• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Ja, Elsas mamma, har frågat mig själv varför vi får vänta så länge.... Kanske för att det är olika sorters synostoser?? Inger drog samma visa som förut om att det var pga plastikkirurgen som Daniel får vänta. Att han är så upptagen... Men konstigt om ni fick välja mellan mån och tors? Då borde ju torsdagen vara "ledig"... Men känner att jag får ge mig nu och vänta på den 7 nov. Känns bara så jobbigt eftersom vi väntat sen mars... Nu håller jag bara tummarna att Daniel är frisk när det gäller!

    Kram

  • Daniel 2011

    Sniik och Riparbella- tack för en superfin träff idag! Känner mig alldeles varm i hjärtat . Synd bara att tiden gick så fort!!  Det får vi ta och göra om snart, förhoppningsvis kan fler komma då! Och tack Sniik- nu vet jag ju vad jag ska önska mig i födelsedagspresent! Hittade ett fint halsband på "by  Hovland" på nätet. Heter Golden Heart.

    Elsas mamma- nu börjar det närma sig för er... Antar att det börjar kännas väldigt nervöst! Hoppas att Elsa och du och din sambo mår bra! Som jag skrivit kommer jag att tänka på er på måndag!

    Pluppmamma- hur går det för er? Var ett tag sen jag såg dig här.

    Kram på er alla och pussa på er sötnosar!

  • Elsas mamma01

    Hej!
    Elsa är frisk första dagen idag! Tyvärr klarade inte jag mig fick maginfluensa inatt o har legat hela dagen! Fortfarande jättedålig :(
    Imorgon skrivs vi in o jag vet inte vad jag ska göra om jag inte är frisk! Jag måste vara med henne samtidigt orkar vi inte vänta längre!
    Elsa var sjuk i 3 dagar! Sambon i 1 dag men han spydde inte som jag gör!
    Jag skulle ha mysdag med Elsa idag för det är sista dagen hemma men det gick ju inte :(
    Jag kan inte minnas när jag var sjuk senast så det här känns helt befängt att vi blir sjuka just nu!!

    Gulliga ni är som håller tummarna för oss :)

    Och vad roligt att höra att ni hade så kul idag!

    Kram

  • Sniik

    Line73 och Riparbella- Var jättetrevligt att träffa er och tack Riparbella för att du tog med bilderna på din fina dotter och visade oss :) Hoppas också att vi kan göra om det snart. Tänk att 3 timmar flög iväg :O

    Line- Halsbandet du hittat var jättefint. Jag älskar det jag har.

    Elsas mamma01- Men stackare. Hoppades så att du skulle klara dig. Men enda fördelen med magsjuka är att man brukar tillfriskna lika fort som man blev sjuk.  Är du inte helt ok imorgon så kanske du kan åka in på kvällen. Men jag håller alla tummar jag kan för att du ska må bättre imorgon och självklart för att opererationen ska gå bra.

    Kram på er!     
     

  • Daniel 2011

    Men neeej Elsas mamma! Vilken hemsk otur . Som Sniik skriver brukar man ju bli bättre fort så peppar, peppar! Hemskt med alla dessa vidriga höstsjukdomar. Krya på dig nu!!!

    Ja, tack Riparbella för att du tog med dig fotona. Er dotter är så fin och det ger mig hopp om att det kommer att gå vägen

    Sniik- förstår att du älskar ditt halsband! Och vad fin Filip är , alldeles perfekt!! Såå söt och charmig.

    Kram på er!

  • BettanB

    Elsas mamma: Nej, fy vilken otur. Så himla typiskt att du skulle bli sjuk just nu. Tänk bara på att ringa innan ni åker in, så det tycker det är okej (även om du mår bättre). Det KAN ju tyvärr vara så att de vill att ni väntar längre. INTE kul om ni smittar någon liten nyopererad tex.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Elsas mamma01

    Hej alla :)
    Idag är vi alla friska :)
    Så skönt! Jag var sååååååå orolig igår! Jag har sovit hela natten och det var så mysigt när Elsa började vakna till att få ta upp henne i sängen o gosa med henne! Fick ju knappt träffa henne igår!
    Bettan : jag tänkte ringa och berätta , som du säger man vill ju inte smitta någon liten nyopererad!
    Nu är det massa fix o förberedelse o i eftermiddag läggs vi in.
    Om allt går som det ska så är hon planerad till kl 8 imorgonbitti!
    Jag ser verkligen inte fram emot denna helvetes vecka, men tänk om en vecka är det förhoppningsvis över och vi är hemma igen :)

    Kram till er alla

  • riparbella
    Elsas mamma01 skrev 2011-10-23 07:41:39 följande:
    Hej alla :)
    Idag är vi alla friska :)
    Så skönt! Jag var sååååååå orolig igår! Jag har sovit hela natten och det var så mysigt när Elsa började vakna till att få ta upp henne i sängen o gosa med henne! Fick ju knappt träffa henne igår!
    Bettan : jag tänkte ringa och berätta , som du säger man vill ju inte smitta någon liten nyopererad!
    Nu är det massa fix o förberedelse o i eftermiddag läggs vi in.
    Om allt går som det ska så är hon planerad till kl 8 imorgonbitti!
    Jag ser verkligen inte fram emot denna helvetes vecka, men tänk om en vecka är det förhoppningsvis över och vi är hemma igen :)

    Kram till er alla
    Åh så skönt! Tänker på er nu och sände styrka genom "cyberrymden". Snart är det över.
    Sniik & Line, tack själva för en jättetrevlig förmiddag! Det får vi se till att göra om, och hoppas att fler kan komma då!
  • Daniel 2011

    Ja, vad skönt Elsas mamma! Hoppas att allt går så bra som det bara kan även om det kommer att bli supertufft!! Håller tummarna! Tänk på att man fortfarande smittar upp till 48 timmar efter sista kräkningen och/eller diarré... Använd mycket handsprit! Vill ju inte att Gustavsson eller nån annan ska smittas lagom till Daniels op . Hade dock gjort som du om jag var i din situation så jag  förstår dig!
    Kan knappt vänta tills den 7 nov nu.... Håller på att gå upp i atomer nu! Kommer bli sååå ledsen om det inte blir av då. Ska försöka tänka positivt! Jobbigt när vi väntat i snart 8 månader nu

  • Sniik

    Elsas mamma01- Vad skönt att du mår bättre. Önskar er all lycka imorgon och ska tänka på er :)

Svar på tråden Kraniosynostos #10