Kraniosynostos #10

Lycka!!!! Elsa kan se med ena ögat! Hon blev så lycklig! Nu har vi lekt o gosat så nu somnade hon sött :) hon har blivit av med morfinet så nu är hon helt fri från infarter i fötterna o behöver bara Alvedon :)

Line :) träna det gjorde jag 5 dagar i veckan o jag lovar att det hjälpte mig genom dessa svåra dagar! Elsa var med då jag tränar på sats, Monika på minisats hade stenkoll på Elsa så hon hade napp osv! Elsa älskar minisats :)
Du måste leva i nuet annars blir du galen! Allt kommer gå bra o snart är du oxå på andra sidan av detta precis som jag :)

Ang det praktiska så hade jag med mig blöjor, mat , kläder till Elsa.
Det enda jag använt är blöjor för de har pampers här men Elsa gillar libero :) de har mat här oxå men jag använder hennes egna flaska! Har inte ens satt på henne hennes egna kläder då sjukhus dressen är mycket smidigare o skönt när de mår dåligt , tex så tålde inte Elsa morfin så bra så hon kräktes mycket första dygnet uppe på avdelningen!

Ta med gosedjur som är tryggt att ha när de inte ser, det har verkligen hjälpt Elsa! Hennes favorit hade jag tvättat så den kunde hon t o m ha på BIVA :)

Min sambo o jag har sovit här hela tiden båda två förutom natten då hon låg på BIVA då sov bara jag här! De har en bäddsoffa gjord för en person så vi bad om skönare stol så det fick vi låna skön fotölj med fotpall till dels skön att sitta i med Elsa i famnen (be även om amningskudden) dels så kan man faktiskt sova i den :) så jag tar första timmarna i sängen sen byter vi runt 4 på morgonen! Har funkat jättebra :)

Bra om man har någon som kan komma med mat för restaurangerna är både dyra o tråkiga! Vi har tur att min bror bor i Solna så vi får sushi till middag :)
Men första tiden kunde jag ändå inte äta!

Fråga mer så ska jag försöka svara :)

Kul att det funkar att se bilderna nu! Man måste tydligen ändra säkerhetsinställningarna både i galleriet OCH på sitt konto...

Amia01, vad söt Axel är! Man ser bulorna lite grand, men tycker inte heller att det är det första man tänker på (mer hans vackra bruna ögon i så fall :)), vet dom varför det blivit så? Moses har en liten liten knöl uppe på huvudet där suturerna vuxit ihop, men det syns inte.

Skönt att det går åt rätt håll för Elsa, ska bli spännande att se bilder sen.

Line73, snart är det er tur, bara 10 dagar kvar! Försök ha en målbild, det hade vi. T.ex. tänkte jag på att det var snart var sommar och operationen var färdig och allt var som vanligt....  Försök att bara leva som vanligt. Vi praktiskt taget isolerade oss och Moses blev ändå sjuk...

YES! Äntligen ska ni kunna se mina bilder Tack för hjälpen Lina W!

Vet inte varför hans huvud är så knöligt - trodde det såg ut så efter alla andras operationer också? Det var väl ungefär det läkaren sa på återbesöket, även om han var väldigt svävande... Men nu börjar jag fundera om det verkligen ska vara så efter att ha kollat lite på bilderna som alla lagt upp här inne. Började fundera på det här inför treårskontrollen och ville kolla hur det blivit för er andra, så jag vet vad jag ska säga till läkarna. Hur onormalt är det liksom??
Bulorna och knölarna har ju i och för sig blivit en del av hans personlighet, och inget man tänker på jätteofta. Men tyvärr rätt ofta ändå - han slår sig och får jättefula blåmärken i pannan pga av sina bulor, nya vänner och även gamla vänner och kompisar frågar ofta hur det gått till när han ramlat och slagit sig... rädd för att bli anmäld till soc snart...  Han vill inte ha cykelhjälm eftersom den är "hård" så han får skavsår när den spänner mot de "spetsigaste" bulorna...  Han drog sig i håret senast i går och ville bli klippt, och tyckte att vi skulle klippa bort den stora bulan han har i pannan också Men förstår honom eftersom den alltid är blå/röd och skavd - måste bli jobbigt att alltid ha ont på samma ställe.
Små problem i livet - men hade det behövt bli så här eller är det en "misslyckad" operation? Eller är det pga av att han var så gammal när han opererades?

