Kraniosynostos #10

Line: Nej, det har vi ju kanske inte, men av det jag läst så är de flesta med kompetens att bedöma det överens om att man på SU är bäst på den här typen av operationer (mest maa av att de gör fjäderoperationerna). Googlade och kollade runt en hel del innan sonens op och blev faktiskt väldigt positivt överraskad över kompetensen i Göteborg. Hade ingen aning om att de var så väl sedda och det kändes skönt. DOCK; har man barn som opereras som lite äldre (inte fjäder oavsett var operationen sker) så kanske skillnaderna är mindre. Barnintensiv är absolut ett stort plus dock, men å andra sidan ligger de ju bara på intensiven i början (iaf i Gbg) och då spelar det ju mindre roll. Vi blev oerhört väl omhändertagna på intensiven (de kom med kaffe och smörgåsar till oss vakande föräldrar och jag fick en sjukt bekväm fåtölj att sitt/ligga i på natten).

TROR jag hade valt SU även om jag inte bott i Göteborg (med anledning av allt det jag läste förut), men helt säker kan man ju inte vara. Förstår definitivt de som väljer ALB om man bor i trakterna.

Uppsala har jag däremot noll koll på. Kommer de också göra fjäderoperationerna?

Nej, "bråk" är väl helt onödigt. Varför skulle vi bråka om det här? Åsikter måste man väl ändå få ha?

Elsas mamma- hoppas verkligen att det gick bra idag! Vad sa de om varför de inte använder upplösningsbara stygn? Kanske agraffer håller bättre?? När ska ni tillbaka till ALS nästa gång på återbesök?
Sen undrar jag- hade ni med er Elsas vagn in på avdelningen? Får man det?

Ang diskussionen SU-ALS så missade jag att läsa inläggen innan Bettans (oops). Jag tycker självklart att man ska få vädra sina åsikter, och även tycka annorlunda, här. Dock tycker jag fortfarande att man ska skilja på vad man tycker/känner och fakta. Efter SU är det ALS som opererar flest kraniosynostoser, inte Uppsala.

Och nej, det är bara SU som använder sig av fjäderop. Anses av vissa experter som en "experimentell" metod då det har hänt någon enstaka gång att en fjäder penetrerat hjärnan. Tror dock att de fått rätsida på detta nu.
 
När det gäller det faktum att endast ALS har barnintensiv så tycker jag fortfarande att detta väger mycket tungt. Visserligen ligger barnen oftast på intensiven under ett dygn men det kan ju vara av betydelse att de på intensiven bara arbetar med barn och har stor erfarenhet av det. Sen är det ju trevligt att man får goda mackor och skön fåtölj att sitta och sova i men det är ju egentligen inte viktigt. .

Innan jag bestämde mig för ALS hade jag telefonkontakt med Tarnow som sa att när det gäller metopisk synostos så är fjäderop inte lindrigare utan man måste göra en lika omfattande op som på ALS. Han sa t o m att ALS var lika bra, i a f när det gäller metopisk.  Detta påverkade självklart mitt beslut.

Jag tycker fortfarande att diskussionen är väldigt svart eller vit... Varför kan det inte vara så att SU och ALS är lika bra?

 Sen tycker jag att Socialstyrelsen verkar vara ute och cykla när de ger Uppsala rikssjukvård tillsammans med SU... Jag tycker absolut att SU ska få det men Uppsala? De opererar inte alls lika många som på ALS. Bengt Gustavsson och Erik Neovius har skrivit en intressant artikel om detta som går att hitta på nätet.
Eftersom det inte bara är SU som får rikssjukvård måste man ju fortfarande "välja" och skulle jag välja mellan SU och Uppsala skulle jag definitivt välja SU!

Sen kan jag även tillägga att vi har väldigt god erfarenhet av ALS sedan tidigare. Vår mellankille opererades akut när han var 5 veckor och han låg i respirator i ca tre dygn. Alla var helt outstanding som vi kom i kontakt med då!

