Kraniosynostos #10

Line- Hur är det med Daniel idag. Tänker på er.

Min 3-åring opererades för en timme sedan och det har gått toppen. Nu ska han vila upp sig och sedan får förhoppningsvis komma hem ikväll.

Skönt, nu är det "bara" FDilip kvar :(    

Sniik- vad otroligt skönt att op gick bra idag! Snart är det förhoppningsvis slut på operationer för er del.

Daniel mår väl inget vidare. Jättesvullen och ser inget. Lugn för det mesta men har varit jätteledsen av och till. Jobbigt!!! Jobbigt är också att vi ska dela rum med en liten flicka på runt ett år. Lyckades avstyra delning av rum igår men tyvärr inte idag. Jobbigt att Daniel ska lyssna på skrik och höga ljud när han inte kan se . Jag blir jättestressad av det. Sen blev det knappt någon sömn i natt eftersom Daniel var väldigt rastlös och hade svårt att komma till ro. Jag är jättenöjd med allt här utom just det att vi måste dela rum med andra...

Kram!

Hej Line,
Jag vet precis vad du menar!
O då hade vi ändå tur att dela rum med en 17 åring o hans mamma + alla deras besökare! Fram till sista natten som oxå blev den värsta ( stick incidenten) då kom det in en liten bebis som skrek o skrek!
Jag sa oxå till att det är verkligen inte kul att Elsa ska bli väckt hela tiden av yttre omständigheter! De har ju faktiskt genomgått en omfattande operation o behöver all vila de kan få!
Om vi ska se det positiva så är detta säkert värsta dagen, redan imorgon kan han säkert öppna ena sen andra ögat o då Line då har du fått din Daniel tillbaka :) så kände jag , Elsa blev sååååååå lycklig!!
Ett tips oxå! Be att få rum nummer 8 de verkar aldrig använda det! Rummet är lite kallare men ni får iallafall lugn o ro! Om det är ledigt nu dvs :)

Elsa o jag fortsätter att sända styrka till er!!

Härligt! Daniel mår bara bättre och bättre! Han är fortfarande svullen men inte lika mycket. För någon timme sen öppnade han en smal, smal springa i båda ögonen. Han blev jätteglad. Nu hoppas vi på att han snart öppnar ögonen lite mer...
 Han får fortfarande morfin men det håller på att trappas ner. Han åt lite päronpuré i eftermiddags.
 Snart har vi vår Daniel tillbaka men största skillnaden är att utseendet är helt annorlunda. Beror kanske på att han hade metopisk synostos och han genomgick ju en pannrekonstruktion och ögonen sitter länge ifrån varandra nu. Han är superfin! Tror dock att det tar tid att vänja sig vid det nya utseendet... Längtar att titta in i hans vackra brungröna ögon!
Idag köpte min mamma en gåstol till Daniel. Tror att den kommer att behövas. Kommer ju att vara jätteorolig för att han ska ramla och slå huvudet. Vet någon hur "ömtåligt" det nyopererade huvudet är??
Vi får vä se när vi blir utskrivna. Daniel är ju fortfarande jättesvullen... Men imorgon är det fredag och jag vet inte om de skriver ut på lördagar. Känns lite läskigt om vi ska hem redan imorgon...
När vi kommer hem kommer jag också att lägga ut bilder på Daniels resa. Vi har dokumenterat mycket.

Sniik- hoppas att stora killen mår bättre efter sin operation. Har ni hört från SU om op datum??

Elsas mamma- hur går det? Spännande att höra!

Kramar till er alla!

Kram till er alla!

Line73: Va skönt att höra att allt går bra. Eftersom vår son också hade metopica så vet jag vad du går igenom med utseendet. Vi blev lite chockade först och frågade kirurgen om han inte satt ögonen lite väl långt isär. Men svullnaden går ju ner ända mellan ögonen (näsroten) så det blir mindre skillnad när det har gått ner. Men det ändå en stor skillnad. Vi känner verkligen att det är så här han skulle ha sett ut. I början var jag rädd att han skulle se så annorlunda ut mot vad han skulle ha gjort i normala fall men så har det absolut inte blivit.
Lycka till framöver... nu blir det bara bättre och bättre för varje dag
 

En till sak... angående skador efter op så läker de så snabbt att det inte verkar vara någon större fara. Men vi var också oroliga. Castor slog bakhuvudet lite 2-3mån eller så efter op och fick en bula som blev större och större. När de blir större för var dag ska man kolla upp det noga. Det kan vara en blödning. De röntgade honom på ALS och såg att det bara var vätska och ingen farlig blödning. Efter ytterligare några dagar så gick det ner igen

Vad härligt att höra att allt gått så bra med Daniel också.

En annan sak; satt och ammade framför den där serien med unga mammor i Danmark härom förmiddagen. Nån som sett den? Hur som helst tycker jag tvillingpojken (kommer inte ihåg vad någon heter) ser ut att lida av metopisk synostos, men det är inget som nämns i serien... Eller så ser jag helt enkelt synostoser överallt numera...

BettanB : Den serien brukar gå när jag tränar på Sats och jag har tänkt precis samma sak! Tycker oxå att det ser ut som han metopisk!
Såg nåt avsnitt när en av mammorna skulle föda och var tvungen att gå ut att röka med sin mamma, mitt under förlossningen! Helt sjukt!!

Line: Gåstol är toppen! Elsa älskar sin o springer omkring o busar med oss! samtidigt som jag känner mig trygg att hon inte slår i huvudet :)
Vet inte hur känsligt huvudet är! Elsa vill inte ha sin lekhjälm, då ligger hon bara still på mage. Men när hon inte har den på så rullar hon och det verkar inte göra ont för hon har kul och klagar inte :)
Även om hon sitter bra själv så sitter jag helst bakom om hon skulle hamna på sidan med huvudet före...
Förutom att hon precis blivit lite förkyld så är allt toppen!
Ärret läker jättefint o syns mindre o mindre för varje dag, det har redan börjat växa ut nytt fint hår :)
Vi har även varit på mini sats 2 gånger denna vecka och det gick jättebra! Jag oroade mig för att hon skulle vara mammig o tycka det var jobbigt när jag inte var där men hon hade jättekul! Många föräldrar som frågar och det känns bra att sprida information om kraniosynostoser!
Eftersom Elsa väcker mig minst 1 gång i timmen nu när hon är förkyld så är det nog dags för mig att gå och lägga mig om jag ska hinna få någon sömn!

Hoppas ni får komma hem imorgon Line, vi fick åka hem på permis på fredagen sen var vi tillbaka på lördagen bara för att de skulle kolla hennes Hb eftersom ingen av neurokirurgerna är där på helgerna så fick vi ringa på måndagen och då skrevs vi ut :)

Nu när svullnaden börjat gå ner kommer det gå fort! förstår att du längtar efter att se hans ögon, jag kände precis likadant med Elsa!
Hoppas bara inte hans Hb går ner som Elsas gjorde!

Håller tummarna för att ni får en bra natt :)

kram

Elsas mamma: Ja, visst är det galet. Man känner sig himla duktig när man sitter och tittar på dem.
Hoppas bara att någon upptäcker synostosen på ungstackarn.