Kraniosynostos #10

wilma0601: Min son har opererats för metopica på SU så det var bra att få höra hur det går till på ALS också. Du hade tur som fick det uppmärksammat redan på BB... för många har det blivit en kamp att få en diagnos ihvt.

Tack för din berättelse och lycka till själv

angående "knäligheten" så har jag för mej att G sa att det kunde finnas kvar ända tills barnet är 3 år
Men se till att komma på en extra kontroll om ni är oroliga.

Kan inte med ord beskriva hur skönt det är att läsa om alla barn som efter operation år bättre,om än med lite besvär. Ska blöta ner dottern och ta bilder på huvudformen. Hon hittade sin papas gen för att ha en masa hår på huvudet så det syns inte så bra när håret är torrt.

Nu har vi varit hos PT ang Eric´s klagan på huvudvärk. Besöket tog 3 minuter kanske. Han kände på Erics huvud & på bulorna & knölarna. Eric är snart 5 och har ändå en hel del knöligt. Inget de kan lova försvinner men det kan eventeuellt jämna ut sig när huvudet växer. Problemet nu har ju varit att han många nätter klagat på huvudvärk. Till den hade PT ingen förklaring direkt. I enstaka fall har barn fått ont av någon av de ståltrådar som ligger kvar i skallen men det trodde han inte det var i E´s fall. Han skulle fundera på om vi skulle röntga men vi avvaktar iaf ngn månad eller 2 och det känns ok. E säger ju inte detta varje dag och aldrig på dagtid. Eventuellt kan det ju vara så att han nu spelar lite på detta nattetid för att få extra uppmärksamhet då han märker min/vår oro. Det är inte omöjligt. Jag tror säkert att han iaf de första gångerna hade ont,  absolut men nu skulle det kunna vara "påhittat för att vi reagerat för mkt. Vet inte vad jags kall tro men vågade inte chansa, utan ville att PT skulle känna & det har han gjort nu. Får se om vi går vidare...avvaktar nu iaf.

Ja 3min besök kanske inte säger allt (vi åkte mer än 90mil från stockholm och tillbaka för 10min med PT) men han är nog bra på att känna om det är något galet. Hoppas det bara var lite "vanlig huvudvärk" eller något som iaf gått/går över. PT sa till oss att knölarna kommer bli mindre för att benet ju växer utanpå hela tiden. Vi får se... hoppas de inte blir större iaf.

Lycka till

Tänkte lämna en liten lägesrapport från oss - eller få skriva av mig lite frustration... Axels sår vill inte läka på den sida där det varit infekterat Har varit i kontakt med SU, mailat bilder och pratat med både sjuksköterskorna på avdelningen och olika läkare, både där och på vår vc. Både dom och vi är överens om att det bara är en ytlig infektion, och att det är tvål och vatten som gäller, men det börjar kännas rätt tröstlöst...
Har ju tvättat och baddad med sårtvätt i 3 veckor nu, och det dom sa senast i måndags var att vi nog kunde få fortsätta så här i några veckor till Axel gråter och jag gråter, och det hade väl gått an om man kunde se att det gjorde nytta, men det hjälper ju inte  
Såret vätskar och blöder, och jag tycker inte jag gör annat är tvättar blodfläckar på kläder och sängkläder
Nu i kväll lyckades han dessutom riva upp en av suturerna som sticker upp i såret, och kladdade ner oss båda, fåtölj och alla kläder
Kommer att bli ett rejält ärr också eftersom det aldrig läker
Visst - det är väl ett mindre problem egentligen - men jag vill bara att det ska bli bra någon gång!
Tack för att ni finns så att man kan få skirva av sig lite - känns redan bättre
Och om någon har något tips om vad vi kan göra mera, eller har liknande erfarenhet, så hör av er!

amia01: Va jobbigt att det inte vill ge med sig Stackars Axel... man tycker att de kunde komma med något bättre än tvål och vatten? Det har ju ändå gått några veckor nu... Hoppas det blir bättre snart  

p.s. Visst är det skönt att få skriva av sig lite... det är ju det forumet är till för

Tack! Det är helt underbart att ni alla finns här! Många tycker liksom att man ska vara glad och nöjd när allt har gått så bra, och visst är jag det, men samtidigt känns det som det räcker med det som varit - nu vill jag att han ska slippa ha mer ont och att allt ska vara över! Är säker på att ni som varit med om det förstår...