Slutligen hoppas jag att ni alla får en trevlig helg! Håll tummarna för Daniel på måndag!! Jag börjar att bli riktigt nervös nu...

Jag vill bara säga varför jag skrev det jag skrev...
När jag sökte mig till det här forumet sökte jag råd om var/när/hur och jag vill ta upp de fakta och åsikter jag har kommit fram till under de här åren. Jag har följt (om ibland tyst) alla i det här forumet sedan dess.

Nu skrev jag dessutom mitt inlägg så att ingen skulle ta illa upp eller känna sig illa till mods. (vilket jag absolut inte vill) Men någon blir det ju alltid som reagerar ändå så klart. Jag var rätt så klar med att det varierar från patient till patient hur resultatet blir var man än opererar och allt har för och nackdelar.
MEN, jag kan inte säga att ALS och SU är lika bra ens om man opererar utan fjädrar. SU har expertis och det går inte att undgå. Dessutom tar deras intensiv emot så många barn som gör dessa och andra operationer att bemötandet där är väldigt barnanpassat och väl koordinerat... vilket jag inte upplevde när jag var på ALS sist.

Och din kommentar Line73:
Och nej, det är bara SU som använder sig av fjäderop. Anses av vissa experter som en "experimentell" metod då det har hänt någon enstaka gång att en fjäder penetrerat hjärnan. Tror dock att de fått rätsida på detta nu. 

Att forska fram en metod gör så klart att det kan begås misstag. Fjädermetoden är ju inte direkt ny (30år?) och absolut INTE experimentell på något sätt. I början opererades inte barn med den heller... så det är inget du behöver oroa dig för. Dessutom används den över hela världen och jag fick tipset av min svägerska som är amerikan och jobbar som chef på ett sjukhus där om den. 
 
Vi ska ge stöd men inte genom att vara ja-sägare utan hjälpa varandra med fakta och åsikter. Ta inte illa upp, ta åt er det ni tycker verkar bra för er och se det andra som åsikter ni inte delar och mothugg är det bästa så vi kan reda ut saker Tack för alla kommentarer.
Lycka till alla, vi vet vad ni går igenom och vet att det kommer att bli bra
Ni som inte sett dem kan se bilder på vår son som op på SU Feb 2010 för metopica.  

hej alla,

Nu är agrafferna borta o det var jobbigt för Elsa och för mig men det gick iallafall fort!
Inger sa t o m att jag var duktig :)
Har väl blivit extra stark efter stick incidenten :)

Jag frågade Inger om varför man sätter agraffer på så små barn som inte förstår varför de måste bli fasthållna och det är obehagligt!
Hon hade dessvärre inget svar utan bad mig kolla det med kirurgen, så jag ska fråga Bengt det när vi ska på återbesök i dec.
Annars kanske du hinner fråga det Line? du träffar ju honom tidigare :)
Men som min sambo sa, med tanke på hur otroligt mycket de svullnar efter op så måste de vara säkra på att det inte spricker upp, men jag låter det vara osagt eftersom vi inte är läkare!

Jag måste bara försvara ALS nu känner jag eftersom vi precis gått igenom operation där!
Bengt Gustavsson är en världskänd neurokirurg och dessutom världens underbaraste människa, hela hans team är helt otroliga, nu träffade jag aldrig plastikkirurgen, men resten av teamet som vi träffade var otroligt proffsiga och väldigt ödmjuka människor, Kristin som oxå är neurokirurg var inne hos oss minst en gång om dagen mellan operationer och kollade hur det var med oss och Elsa, förklarade svullnaden osv. Kändes otroligt tryggt!
Elsas huvudform är nu perfekt, hon är så fin inga bulor som jag hört andra berättat om.

