Kraniosynostos #10

Tack Sniik :)
Ja la upp några bilder så ni kan se hur hon ser ut nu, när svullnaden har lagt sig :)
ärret ser bättre o bättre ut för varje dag, såg lite läskigt ut när de tog bort stygnen!

Så skönt att din operation gick bra, måste kännas otroligt skönt!

Jag förstår verkligen att du längtar till er operation är över, det är så jobbigt att vänta och oroa sig för att nåt ska hända just på det datumet!
Sen när det äntligen är gjort, då går det fort!
jag har gråtit så många lyckotårar över att det är över och att det blev så lyckat!

Line: Lycka till idag och framförallt imorgon!!!
Hoppas ni har tur med rummet, vi fick iallafall sova själva första natten!
Står Daniel först på tur imorgon?
Snart kan ni oxå lägga detta bakom er!
Sänder all styrka vi har till er :)

Kram Louise o Elsa

Sniik- jätteskönt att du börjar känna dig bättre!!! Lycka till nu med stora sonen på onsdag!!

Elsas mamma- vad fin Elsa är!!! Det syns ju ingenting! Jättefint resultat och superfina bilder! Blir Daniels resultat så bra kommer jag att bli överlycklig!
Såg på ett par av fotona att Elsa har en gåstol. Har ni använt den mycket nu efter op? Hur har det funkat med att krypa och rulla? Har hon gjort sig illa mycket? Har ni använt hjälmen? Daniel har ingen gåstol. Är orolig eftersom han ramlar en del när han försöker stå mm... Fast Bengt Gustavsson säger att det inte är något problem.
Daniels snuva har inte blivit värre så håller tummarna för att allt sker som planerat! Hoppas också att vi får eget rum, vore skönt... Men får vi inte det så är jag ganska förberedd på det också.
Ja, Daniel är först på tur imorgon. Skönt!
Ska snart duscha Daniel innan vi ska åka till sjukhuset. Känns helt overkligt att vi ska åka dit idag. Äntligen! Och samtidigt känner jag mig hur nervös som helst!!! Snart kan det vara över! Fast innan det är över kommer det nog att bli det värsta vi varit med om!
Ja, snälla du, skicka all styrka du har!!! Daniel och vi kommer att behöva det!!

Vi kommer att ta foton under hela tiden. Vet dock inte om det kommer funka med internet med min telefon och dator så hör jag inte av mig beror det på det.

Massor med kramar från Line och Daniel!

Hej Line,
Tack va gullig du är! Jag tycker oxå hon blev jättefin o nu känns det som vi fått den Elsa som hon skulle sett ut från början :)
Jag är övertygad om att Daniel kommer bli lika fin! De är så duktiga så det ska du inte oroa dig för :)

Ja hon älskar sin gåstol o den har verkligen varit en räddning nu efter operationen! Innan operationen så älskade hon att rulla på golvet o försöka krypa fram, hon har inte börjat ställa sig upp ännu.
I början så kändes det jätteläskigt att ha henne på golvet och hon gillade inte alls hjälmen utan låg då endast på mage! Nu har vi inte hjälmen för det verkar inte göra ont när hon rullar! Men jag vågar inte lämna henne för en sekund o när hon vill sitta så tar jag emot henne när hon vill lägga sig! Ska dock försöka vänja henne vid hjämen för hon utvecklas så snabbt nu!
Vi fick även med oss en kilkudde hem som hon ska sova på, men det är bara att glömma, hon vill somna på sidan o hon ligger inte still :) Hon blir bara frustrerad av att ligga på den!

Tror inte du behöver vara orolig för Daniels snuva så länge han inte har feber o låter rosslig i lungorna.
Vilken tid läggs ni in? vi var där runt 16.30. Hon duschades första gången kl 18 o sen andra gången kl 20
Stäng av dina känslor o försök att inte tänka negativa tankar!
Jag stålsatte mig verkligen o försökte tänka positivt hela tiden!
Konstigt nog så gick tiden så himla fort (efter operationen)
Min bror undrade hur vi fick tiden att gå men det var aldrig några problem!
Försök att vila så mycket du kan när Daniel sover och be om att få in en skön stol med fotpall (de finns flera stycken i rum 8 ) då sitter du skönt med Daniel i famnen när du vill amma eller bara låta honom sova i din famn, be oxå om att få låna amningskudden så kommer ni få det ännu mysigare!

