• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Elsas mamma01

    Hej Line,
    Jag kan bara instämma med de andra som svarat dig!
    Vi kände oxå att det var precis som att få hem en nyfödd Elsa hon sov oroligt och var otröstlig i nästan 1 vecka sen började de lägga sig, nu har hon sovit dåligt ett par nätter men hon är förkyld så det är nog det som är jobbigt, hon vill ha nappen men då blir det jobbigare att andas, stackars lillan!
    Annars är hon helt sig själv nu! Hon tyckte det var jättekul på minisats o hon blir jätteglad när folk kommer o vill gulla o prata med henne :)
    Vi var oxå helt slut mentalt när vi kom hem från ALS, helt plötsligt kunde vi prata om känslor och vad vi upplevt med Elsa, vilket vi inte gjorde på sjukhuset för då hade vi nog brutit ihop av att se henne så svullen, aldrig få sova, att Elsa aldrig fick sova... Ja du vet ni har precis gått igenom samma sak!
    Det tog oss flera dagar att komma tillbaka till det normala igen, vi var helt slut! Men det hjälpte faktiskt att prata mycket om det, vilket vi fortfarande gör! För jag tror att ni oxå måste bearbeta vad ni gått igenom!

    Jag hoppas att hans oro släpper snart och att hela familjen mår bra och kan njuta av att ni faktiskt har operationen bakom er :)

    Jag kan inte se några bilder på din sida?

    Kram o sov gott :)

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2011-11-13 20:21:58 följande:

    Vad skönt att läsa att ni har upplevt samma sak. Har känt mig riktigt ledsen idag, både att Daniel har varit med om så mycket en liten bebis inte borde vara med om och också att han inte ser ut som han gjorde... Men han är ju lika söt nu!

    Jag har lagt ut lite bilder i mitt galleri om någon är intresserad.

    Kram och god natt!


    Vi tyckte samma sak med Signe, som ju bara var 6 veckor. HOn sov oroligare, grät mer än vad hon hade gjort innan operationen och jag var jätteledsen och orolig. Tänkte att hon aldrig skulle bli vanlig igen och att detta skulle påverka henne hela livet. Men tiden gick som sagt o idag är ju en glad och trygg tvååring, som dock är väldigt cool när det gäller att ta blodprov och vacinationssputor etc!
  • Sniik

    Stackars er Line. Hoppas så att Daniel snart blir sig själv igen. Min stora kille opererades ju i veckan och han har det jättejobbigt men fördelen är ju att jag kan kommunicera med honom. Bävar så inför Filips opereration.
    Jag kan inte heller se några bilder hos dig?

    Stor kram till er    

  • Daniel 2011

    I natt sov Daniel bredvid mig utan att börja skrika tröstlöst och vara ledsen. Dock får han amma så ofta han vill men så får det vara nu! Skönt att läsa om era liknande erfarenheter.

    Nu har jag ändrat inställningarna på bildgalleriet till att alla får se dem. Hoppas det funkar! Hade inställningarna endast inloggade medlemmar. Borde väl ha funkat??

    Kram!!

  • Daniel 2011

    En annan fråga... Hur har ni gjort med försäkringskassan?? Jag har pratat med dem och de säger att vi bara får tillfällig föräldrapenning för tiden Daniel varit inskriven... Hur har ni haft det? Kan man få intyg från läkare med sjukskrivning och få förlängt eller??

  • Sniik

    Line-Vad skönt att han inte blivit så ledsen inatt. Jag tror att du måste lägga till bildgalleriet i dina kontoinställningar med. Du går in på din profil och längst ner i vänstra spalten finns kontinställningar, gå in där och där bocka i bildgalleri. Jag har så på mina inställningar och där har jag även att bara inloggade medlemmar får se min profik och bilder :)

    Min stora opererades ju i onsdags och så länge han är dålig och inte är på förskolan så får jag ha tillfällig föräldrapenning ist för mammaledigt med Filip så det verkar ju konstigt att inte du får ha tillfällig föräldrapenning längre. Väntar på att en läkare ska ringa så jag får intyg från på onsdag och veckan ut då han ff har väldigt ont och matvägrar:( 

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2011-11-14 08:26:34 följande:
    En annan fråga... Hur har ni gjort med försäkringskassan?? Jag har pratat med dem och de säger att vi bara får tillfällig föräldrapenning för tiden Daniel varit inskriven... Hur har ni haft det? Kan man få intyg från läkare med sjukskrivning och få förlängt eller??
    När Signe opererades fick vi intyg för en vecka till, efter att vi kommit hem alltså. Skrevs ut på en söndag och då "sjukskrevs" hon till söndagen därpå. Det var en läkare på Astrid L som skrev det intyget. De menade att vi inte kunde leva ett "vanligt bebisliv" med henne när hon var nyopererad. Och det stämde ju, vi tog det ju väldigt lugnt de första veckorna efter. Hon blev ju visserligen mer och mer som vanligt, men vi behövde ju tid att läka allihopa.
  • Daniel 2011

    Tack för rådet Sniik! Nu har jag gjort som du skrev. Hoppas ni kan se fotona nu

  • Sniik

    Line- Vad fin han är, verkligen jättesöt :)Men usch vad svullen han var. Känns det inte konstigt att se sitt barn se så annorlunda ut? Jag känner att Filip är ju Filip med sin synostos och snart ska jag få ett nytt utseende på honom, känns konstigt. Fast det är väl som jag sett flera skriva att det känns som barnet fått det utseende han/hon skulle haft från början. 
    Kram

       

  • BettanB

    Line: egentligen får man ju inte tfp för barn under 8 månader, men jag fick ändå efter att ha hävdat att det visst var vård "som om vore barnet på sjukhus" iom att jag fick läkarintyg för en vecka extra. För barn över 8 mån skall det inte vara några problem, men det krävs mig veterligen intyg av läkare ändå.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10