Kraniosynostos #10

Tack Louise! Vad gullig du är! Jag har haft en fin dag men måste erkänna att jag bara vill att tiden ska gå fort, fort! Så nära nu men ännu inte där... På måndag kan jag förhoppningsvis andas ut även om andra utmaningar väntar då... Snart kan det äntligen vara över!

Det var inga problem att hitta blodådror på Daniel- skönt!

Igår träffade vi ett annat föräldrapar som bara i förra veckan fått veta att deras dotter hade sagittal synostos. Hon skulle opereras idag. Det var mamman som tyckt att dotterns huvud såg annorlunda ut. BVC tyckte inte det men sa att hon kunde ju få en tid på ALB för att kolla. Mamman hade rätt. Att det ska vara så svårt! Förstår inte att okunskapen är så stor! Stackarna verkade helt chockade... Berättade om denna tråd och hur mycket den hjälpt mig.

 Frågade Bengt och tydligen är sagittal en "lättare" operation än metopisk. Han sa att Daniels op nog kommer att ta runt 6 timmar... Han sa också att vi kan räkna med att få gå hem tors eller fre. Jag frågade då om han skojade . Men det gjorde han ju inte.

Nu väntar förhoppningsvis bara 3 dagar... Håll tummarna för oss!

Ja just det... Hur gick det att ta bort Elsas stygn? Hoppas det inte var jobbigt, varken för henne eller dig! Hur ser ärret ut nu? Hur mår hon? Sover hon bättre nu?

Kramar!

Hej :)
Vad skönt med Daniels blodådror! Det var nästan värst för oss att de inte kunde sticka henne utan besvär!

Jag har oxå hört att metopisk ska vara en jobbigare operation!
Elsa hade ju sagittal men hennes operation tog ändå 6 timmar pga problem med en nål!
Men oroa dig inte de är superduktiga o vet precis vad de gör :)

Helt otroligt att det är sån okunskap på BVC ang detta då det inte är helt ovanligt! De mäter bara omfång men tittar inte på formen!
Stackars den mamman! Vilken chock ena veckan undra andra veckan operation!
Hoppas hon finner lite tröst i denna tråd så som den hjälpt oss :)

Passa på att njut av de dagar/nätter du har hemma med familjen för nästa vecka kommer bli en skitvecka!
Ställ in dog på hemgång på fredag så blir du inte besviken!
Elsas svullnad rann ju av henne i torsdags men ingen pratade om att vi skulle få åka hem, istället blev det ju mardröm! Men det kommer inte ni råka ut för :)

Inger var på kurs idag så vi ska ta bort stygnen imorgon!
Jag oroar mig för att hon ska få panik igen, det som hände henne torsd natt gjorde henne rädd, liten!

Elsa är så fin nu efter operationen vi kan inte sluta titta på henne!
Du kommer känna likadant Line om bara en vecka!!

Kram!!!

Elsas mamma: För Signe var det tufft att ta bort agrafferna, jag var helt oförberedd på det. Hon skrek och skrek oxh skrek så de fick avbryta flera g¨ånger. Hon hade fått alvedon innan. Hon hade dock så mycket hår och klistret i kompressen hade fastnat, så de fick lov att raka och klippa henne till slut. Kan hända att det var det som gjorde så ont, ja innan de bestämde sig för att klippa/raka i stället. Vill inte skrämma upp dig, vill bara tala om att det KAN bli jobbigt.
Line: mina tankar är hos er nu när det närmar sig för er och på måndag ska jag sända en massa positiv energi till er :)

Undrar bara varför de inte sydde med stygn som man inte behöver ta bort?? Det gjorde de i alla fall med Moses och de stygnen tar kroppen själv hand om eller så ramlar de av....

Hur som helst, hoppas att det går bra att ta bort stygnen Elsasmamma, men du kan ju fråga varför de inte syr med sådan "upplösningsbara" stygn...

Lycka till Line73! Det kommer gå fint!

Jag tycker det är superkonstigt att de sydde med stygn som måste tas bort på ett litet barn? Castors stygn försvann av sig själv. Tråkigt att det blev ännu en jobbig grej för er. Hoppas ni mår bättre nu.

Oj då, nu blev jag ännu mer nervös!
Hon har inget klister kvar, det tog de bort förra veckan när bandaget togs av, sen har hon redan blivit rakad över ärret, blev inte Signe rakad över ärret innan operationen?

