• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Sniik- han var verkligen jättesvullen... Förra veckan var verkligen en pärs, särskilt för Daniel såklart men även för oss!! Såå jobbigt att se sitt barn må så dåligt . Du kommer dock att finna en styrka inom dig!

     Jo, det känns jättekonstigt att se sitt barn se så annorlunda ut! Senast igår kväll grät jag för att den "gamla" Daniel aldrig mer kommer tillbaka. Självklart är det ju Daniel nu också men jag älskade ju hur han såg ut... Han är jättesöt nu också och snart känns det väl att han alltid sett ut sådär. Känns faktiskt som en sorgeprocess. Bengt Gustavsson sa ju att det skulle bli stor skillnad i utseendet men jag trodde inte att den skulle bli så stor! Det är väl som du och alla andra skriver, det var så han skulle ha sett ut, utan synostosen...

    Ringde och pratade med Inger på neuroped idag. Hon skulle skriva intyg och skicka idag. Tydligen är han "sjukskriven" 10 dagar fr o m att han blev utskriven. Nu gäller det bara att kära försäkringskassan inte bråkar!

    Ikväll är första kvällen här hemma efter op som jag lagt Daniel i spjälsängen efter att jag ammat honom. Han somnade vid mitt bröst, nu hoppas jag bara att han kommer att sova gott... Han har ju legat och snuttat hela nätterna sen vi kom hem.

    Kram!!

  • Sniik

    Line- Vad skönt att han somnade som vanligt igår. Hoppas natten var lugn med. Han är verkligen jättefin.

    Filip fick idag sin opererationstid. Det blev den 13/12. Jag är så glad samtidigt som jag blev livrädd. Insåg att det är mindre än en månad kvar. Men nu får jag iaf spendera julen med hela min familj och inte på sjukhus :D

  • Daniel 2011

    Sniik- natten blev sådär... Daniel vaknade vid halv tre och somnade inte förrän någon gång efter 4... Hoppas han sover bättre i natt! Så småningom blir det väl bättre.


    Vad skönt att ni har fått ett datum även om jag förstår hur du känner!! Tänk vad skönt att få fira julen tillsammans och kunna andas ut efter operationen . Det kommer att bli jättebra!


    Hoppas att stora killen börjar må bättre efter sin operation och att han börjat äta igen.


    Kram!

  • Sniik

    Line- Idag är äntligen min stora kille lite bättre och klarar sig utan citodonsupparna. Han har t o m haft en kompis över i 1 timme :)

    Hur mår Daniel? Sover han bättre?

    Hur ni andra i tråden :)?    

  • riparbella
    Sniik skrev 2011-11-15 15:25:43 följande:
    Line- Vad skönt att han somnade som vanligt igår. Hoppas natten var lugn med. Han är verkligen jättefin.

    Filip fick idag sin opererationstid. Det blev den 13/12. Jag är så glad samtidigt som jag blev livrädd. Insåg att det är mindre än en månad kvar. Men nu får jag iaf spendera julen med hela min familj och inte på sjukhus :D
    Vad skönt att ni fick tiden den tiden till slut i allafall!. Dubbla känslor såklart, det blir ju mer verkligt när man har ett datum att förhålla sig till. Men då får ni det ändå gjort innan jul. Men väntan är ju riktigt jbbig den med.  Fy vad din stora kille fick det tufft efter operationen,stackars. skönt att han änligen mår lite bättre!
    Efter julhelgerna kan vi kanske ses allihopa-och Elsas mamma, hoppas du kan vara med då! Då har vi alla riktiga kämpar till barn efter vad de gått igenom! Ja de har ju alla här på forumet såklart!

    Line: Nu kan jag äntligen se bilderna på Daniel, han är ju ett riktigt charmtroll! Men fy vad svullen han var efter operationen. För oss var det inga problem alls med FK, de godkände utan att krångla något alls.
  • BettanB

    Nu har vi fått datum för inskrivning och operation nummer 2; 8/12skrivs han in och op är planerad till 12/12. Skall bli skönt att få det överstökat.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Sniik- vad skönt att stora killen mår bättre nu! Så jobbigt när barnen inte är krya...
    Daniel sover bättre nu även om han fortfarande ammar ofa på natten. Nu vaknar han i alla fall inte och är ledsen och skriker... Igår tog vi bort agrafferna på ALB. Inget roligt, varken för stackars Daniel eller oss, men nu är det gjort och det känns skönt!! Tror att det känns skönt för Daniel att slippa dem också.

    Bettan- vad är det för en andra operation? Ta bort fjädrarna eller? Förstår att det ska bli skönt att få det gjort. Inte kula att gå och vänta på operation...

    Riparbella- tycker verkligen att vi ska ta och ses när julhelgerna är över!! Vi har ju mycket att prata om .

    Elsas mamma- hur är det med er? Det var ett tag sen man såg dig här . Förstår dock om det är skönt att ta en paus och tänka på annat, särskilt nu när operationen är över...

    Kram och trevlig helg!

  • Sniik

    Riparbella- Jag ses gärna då julen är över. Tänk att då är även Filip opererad så är jag äntligen på samma sida som er :) När var det bebisen skulle anlända?

    BettanB- då opereras våra barn nästan samtidigt :) Vilket sjukhus ska ni opereras på? Vi ska till SU, skrivs in den 12:e och opereras den 13/12.

    Line- Vad skönt att det börjar bli bättre för Daniel och att ni fått bort agrafferna.  
    Jag frågade på SU om vi kommer behöva dela rum men de sa att kraniobarnen får eget rum. Hoppas att det blir så med för jag tycker det lät jättejobbigt att dela rum då de genomgått en sådan stor opereration.

    Undrar också hur det är med Elsas mamma? Hoppas ni mår bra.

    Kram    
      

  • BettanB

    Line: ja, skall bli skönt att ha allt det gjort. Det är en yttepytte op jämfört med förra, men man är ju ändå orolig.
    Fick du frågat om varför de valt att använda agraffer?

    Sniik: SU här med. Då kanske vi springer på varandra i korridoren den 12:e.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Sniik- vad skönt med eget rum! Det är det enda negativa jag kan komma på med ALB... Inte alls kul att dela rum med andra efter en så omfattande operation. Särskilt inte när ens barn är så svullet så att det inte kan se...

    Bettan- jag frågade Bengt Gustavsson om agrafferna och han sa att det blir bättre/ snyggare resultat och är säkrare. Vad vet jag... Jag överlåter till experterna att diskutera detta.

    Vad "roligt" om ni (Sniik och Bettan) ses på SU!

    Kram

Svar på tråden Kraniosynostos #10