• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Elsas mamma01

    Samma här! Tänker på Line o Daniel!
    Jag vet hur nervösa ni är nu, hoppas operationen startade i tid!
    Snart får ni träffa honom på BIVA !

    Massa styrkekramar!!

  • Daniel 2011

    Tack alla! Det har gått jättebra för Daniel. Han ligger på biva nu och jag har precis gått upp på avd för att pumpa bröstmjölk o förhoppningsvis sova lite. Sov inte en blund förra natten. Var ett himla spring på rummet och vid 23 flyttade någon in... I natt hoppas jag ingen kommer.
     Daniel ser så himla fin ut, men väldigt olik sig. Nu förstår jag varför han behövde opereras...
    Slutar nu. Är helt slut o min man är hemma med storebröderna.
    Vill förresten oxå bara säga att Bengt Gustavsson och alla andra här varit helt fantastiska.

    KRAM

  • Lina W

    Shivis/Cecilia! Välkommen hit, tror att de flesta av oss känt oss som du gör nu och vet precis vad ni går igenom. Jag lusläste hela denna tråden när vi misstänkte att vår son hade sagittal synostos. Han opererades när han var 5 månader på Sahlgrenska, Göteborg. Det finns bilder på min sida från operationen. Det är bara att fråga på här inne! Förstår att allt känns jättejobbigt nu, men det kommer blir bra!

    Line73! Så skönt att allt gått bra! Om bara några dagar vänder det och det jobbiga är över... Och det är fantastiskt att se deras "nya" jag, de blir så fina!

    Måste bara fråga om de verkligen försökte sticka honom innan operationen? Varför det? När Moses opererades sattes det inte ett nålstick, varken på inskrivningen eller innan operationen, de gjorde allt sådant när han hade sövts (vilket var skönt eftersom det tydligen hade varit jättesvårt att hitta kärl)

  • Daniel 2011

    De försökte sätta infart innan sövningen eftersom de sa att det var lite mindre riskfyllt. Så att de skulle ha en infart om något hände när de sövde honom med mask. Hoppas du förstår vad jag menar... Svamlar och är såå trött så nu säger jag natti!

  • BettanB

    De stack inte min lille innan heller, men sen satta de ju cvk och infarter i en arm och båda fötterna. Stackars unge vad slangar han hade. De tog dock bort alla utom cvk dagen efter op, men cvk var kvar tills en stund innan vi åkte hem.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • MammaMila

    Våran lilla stackare stack de så mycket... han är en tjockis och de har aldrig kunnat få till det innan op. Tjocka bebisar har så små kärl... det går sällan bra
    Undra hur de hittade kärlen under narkosen, han satt väldigt stilla trots att de gjorde ont innan. Det kanske var därför op tog så lång tid :-P Ibland satte de den i foten...
    Allt är så dramatiskt... men sen blir det bra Utseendet ändras verkligen
     


  • Elsas mamma01

    Å va skönt Line at allt gick bra!
    Tänkte på er hela dagen!
    Hoppas du fick sova något inatt :)
    Idag får ni upp Daniel passa på att sov när han sover om det nu är möjligt :)

    Ja visst är de underbara , Bengt Gustavsson och hans team?!!
    Hur lång tid tog operationen?

    Visst är det härligt att se deras "nya" jag efter op? Vi tyckte inte det syntes så mycket på Elsa, folk som inte visste att hon hade sagittal såg det inte, men oj nu ser vi verkligen vad som var fel :)

    Hoppas dagen blir lugn och att Daniel mår efter omständigheterna bra!

    kram

  • Sniik

    Line- Vad skönt att det gått bra. Har tänkt på er jättemycket. Och vad skönt att ni är nöjda med resultatet.

    Min stora kille fick feber igår men ingen snuva. Idag är han feberfri så de sa på sjukhuset att han ska komma in imorgon för bedömning om de kan ta hans halsmandlar. Hoppas opererationen blir av för nu är han ju förberedd på den.

    Filips opereration den 20/12 är inställd. De kände att de inte har beredskap på intensiven om något inträffar. De har en ev tid till honom den 13/12 ist men han är ev för liten så då blir inte opererationen förren v 2 ist, vilket jag tycker känns jättejobbigt. Vill att allt blir klart detta år så nästa blir en nystart och något att se fram emot. Filip är även en väldigt stot bebis. Han är både längre och väger mer än min vänninas 5 månaders bebis. Narkosläkaren och övrigt team skulle försöka lämna besked denna vecka så håll tummarna för att Filip  får opereras den 13/12. 

    Men jag har ju självklart även sagt att om det finns någon risk så väntar vi för viktigast är ju att Filip klarar opererationen och att resultatet blir optimalt.     

    Kram till er alla :)   

  • Daniel 2011

    Hej igen!

    Tack alla ni som tänkte på Daniel när han opererades, och även nu efter! Det känns jättebra ska ni veta!

    De började kl 8 igår morse och vid 14 var det klart... Själva op tog ju inte riktigt lika lång tid.

    Natten innan op sov jag inget, av olika anledningar. Natten efter op tvingade jag mig att sova 2 x 2 timmar! Det märkliga var att jag vaknade båda gångerna Daniel var jätteledsen! Snacka om starka band mellan mor och barn!

    Nu börjar Daniel att bli riktigt svullen stackaren men han tar det bra tycker jag. Det var så skönt att komma upp på avdelningen från biva. Nästan som att komma hem . Daniel blev mycket lugnare här uppe. Nu väntar vi på att han ska börja kissa, annars blir det att tappa honom på kiss eller sätta en kateter igen... Håll tummarna för att han kissar!

    Bengt Gustavsson är verkligen hängiven sina patienter! Han kommer ofta och tittar hur det går med vår älskling. Kunde inte vara bättre! Resten av personalen som vi träffat är också super! Även om det är otroligt jobbigt att se sitt barn så här så är vår upplevelse så här långt över all förväntan och jag känner mig ledsen över att ALS inte kommer att få utföra dessa operationer efter årsskiftet .

    Vet inte om jag redan skrivit det men Daniel ser nästan ut som ett annat barn. Konstig känsla men han är så otroligt fin. Det var så här han skulle sett ut, förstår jag nu!! Ser verkligen fram emot att titta in i hans underbara ögon igen!

    Vad jobbigt för dig Sniik!!! Håller tummarna för att båda operationer blir av så snart som möjligt! Vore ju skönt om Filip kunde bli opererad redan 13 dec! Hoppas....

    Måste tyvärr gå... Daniel är lite ledsen nu.

    KRAM

Svar på tråden Kraniosynostos #10