Elsas mamma: Så skönt att hon ser igen! Tyckte det var som att få tillbaks sitt barn igen när Axel kunde öppna första ögat - så lycklig han blev!   

   

Elsas mamma- Underbart att höra att din lilla dotter mår bättre och att tom kan se lite idag. Ser fram emot att få se lite bilder senare.

Line73- Klart du ska träna. På gym och simskola är de flesta friska då man inte ska träna om man är sjuk. Jag jobbar på ett gym och visst finns det de som tränar då de är snuviga men det är inte många så dem kan du nog undvika. Tänk bara på att tvätta händer ofta och inte bara "sprita" dem.

LinaW- Vilka fina killar du har. Och grattis i efterskott till Moses. Han har jättefint huvud. Längtar så tills Filips opereration är över.

amina01-  Axel är jättefin. Visst ser man bulorna, men de är ju inte så jättestora men de kanske är större i verkligheten. Jag frågade på SU om man får bulor efter opererationen och de sa att ibland får barnen det men att de brukar kunna åtgärda dem vid ett senare tillfälle. Men om Axel har ont av dem och svårt att använda en cykelhjälm så borde du kunna be dem göra något åt det. Då jag var på konsultation  hos dr Gustavsson på ALS så sa han att den största anledningen till de här operertionerna är ju kosmetiska men även funktionella för att exempelvis kunna använda cykelhjälm mm.  Och har Axel även ont av dem så måste de ju kunna göra något för att hjälpa honom.

Elsas mamma- förstår verkligen lyckan att Elsa kan se med ena ögat . Härligt!! Verkade hon mycket rädd och ledsen när hon inte kunde se?? Vad skönt att hon "bara" behöver Alvedon nu! Sover hon oroligt på nätterna efter op?
Jag ser oxå fram emot bilder när ni kommit hem och har tid.
Tack oxå för rådet att fortsätta träna! Jag känner verkligen att det är skönt och hjälper mig att klara den här tiden. Så så får det bli .
Har du träffat plastikkirurgen som var med på op? Hette han Neovius?
Hoppas att ni kanske får komma hem imorgon! Förstår att det vore skönt men samtidigt skönt att ha alla experter runt sig.
Skönt att din sambo kunnat vara där oxå. Min man kommer att vara där under och första tiden efter op. Sen kommer han att vara hemma hos de äldre barnen och sova hemma. Sen så kommer han på besök.
Tack för alla tips! Har de barnmatsburkar där eller gör de egen babymat?

Amia01- tycker oxå att Axel har de vackraste bruna ögon! Och som Sniik tänker jag oxå att du skulle kunna kolla upp om de kan rätta till bulorna. Särskilt om han har ont av dem... Borde ju inte vara ett jätteingrepp kanske... Hur gammal var Axel när han opererades?

Tack LinaW för tipset med målbilder! Det ska jag testa! Och ja, hur mycket man än försöker skydda sig kan man ju bli sjuk ändå. Vanligt sunt förnuft, tvål och handsprit räcker ju långt! Sen är jag lite orolig för inskrivningen som är på onsdag... Risken finns ju att han blir smittad då och sjuk till på måndagen... Men nu får jag ge mig och försöka sluta oroa mig! Que sera, sera... eller hur det nu var

Slutligen vill jag bara säga att det skulle ha varit så mycket jobbigare utan er på det här forumet! Eftersom ni går igenom/har gått igenom samma sak tror jag att ni vet det redan men ville ändå skriva det!

Kram!!!

