Kraniosynostos #10

Åh vad roligt att ses! Synd att inte alla kan men förstår ju varför! Vi kan väl ses flera gånger?? Skulle vara kul om vi blev en kraniosynostosgrupp som skulle kunna ses ibland. Även om man nog känner störst behov att träffa andra i samma situation innan operatioen kan det nog finnas mycket positivt med att ses efter också, inte minst när barnen blir lite äldre... Bara en tanke! Vilken tid ska vi säga den 22? Mig skulle 11 passa bra. Jag ammar ju Daniel när han ska somna och då ska han inte sova...

Ang att det är urjobbigt när ens barn sövs- tyvärr vet jag det... När mellankillen Alexander var 5 veckor fick han RS- virus och akut ljumskbråck. De försökte att trycka in bråcket utan op men det gick inte så de var tvungna att opereera på en gång. Gick inte alls bra pga infektionen. Ena lungan kollapsade under op sp de var tvungna att sluta operera mitt i. Dessutom hamnade Alexander i respirator och låg i den i flera dygn . Det var det värsta jag varit med om!!!! Trodde vi haft vår beskärda del av sjukdom men så funkar det ju inte... Vet också att många har det mycket värre än så med cancer och annat men för oss var det oerhört jobbigt! Sen så opererade vår äldste, Sebastian, bort halsmandlarna och det är ju en rutinop men jag bröt ändå ihop vid sövningen. Det är så jobbigt att ens barn bara försvinner och sen att man ska lämna det hos alldeles främmande människor i en främmande miljö.... Strider mot all föräldrainstinkt!!!

Ja, om det är så att vi får ett rum innan operationen kommer jag nog att vilja vara där under op. Kanske ta en promenad i Hagaparken... Men vill vara så nära det bara går!

Har redan tänkt på det där med känd melodi... Sjunger "Trollmors vaggvisa" varje kväll så får väl sjunga den hela tiden på sjukhuset...

Tycker det är svårt att hitta bodys, tröjor som stängs fram... Har dock några skjortor. Har nån annan nåt tips om var man kan hitta det?

Nu har Daniel sovit själv i sin säng i ca en mån. Tänkte precis som ni Bettan att det kunde vara bra inför op. Efter operationen vill man vill inte förändra så mycket rutiner...

Signe, ta gärna med dig foton! Blir intressant att se.

Kram på er alla och jag säger det igen- jag är så otroligt tacksam för detta forum med alla fantastiska människor som vet precis hur man känner sig! Vilket stöd ni är!!!

Och Sniik, kul att få träffa Filip

Önskar man bodde närmare och kunde haka på och fika.

Line: Vi köpte några extra bodys på Lindex med omlottknäppning. Någonstans måste det väl finnas?

Var bor du Bettan? Hade varit kul om du hade kunnat vara med... Kanske nästa gång?

Tycker det är lite konstigt att det inte finns nån kraniosynostosförening i Sverige... Såå ovanligt är det ju inte. Kanske nåt för oss att fixa

Ska kolla Lindex och kappahl... Daniel behöver storlek 80... De verkar sluta med omlottknäppning vid stl 74...

Träffas kl 10 passar mig jättebra! Vad säger du Sniik? Önskar att det var nu på lördag...

Line: Bor i Gbg.
Ah, ja vi behövde ju bara strl 68 i somras när A opererades. Vad dumt att det inte fanns i större storlekar. Men skjortor och liknande kan säkert funka; det är ju inte jättelänge man måste vara SÅ försiktig.

Line73: köp helpyjamas med knäppning fram, finns massor både på Lindex och HM.

Det finns faktiskt en synostosförening i Sverige. Kolla på www.kraniofaciala.se

Op kommer att gå super. Nu på fredag är det tre år sen V opererades för metopica på SU. Han är superfin!

Kl 10 blir toppen den 22/10. Har vi bestämt var?. Blir det på Waynes på plantagen?
 

Ska bli jättekul att träffa er :)

Line- Haha jag sjunger också Trollmor för Filip. Så fort han hör den så faller i trans och somnar :) 

Hej alla :)
Jag ringde koordinatorn idag och vi får stanna båda två :) Vi får en bäddsoffa som tydligen inte är skön att sova på men jag slipper iallafall sova ensam de två första nätterna puuuhh :)
Jag har inte heller hittat kläder till Elsa annat än jackor och koftor och då vill man ju ändå ha en tunn tröja under, så jag tänkte att hon får ha pyjamas på sjukhuset för de behöver jag inte dra över huvudet och hon tycker om dem, sen frågade jag om det var någon mening att ta med vagnen och det skulle vi absolut sa hon! Tydligen så vill de inte att barnet ska ligga i sängen hela tiden, så med egna kläder och sin vagn som hon älskar känns det lite lättare!

Ang plastikkirurg så vet jag inte det, kanske får info om det på onsdag när vi ska träffa narkosläkaren?
Det syns inte så mycket på Elsa folk som inte vet om det ser det inte, hon har sagittal synostos men bakhuvudet är normalt det är hennes panna som är lite framstående, det är pannan som kommer fortsätta växa fram om vi inte skulle göra operationen.
Jag meddelar självklart så fort jag har mer information på onsdag :)
Jag hoppas på ett helt team av de bästa läkarna för min lilla flickas skull!

Känner mig otroligt nervös inför att hon ska sövas, vet inte om jag klarar det! Jag var på Elsas 8-månadres kontroll idag och där sa de att om jag känner oro så är det bättre om min kille håller henne!
Hur känner ni ang sövningen?

Ja det är synd att jag inte kan ses när ni ska träffas, det hade varit jättebra och roligt!
Jag hoppas på att vi kan ses fler gånger och vara med då istället!
24/10 är hennes operationsdatum endast 12 dagar kvar.....