Jag ska verkligen fråga varför man inte syr igen såret!
Jag har tänkt på det flera gånger o nu när jag hör att man även gör så , då kan man verkligen undra varför de använder agraffer då det är så jobbigt för barnet!

Får än en gång stålsätta mig! Tycker så synd om mitt lilla hjärta!
Hon är ju sig själv igen, i början hade hon väldiga mardrömmar o nu bävar jag för att de kommer tillbaka!
Om hon får sån panikattack igen som den natten då tänker jag be dem sluta så får de söva henne lätt så som de gjorde när de skulle hitta en åder att sätta nål i!
Jag går INTE igenom det igen!

Håll tummarna för oss 10.30

Elsas mamma:  Tråkigt att det blir ännu en grej att oroa sig för. De kanske gör det annorlunda på ALS iom att de använder en annan metod? Men de små glömmer lätt och kryar på sig snabbare än man tror så var inte orolig. Första tiden är alltid jobbig  

Det var mycket prat förut och en del blev lite upprörda över att vi pratade om VAR man skulle operera. Jag vill inte trycka på för mycket med mina åsikter eftersom jag inte har egen erfarenhet av denna op på ALS och många här står i kö där. Jag förstår att alla verkligen vill göra sitt allra allra bästa val för sitt barn, det är inte en fråga om det alls. Och jag är ledsen om jag upprör någon när jag tar upp det här... (det är det forumet är till för också) Men min åsikt efter alla berättelser jag hört i det här forumet i över 2år nu är att operationen på ALS inte är lika bra.

- Inte lika skonsam op, barnet förlorar ofta mer blod etc (beroende på missbildning så klart)
- Ärren/bulor efter op inte lika fina (på många jag hört) 
- De opererar inte lika ofta och har därför inte samma erfarenhet. (antagande)
- De har inte fördjupat sig på den nivå att de forskat fram en metod som används i hela världen.
- Dessutom har våran Castor op annat på ALS och jag har en väldigt dålig erfarenhet av den op. (helt objektivt så klart)

Vi valde SU av ett skäl och skulle göra det igen med nästa barn om det blev aktuellt, utan tvekan. Fast ALS ligger 5min bort. Det kan gå fel på alla operationer och resultatet är varierande men jag vill bara dela med mig av hur åsikten/ kunskapen var när jag gick in i det här forumet och som jag fortfarande känner med. 
Har någon andra fakta som är bra att ta upp inför ett ev val av sjukhus så gör gärna det. Men nu får SU rikssjukvård så man behöver inte känna att man behöver välja för sitt barn. Det är på ett sätt skönt och jag är glad att de får det.

Lycka till alla som ska operera, var ni än gör det så blir det bra. Dessa missbildningar påverkar inte livet i andra aspekter och resultatet blir oftast bra var man än opererar  

29oktober: Av det jag läst känner jag att det är väldigt bra att SU får rikssjukvården; tycker att det var jobbigt nog ändå att operera sonen och känner att vi verkligen inte klarat fler komplikationer. Låt de som är bäst på det göra arbetet tycker jag.

Förresten, en lite kul kommentar jag fått är att sonen ju är som Harry Potter med anledning av sitt zickzack ärr i huvudet. Visserligen sitter inte sonens i pannan, men han är inte mindre magisk för det.

bettan- nu måste jag faktiskt säga att jag inte tycker att vi har rätt kompetens för att säga vilka som är bäst på att operera kraniosynostoser! Vi har alla olika erfarenheter här, såväl positiva som negativa! Jag har läst om komplikationer på SU också, kommer tyvärr inte ihåg vem det var... Var det du Amia? De jag läst och pratat med som fått sina barn opererade på ALB har också varit väldigt nöjda. Visst kan det hända saker som man inte tycker om men det beror väl på att det är människor som jobbar på sjukhus och inte robotar... Och att Uppsala fått rikssjukvård kan jag ABSOLUT inte förstå! Dessutom är ALB det enda sjukhus med barnintensiv, något som ju måste vara av stor vikt. Menar nu inte att ställa till med nåt bråk här men tycker att man av respekt för de som valt ALB för sina barns operationer kan skräda orden lite mer och vara sakliga... För övrigt är Daniels op planerad till på måndag på just ALB...

Måste förtydliga och skriva att jag inte alls tycker att det som hände med Elsa var bra alls... Huruvida de ska använda agraffer eller inte är inte jag rätt person att uttala mig om.