Jag kommer tänka på er hela dagen imorgon!
Hoppas du kan höra av dig när du orkar och berätta hur ni mår!

All styrka still er!!!
Kram

Hej Cecilia heter jag och har en liten Leon på 4månader.
För ca 1månad sedan "upptäcktes" det att han har sk: båtskalle...
Vi väntar nu på röntgen som ska göras den 11/11...usch!

Många frågor som snurrar runt och inte prata om oron...

Men tack för en super bra sida...känns skönt att det finns fler och att man kan läsa sig till allt =)

Mvh Cecilia

Hej Cecilia,
Välkommen till den här tråden :)
Den hjälpte mig oxå när det pratades om att min Elsa kanske hade "båtskalle" eller sagittal synostos!
Så himla skönt att hitta information och höra om andras erfarenheter och framförallt, känna att man inte är ensam!

Här kan du hitta mycket information om både Astrid Lindgren och SU

Det är bara att fråga på :)

Vi har precis gått igenom allt, Elsa opererades för 2 veckor sedan imorgon och hon är redan jättefin!
Vi gick i flera månader i ovisshet fick vänta länge på röntgen osv så hon hann bli 8 1/2 månad innan hon opererades!
Nu är det så himla skönt att lägga det bakom oss o njuta av henne som hon skulle sett ut från början o slippa all oro!

//Louise

Hej alla!

Vill bara tala om att vi nu är på ALS. Daniel har duschat och har precis somnat, lilla älsklingen. De försökte att sätta en infart men kärlet sprack så han kommer att sövas med mask istället.
Känns overkligt att vi är här nu! Håll tummarna för Daniel imorgon! Hans operation är planerad till 8 imorgon bitti.

Cecilia- välkommen hit . Jag kan tala om att utan detta forum hade det varit mycket jobbigare för mig. Här kan du ställa frågor och diskutera med andra som är, eller har varit, i samma situation som du. Bara det att känna att man inte är ensam hjälper oerhört mycket! Stort lycka till i din/er resa! Det kommer att gå bra!

Kramar till er alla!

Hej Line!!
Bra att de inte fortsatte att sticka honom som de gjorde med Elsa! När han nu sövs med mask så kommer de lättare hitta åder att sätta infart i! Kanske de lärde sig nåt efter Elsa :)
Vilket rum har ni?

Jag kommer tänka på er hela dagen imorgon!!

Hoppas ni kan sova inatt!

Massa styrkekramar!!!

Elsas mamma- tack gulliga du . Ja, det var skönt att de inte fortsatte sticka! Mycket möjligt att Elsa lärde dem något!

 Vi bor i rum 6... Rummet bredvid "ert".

 Hoppas oxå att det ska gå och sova. Ska amma i natt vid kvart över tre.

Tack för ditt fina stöd! Ser fram emot att träffa dig och Elsa på riktigt

Kram och god natt!

Välkommen hit Cecilia! Jag har en son på 3 månader som har en anna form av synostos (metopisk). Han kommer att opereras om 1,5 månader. Tycker dettta forum är guld värt.

Elsas mamma- Vilken enormt fin flicka du har och tack för att du delar med dig av bilderna på henne :)  

Line73- Tänker och håller tummarna så hårt jag kan. Lycka till och tänk att om 24 h är det värsta över. Kommer kolla här ofta imorgon så uppdatera mig gärna då du har tid och ork.

Idag fick jag en stor ljusglimt mellan alla opererationer. Blev moster för 2:a gången :)   

Tänker på dig och Daniel idag Line73. Stor kram till dig och familjen :)