hur mycket gråt och plåga vi sparat om vi från början fått veta att skallbenen redan var "fel" ihopväxta, och inget som kunde rättas till med "roliga mobiler, leksaker och ljud" i flera timmar varje dag...
Vi fick också vår diagnos i Linköping. Tyvärr en ganska brysk läkare som inte gjorde så mycket för att få oss att förstå vad det handlade om, men som var väldigt tydlig med att det krävdes en operation. Vi bad om en second opinion i Göteborg, och Axel opererades sedan där i april 2010.  
Lycka till! 

Elsas mamma01: Oj, det var så länge sedan nu så jag har nästan glömt men jag tror det blev 8 nätter. Vi åkte hem 9:e dagen. Han var ganska pigg men man måste ju vänta på att det svullnar ner så de kan se och lite annat. De är små men klarar det galant och glömmer snabbt så se det bara som en grej ni måste gå igenom... som en rutinsak så blir det lättare. Då håller men huvudet kallt för olika beslut och frågor men behöver ställa.

Hans pappa sov på Johannesvillan som verkligen är en oas precis intill avdelningen (man såg den från vårt fönster på avdelningen). Under op var vi där och tittade på platt TV på rummet och drack te i sällskapsrummen. Väldigt långt ifrån sjukhus miljö, det rekommenderar jag varmt. Föräldrar till kraniobarn har förtur så ring någon vecka innan och säg att ni kommer så gör de allt för att ha ett rum. Det gör det lite lättare för oss föräldrar att ha styrka till allt efter op
Även om ni bor i Göteborg (om ni nu gör op på SU) så kan det vara skönt att pappan eller annan närstående också sover i närheten ifall man behöver avlösning/stöd.  

Castor behövde ingen speciell kudde så jag tror inte du behöver oroa dig för det. Efter op är så trötta av smärtstillande etc så då är de inte så "aktiva" i sömnen som de brukar.