Att få den lyxen att Elsa fick ligga nästan ett dygn på intensiven med dessa underbara människor som jobbar där kändes så tryggt! De var otroligt hjälpsamma o så fina med mitt lilla hjärta! De såg till att om inte vi var där o hon vaknade till så la de hennes gosefilt nära o gosade med henne :)

Att vi sen hade otur med att få dela rum har ju med att göra att det skickas barn från hela landet till ALS fast ALS bara har Stockholm och Gotland, inte optimalt för någon!
Det som sedan hände förra torsdagen att de tog ut hennes infart innan de kollade Hb har ingenting med hennes operation att göra, hon kunde opererat blindtarmen o det hade hänt samma sak.

Jag hoppas att alla som står i kö för att operera sin lilla älskling på ALS känner sig trygga med det valet, Bengt Gustavsson och hans team är hur proffsiga som helst!

Line: Ja vi hade vagnen med oss o det var jättebra för när de tog bort morfinet och hon slapp slangar i fötterna så kunde vi gå ut en promenad med henne, det älskade både hon o vi :)
Så ta med dig vagnen, den har du på rummet under er tid där :)

Nu har jag berättat om mina erfarenheter på ALS jag tänker inte säga något om SU då jag ej har erfarenhet därifrån.

Line: snart är det dags o jag förstår att du börjar bli nervös, men tänk om en vecka är ni säkert hemma igen :)
Det kommer gå jättebra och jag lovar att tänka på er hela dagen!

trevlig helg alla!

Vad skönt att det är gjort Elsas mamma! Hur ser ärret ut nu? Ja, jag frågar Bengt Gustavsson om agrafferna när jag träffar honom. Ska försöka komma ihåg i a f...

Ja, jag säger som du Elsas mamma, jag har ingen erfarenhet av SU så jag kan bara skriva vad jag vet och känner till. Jag hoppas att vi får en positiv upplevelse nu när Daniel ska opereras. Med tanke på vad du skriver Elsas mamma så tror jag det.

Nu på eftermiddagen har Daniels näsa börjat rinna med klar snuva.... Varför nu?? Jag blir så orolig att op inte ska bli av på måndag!!! Är det någon annan som har erfarenhet av att deras barn blivit snuvigt precis före operation? Har det blivit op ändå? Antar att det beror på hur det låter i bröstet...

Kram till er alla

Elsas mamma: Så skönt att allt gått bra Det är säkert något skäl med att inte ha tråd.

Line73: Castor blev också snuvig men jag tror de kolla att luftvägarna är fria (+ ingen feber etc) bara så lite snuva är ingen fara.

Tack Castors mamma! Än finns det hopp!

Tack Riparbella och Lina W! Vi behöver all positiv energi vi kan få!!!

Igår började Daniels näsa att rinna... Kunde inte somna igår kväll/ natt...  Tankarna bara gick runt, runt! Sen så vaknade Daniel vid 2 på natten och var ledsen. Har inte hänt på länge. Hoppas så att snuvan inte utvecklas till nåt värre så att operationen blir framflyttad. Jobbigt att vänta nu när jag inte vet vad som kommer att hända. Håll tummarna för oss. Jag vill bara att allt detta ska vara över väldigt snart!!!!

Sniik- hoppas att din operation gått bra och att allt är ok! Tänker på dig! Nästa vecka var det väl "storkillens" tur att opereras va? Lycka till!!

Elsas mamma- skönt att stiften är borta och jag tycker din dotter är jättefin :) Önskar så att vi också hade våran opereration över.

Line73-  Hoppas så att Daniel mår bra och att snuvan inte blivit värre. Min opereration är över och den gick bra. Hittade moderkaksrester och en godartad polyp så nu börjar jag känna mig som en människa igen :)

Jag min 3-åring opereras på onsd och har börjat småförbereda honom. Har sagt lite lätt att han ska få sova och att de ska ta bort det som gör att hans hals gör ont. Och sedan mest pratat om att jag ska ordna en överaskning åt honom då han kommer hem från sjukhuset.      

Lycka till så mycket nu och uppdatera oss gärna hur det går. Stor kram till dig och Daniel :)