• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Elsas mamma- tack för all uppmuntran! Tiden kan inte gå nog fort och jag fattar fortfarande inte att jag kan längta till operation. Sjukt! En vecka känns som en eeeevighet! Försöker tänka positivt! Är väl alltid värst på slutet- så nära men ändå inte där än...

    Hoppas att Elsa snart kommer att "glömma" den här upplevelsen och känna sig riktigt trygg igen. Men klart hon har mardrömmar nu... Precis som Bettan fattar jag inte riktigt att det får gå till sådär. Infarterna borde de väl som redan skrivits först ta bort när man ska hem??

    Ser fram emot att fixa en ny träff när allt lugnat ner sig igen

    Angående bilder så hittar jag inga under din "sida"... Är det bara jag som inte hittar?

    Kram på er och hoppas ni får en riktigt fin söndag med er fina Elsa! Ta nu hand om er och skäm bort er på alla sätt!!

    Line, Daniels mamma

  • Elsas mamma01

    jag vet hur det känns, jag längtade oxå till operationen!
    Men jag tyckte sista veckan gick otroligt fort, hoppas den gör det för er med :)
    Läggs ni oxå in på söndag?

    Jag la dem under starka bilder, tror du ska kunna se dem nu!

    Ja jag hoppas oxå att hon glömmer snart! Jag ska göra allt jag kan för att hjälpa henne :)

    Kram o hoppas ni oxå får en härlig söndag!

  • Daniel 2011

    Elsas mamma- stort tack för att du delar med dig av bilderna på Elsa! Säger det igen- vilken liten KÄMPE ni har i Elsa!! Det gör ont i hjärtat när jag ser bilderna på henne. Men vad fint resultat! Fast jag tyckte hon var superfin innan. Trodde inte att nacken oxå kunde svullna upp sådär... Känns verkligen hemskt att behöva utsätta det finaste man har för något sånt men som tur är verkar det ju bli bättre fort!

    Ja, om allt går som det ska kommer Daniel att läggas in på söndag... Känns som att nedräkningen börjar idag! Hoppas oxå att denna vecka går fort. Jag ska ha alla mina tre älsklingar hemma nästa vecka, främst för att undvika smittor så mycket det bara går! Det kommer att bli en massa lekparksbesök, bakning och trolldeg! Andra förslag mottages tacksamt . Min sexåring Sebastian är inne i värsta utvecklingsperioden (läs trotsåldern) just nu så det kommer nog att bli lite småtufft. Min man jobbar hela veckan. Fyller dessutom år den 3 nov så det lär bli en lite annan födelsedag. Vågar inte bjuda hem någon! Men vad gör väl det! Det viktigaste är Daniel och hans hälsa just nu (ja, självklart är hans bröder lika viktiga men förstår nog vad jag menar)!!

    Kram!!!!!!

  • Elsas mamma01

    Tack Line :)
    ja hon är en riktig kämpe o busig som få?

    Lustigt att våra barn opereras nästan samtidigt och så fyller du o jag år nästan samtidigt oxå :)
    Jag fyller imorgon så vi är skorpioner båda två!
    Brorsan o hans gravida tjej kommer ikväll o vi ska äta gott o njuta av att allt detta är över!

    Tänk att om inom en väldigt snar framtid gör du samma sak med din lilla sötnos!

    kram!!!

  • Daniel 2011

    Ja, vilket sammanträffande Elsas mamma! Fast du är nog yngre än mig- jag blir 38! Inte för att det känns jobbigt!

    Ni gör helt rätt i att äta gott och fira att ni är hemma igen! Tänk när vi kan göra samma sak! JAG LÄNGTAR!!!

    Sov så gott och stort grattis i förskott!!!

    Kramar!!

  • Sniik

    Elsas mamma- Fy vad ledsen jag blir att läsa vad ni och lilla Elsa fick gå igenom. Jag skulle också brutit ihop. Skönt att ni är hemma nu. Tack för att du lagt in bilder. Vilken underbart söt liten tjej du har. Och grattis på födelsedagen några minuter i efterskott. Min make fyller år idag den 1:a :)

    Nanook- Hoppas snuvan blivit bättre så ni kan göra DT:n :)

    Line73- Nu är det inte långt kvar. Hoppas ni håller er friska. Vi fick idag opererations tid för min 3-åring nästa onsd så nu blev jag jättestressad bara för en enkel halsmandelopereration. Hur sjutton ska jag då klara Filips synostosopereration? Blir mkt opererationer nu. Jag ska själv opereras på onsd då det uppstått komplikationer efter förlossningen :/  
    Jag längtar bara tills efter den 20/12 då allt är över. Då ska jag äntligen NJUTA av föräldraledigheten.