Lina W: Tack för att du delade med dig av dina bilder! Har tittat och gråtit en skvätt. Vilken otroligt fin och stark liten pojke du har och han blev så fin, så fin efter operationen. Själva väntar vi just nu på datortomografi/magnetröntgen för att det ska fastställas om vår 4-månaders har sagittal synostos eller inte. Var det det som din son hade? Varje dag hoppas jag på att vår kallelse skall komma i brevlådan men hittills har den inte kommit. Det är bara att försöka leva på som vanligt fram tills vi vet försöker jag tänka men det inte är inte så lätt, som ni vet.

Kram till er alla fina här inne som på ett så fint sätt delar med er av era erfarenheter.

 

Anniss- jag vet så väl hur du känner dig! Ovissheten är faktiskt värst! Vi fick oxå vänta på att få träffa dr Gustavsson på ALS så att han kunde bekräfta at vår son hade metopisk synostos. Vi väntade ca en månad. Jag ringde ALS ganska ofta och tur var väl det för en gång när jag ringde hade de precis fått ett återbud! Jobbigt att behöva ligga i och tjata men tyvärr hjälper det ganska ofta... Var ska ni göra datortomografin någonstans? Mitt råd är i alla fall att ringa och kolla hur det går. Lider verkligen med dig! Finns inget värre än att gå och vänta när det gäller ens barn!

Massor med styrkekramar til dig!!!

Ja, han hade sagittal synostos. Vi fick diagnos fastställd när han var ca 2 månader, men vi hade i princip vetat om det sedan läkarkontrollen på BB eftersom det syntes så tydligt. Jag tror tom de ställde diagnosen (på SU) innan vi gjort CT:n, bara genom att titta och känna på hans huvud. Det var ett första halvår av väntan på operation, inget kul, men tyvärr är det bara att vänta och uthärda. Tiden går trots allt ganska fort....Och när väl operationen är avklarad och man ser hur de "egentligen" skulle sett ut om de inte haft missbildningen är det värt all väntan och oro....

Hej!
Förhoppningsvis sista natten här! Vi längtar hem! Från att Elsa öppnade en liten glipa i morse har det gått fort! Vid 12 tiden kunde hon öppna andra ögat oxå! Nu är det inte mycket kvar av svullnaden! Å hennes huvud sen, sååååååå fint! Jag älskar hennes nya panna som inte längre är framstående :)
Elsa har varit sån kämpe o jag är så stolt!

Morgonen hon vaknade å inte kunde se så ropade hon lite tyst på mig, hörde bara att hon sa hoooo hoooo jag har pratat o sjungit för henne hela tiden vilket hon blivit lugn av!
Från att hon öppnade ögonen så fick vi tillbaka vår tjej! Vi har lekt massa, varit ute på promenad med vagnen o myst så mycket det bara går :) hon har charmat alla syrror o är på strålande humör!

En sak Line du måste förbereda dig på är att ni kommer få dela rum med någon! Det hade inte jag så det kändes sådär... Nu har vi haft tur ( fram tills nyss) första natten själva, andra natten var det ett jäkla spring här men då var Elsa på BIVA fick lugn o ro, sen har vi delat rum med en 17 åring o hans mamma de var supergulliga! Tyvärr för oss fick de åka hem idag o precis efter alla kontroller av Elsa kl tickar iväg mot 21.30 o hon är supertrött o ska äntligen få komma till ro så kommer syrror in o börjar röja med sängar, de pratar högt, visar ingen hänsyn till Elsa o meddelar att det är någon på väg!
Ven vet när de kommer, det enda vi vet är att Elsa kommer bli väckt igen... Då känns det efter alla dagar utan sömn helt tröstlöst o vi tycker att vi kunde fått komma hem på permis då hon får mer lugn o ro hemma! Oj vad jag gnäller nu, inte meningen jag är bara supertrött... Nåväl detta är sista natten verkar det som :)

Nattpersonalen är annars grymma! Be att få Annike hon är bäst o har även jobbat på den avd på SU som opererar för synostoser så hon hajar läget :)

Nu måste jag försöka sova, Elsa snarkar så kanske vaknar hon inte :)

Kram o god natt