Kraniosynostos #10

Line, hur är det med er idag?
Får ni komma hem? Och vill ni det eller känns det läskigt?
Hoppas du får titta in i din sons ögon idag och att ni får en bra dag!

Kram

Line- Har inte hört något från SU ännu. Ringer nog dit i mitten av nästa vecka om jag inte hört av dem innan. Hur mår Daniel? Tänker på er.
 
Min stora kille är så tapper men han har verkligen jätteont. Vill inte äta och dricka. Fick tag i en narkosläkare idag så jag fick höja hans smärtlindring lite så nu dricker han iaf lite välling och äter kokt skinka. Men ingen glass. Jag som köpt 15 st piggelin för att muta honom med :S 

Har min stora kille så här ont av halsmandelopereration hur jobbigt kommer inte Filip få det då. Usch får ångest bara jag tänker på det. Hoppas så att vi får tiden den 13/12 så vi blir av med allt elände någon gång.  

Ha en trevlig helg!!!!   

Hej alla som tänker på oss

Vi fick komma hem igår! När jag fick veta i torsdags att vi nog skulle få komma hem på fredagen blev jag först orolig. Daniel var ju fortfarande svullen, med bara smala, smala springor till ögon. Men från att det var smala springor blev det fort bättre! Så när vi åkte hem igår såg han riktigt hyfsat och idag är det mycket, mycket bättre! Så det kändes underbart att komma hem igen, särskilt för Daniel.

Det som känns oerhört tungt och ledsamt nu är att han har blivit så rädd och på sin vakt, även om han ju har sin grundtrygghet! Lätt att förstå med tanke på att han inte kunnat se något i hela fyra dagar och blivit stucken, fått klyx mot förstoppning och allt annat hemskt i samband med operationen. Nu börjar det viktiga arbetet att få Daniel att bli lika glad och trygg som innan operationen... Det kommer att bli många kramar och pussar, sånger, lekar och ligga och snutta brevid mamma. Han behöver läka både på insidan och utsidan! Han sover mycket oroligt och vill ligga nära, nära. Nu på morgonen har han somnat i sin vagn inne i vardagsrummet. Det är som att ha en liten baby igen.

Ärret ser bra ut och det läker fort. Utseendet är verkligen annorlunda! Men han är så oerhört fin

På tal om smärtlindring så var det jättebra på ALB. Daniel fick också olika smärtlindring samtidigt för att få optimal effekt. De har ett eget smärtteam på ALB som var helt suveräna, de också. Nästa torsdag ska agrafferna tas. Då blir det att ta med sig ett gäng chokladaskar till alla underbara människor som på olka sätt hjälpt Daniel under hans tid på sjukhuset. Som förälder vill man ju så gärna visa sin uppskattning!

Än har Daniel inte fått vara på golvet. Han har suttit i våra knän, i vagnen och i sin nya fina gåstol som han verkligen älskar! Han har fått två lekhjämar med sig hem som han ska få använda så småningom... Det är bara jag som känner mig orolig för hans huvud!!

Tack Elsas mamma, Sniik, Riparbella, 29 oktober, Bettan och alla ni andra som finns här och tänker på oss! Ni är fantastiska!

KRAM

Hej igen!

Så skönt att vara hemma men först nu jag börjar inse riktigt hur traumatisk den här veckan varit för älskade Daniel . Han är på sin vakt och har svårt att sova på natten... Igår kväll somnade han som en stock men vaknade vid elva- tiden och var ledsen och skrek till kl 03... Jag blev jätteorolig och började undra om han hade ont. Kan väl vara en kombination men tror främst det är psykologiskt. När han vaknade vid 7 i morse började han gråta på en gång. När vi då gick upp från sovrummet slutade han gråta och blev gladare. Därför tror jag inte att det beror på smärta! Jag blir så otroligt ledsen över att han förlorat sin trygghet och tron att alla är snälla och inte ska göra honom illa.
Skulle verkligen uppskatta att höra era erfarenheter kring detta... Ni som har fått era barn opererade och givetvis ni andra som väntar på op...
Självklart ger vi honom oceaner av kärlek!!! Förstår ju att det är det enda som hjälper. Och tid såklart! Tror att det kommer bli jobbigt nästa vecka för honom när agrafferna ska tas... Mitt älskade hjärta

Line: Ja, vi upplevde också att vår lille blev lite mer tillbakadragen och sov sämre och mer oroligt efter operationen. Hade mycket mardrömmar och vaknade väldigt ofta med panikslaget skrik. Det har egentligen inte blivit bättre förrän nu på senare tid; samtidigt har ju utvecklingsfaser osv spelat in också... Men tror absolut att det sätter spår hos dem.
Här har vi kört på att överösa med kärlek och trygghet och hoppas på det bästa.

Bettan- hur gammal var er lille när han opererades? Hur längesen är det nu?
Ja, kärlek och tryghhet är bästa medicinen!!
Kram

Line: Vår kille var ju bara 4,5 mån när han opererades, så han var väldigt liten. Nu är han lite mer än 9 mån.

Line73: Vi var också oroliga efter operation då han var så trygg innan och kändes, precis som du beskriver det, otrygg efteråt. Men det gick över och som du säger så är det nog inte så konstigt. Han blödde nån gång av SUPPen de gav (till slut gav jag bara själv) och en sköterska på vuxen avd (som vi fick ligga på under helgen) stack fel och satte fel dropp m.m... Castor grät och grät stackarn.
Dessutom att de inte ser och massa människor håller på med dem är ju också otäckt Jag tror det här har hänt de flesta här...
Det släpper snart och han känner sig som vanligt igen  

Vad skönt att läsa att ni har upplevt samma sak. Har känt mig riktigt ledsen idag, både att Daniel har varit med om så mycket en liten bebis inte borde vara med om och också att han inte ser ut som han gjorde... Men han är ju lika söt nu!

Jag har lagt ut lite bilder i mitt galleri om någon är intresserad.

Kram och god natt!