    Kram till er här inne :)   

  • Daniel 2011

    Oj då Sniik.... Inte roligt med alla dessa operationer! Håller tummarna för dig och stora sonen!!! Och egentligen spelar det ingen roll om det är halsmandlarna eller skallen de ska operera... Man är alltid lika orolig för ett ingrepp! Du kommer att klara det jättebra!!
     Jag förstår så väl att du längtar tills efter 20 dec! Jag känner precis likadant!! Går runt som ett vrak just nu. Äldsta killen hostig och snuvig och Daniel verkade täppt i morse. Jag känner mig inte heller hundra... Hoppas så att han håller sig frisk till på måndag! Jag vill oxå njuta av föräldraledigheten nu!!
     Imorgon är det inskrivning... Håll tummarna för oss så att op blir av på måndag!!!
    Kram!

  • Elsas mamma01

    Sniik : Tack så mycket jag tyckte såklart att hon var väldens sötaste redan innan operationen, men nu kan jag inte sluta titta på henne! Hon har får så fin huvudform! Tycker hennes ögon kom fram ännu mer :)
    Nu när allt är över så var det verkligen värt det! Nu ser jag tydligt att hennes form på skallen inte stämde innan, fast jag försökte intala mig att det inte var något fel!
    Såret läker som det ska och på fredag ska stygnen tas bort!
    Jag bävar redan nu , för hon tog stor skada av den natten när de stack henne o hon vred sig i panik o plågor.
    Nu måste jag hålla i henne igen, hoppas det går fort!
    Hon ska ju få massa alvedon + ipren innan så förhoppningsvis är hon lugn av dem!

    Men fy vilken jobbig tid du har framför dig! Jag sänder all styrka o positiva tankar från mig o Elsa!
    Man får liksom stänga av alla känslor och gå igenom det jobbiga!

    Line: Om en vecka har ni förmodligen den jobbigaste dagen då Daniel kommer vara som mest svullen, men redan nästa torsdag kommer han säkert öppna ögonen, det var en av de lyckligaste stunder i mitt liv när Elsa gjorde det, hon tittade på mig o la handen på min kind, sen var det lek hela dagen :)

    Du är säkert på ALS nu, hoppas det går bra och att du inte behöver vänta så länge på att träffa narkosläkare och Neurokirurgen!
    Fick du oxå träffa Kristin? Jag tyckte om henne jättemycket :)

    Kram Louise o Elsa

  • Daniel 2011

    Hej Elsas mamma!
    Har varit på inskrivning idag. Gick fint! Behövde inte vänta länge på Gustavsson och narkosläkare. Tog längre tid med provtagningen... Emla plåster och sen var det väntetid efter att plåstret hade verkat i en timme. Var dock hemma vid halv tre så det var skönt! Hoppas, hoppas, hoppas att Daniel håller sig frisk nu!!!
    Ställde som vanligt en massa frågor till Gustavsson. Gillar honom! Någon Kristin träffade vi inte. Däremot nån Hanna som verkade helt ok.
    När vi åt våra medhavda mackor (!) i dagrummet på avdelningen träffade vi en liten pojke som var lika gammal som Daniel och hade blivit opererad för samma åkomma i måndags. Lilla hjärtat, vad han såg ut... Så kommer Daniel också att se ut. Gör ont i hjärtat! Men det verkar ju gå över fort!
    Skönt att Elsa mår bra och att såret läker- helt otroligt att stygnen ska tas på fredag!
    Imorgon fyller jag år och ikväll ska jag ut och gå med en granne så måste sluta skriva nu!
    Sköt om er! Vi hörs här snart igen!

    Kramar i massor!!

  • Elsas mamma01

    Hej Line,
    Grattis på födelsedagen! Hoppas du får en jättemysig dag med massa uppvaktning och pressisar :)

    Vad skönt att allt gick bra igår!
    Jag kom på att vi fick träffa Kristin för att Bengt var på semester då, han kom in till oss på söndagkvällen o pratade istället! Jag gillar honom oxå, jättemycket! Han är så lugn och så otroligt duktig! Din son är lika goda händer som Elsa var :)
    Vi tog inga prover när vi var på inskrivningen, det gjorde de på söndagkvällen!
    Gick det bra att hitta ådror på Daniel?
    Hanna är jättegullig , vi träffade henne på inskrivningen o sen även samma dag som Elsa fick åka hem!

    ja tyvärr så svullnar de ju igen ordentligt, Kristin förvarnade mig hur det skulle bli men ändå är det svårt att föreställa sig! Helt otroligt när den börjar lägga sig för då fullkomligt rinner det av dem!

    Ha en toppendag o tänk nu är det riktigt nära :)

    Kram

Svar på tråden Kraniosynostos #10