• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    Hur har alla det? 
    Line- Hur mår Daniel?

    Nu är det nedräkning inför Filips opereration. Mindre än 3 veckor kvar. Usch, börjar redan nu bli nervös.  Bra att jultiderna närmar sig så man har mycket roligt som måste hinnas med innan vi åker till Gbg 

  • Daniel 2011

    Hej Sniik!

    Började undra var alla tagit vägen...

     Tackar som frågar! Daniel mår bättre och bättre, känns nästan som innan operationen nu. I natt var första natten jag inte ammade hela natten... Ammade kl 19.30 på kvällen och sen kl 03.00. Låter kanske inte så lysande men för oss känns det som ett framsteg! Han vaknade dessutom vid midnatt men somnade om av sig själv. Han känns gladare och mera nyfiken på andra människor igen. Såret har läkt jättefint! Väntar nu på att hans fina hår ska växa ut igen.

    Förstår att du börjar känna dig nervös! Det blir en annorlunda lucia i år för er! Kommer att hålla alla tummar och tår för er!! Det kommer att bli tufft men jag måste säga så här i efterhand att det ändå gått ganska fort. Och när man är mitt upp i alltihop orkar man mycket mer än man tror innan...

    Ta många foton på Filip nu innan op. Jag är så glad att jag gick med Daniel till en riktig fotograf innan hans operation. Han ser ju helt annorlunda ut nu men minst lika söt och fin!

    Kram på dig!

  • Sniik

    Vi var igår hos en fotograf och tog syskon bilder. Årets julklappar till mor och far-föräldrar ;) Och till mig själv med.

    Vad skönt att Daniel mår bättre. Hur känns det nu när han haft sitt nya utseende ett tag? Saknar man det gamla lr känns det som det är som det ska? Jag ammar ju Filip var 3:e timme ff på natten men han är ju bara 3 månader.

    Min stora kille mår äntligen bättre efter sin opereration men det tog nästan 2 veckor för honom. Gjorde så ont i mig att se honom lida så och nu har man Filips opereration framför sig.     

  • Daniel 2011

    Underbart! I natt sov Daniel från kl 19.30 till 05.50!!! Helt fantastiskt Skrattande. Han kryper, står och släpper med händerna. Hans utveckling har verkligen inte hämmats av operationen så det känns underbart. Jag börjar vänja mig vid hans nya utseende och kan även se den gamla Daniel i honom emellanåt. Saknar fortfarande det gamla utseendet men det börjar lägga sig... För mig är det som en sorgeprocess. Vad bra att ni var hos fotograf! Det kommer du verkligen inte att ångra!! Blev det bra bilder?

    Ang amning så kan jag säga att jag är så glad att jag fortfarande ammar Daniel. Det gav honom tröst direkt efter op på BIVA (han snuttade mest i början) och hjälpte mycket för oss båda när han var så svullen och inte kunde se.

    Igår kväll badade Daniel för första gången efter op. Skönt.. Såret har läkt otroligt snabbt och fint!

    Skönt att stora killen äntligen mår bättre . Visst är det otroligt jobbigt att se sina älskade barn lida!! Man skulle ju byta plats med det samma om man bara kunde... Livet kan verkligen vara tufft. Försök ha en målbild när Filip opereras (Lina W tipsade mig om det). När det är julafton har Filip troligen blivit mycket bättre efter operationen. Fokusera på det om du kan...

    Stor kram!

  • Daniel 2011

    Blev fel... Daniel sov till 04.50. Rätt ska vara rätt . Väldigt bra ändå, tycker jag...

  • Sniik

    Min stora kille blev jättefin på kortet men Filip som vanligtvis alltid skrattar och är glad vägrade att ens småle lite. men han grät iaf inte och det är huvudsaken :)

    Inatt drömde jag mardrömmar om att vi inte tog oss hem ifrån Gbg så vi missade julafton. Nu är allt bokat och klart iaf och min närmaste väninna ska vara med mig då maken stannar hemma med stora killen.

    Vad skönt att han sover bättre och bättre. Har varit inne några gånger och tittat på dina bilder och Daiel är verkligen jättegullig. Men det gör t o m ont i min mage av att se honom så svullen så jag fattar inte hur jag ska klara att se Filip så .Jag är också glad att jag ammar Filip så han får trygghet av mig samt lite extra av mitt imunförsvar.   Min stora kille ammade jag delvis till han var 10 månader, då fick han tänder och tyckte det var kul att bitas så då blev det amningsstopp :) 

  • shivis

    Hej Cecilia heter jag och har en liten Leon på 5månader som ska opereras för "båtskalle" innan jul. Vi har inte fått ngn exakt tid ännu så nu väntar vi på det...Känns jätte skönt att läsa och veta att man inte är ensam.
    frågorna och den ständiga oron maler ju dag som natt.
    Har lite frågor som säkert ngn kan svara på:

    Kan de ligga på rygg och leka efter op? (nu menar jag när man kommit hem och sådär)
    Får alla hjälm?
    Vad är komplikationerna?

    tacksam för svar

    Mvh cecilia

  • BettanB

    Line: För mig är det att sova jättelänge. Min lille somnar oftast strax innan 20 och sover till 02 n riktigt bra natt. Fast oftast vaknar han långt innan dess. Flera gånger. 

    shivis: Välkommen hit. Är det på SU han skall opereras då? Min kille opererades där i juni och snart är det dags för uttag av fjädrarna (12/12).
    Det går bra att ligga på rygg och leka efteråt, men det kan vara skönt med tjock kudde att ligga på i början. Vi fick ingen hjälm, var inte ens tal om det. Komplikationer vet jag inte mycket om; vi har varit helt förskonade. Operationsdagarna var vedervärdiga, men sen har allt gått jättebra.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    Tack så mkt Skrattande

    Ja det är på SU han ska opereras...som sagt väntar bara på tid, det ända vi vet är att det blir innan jul...
    usch nervöst. Ja det sa att de ska ta ut fjädrarna efter 6mån så där är din kille nu..vad skönt!

    Ja usch jag kan tänka mig att det blir det värsta man varit med om..vill inte ens tänka på det fast man gör det dag som natt...nej skönt att du inte vet ngt om komplikationer det hade väl bara börjat snurra ännu mer då...självklart ska det ju inte hända ngt men tankarna snurrar.
    Tack för svaret..

  • Daniel 2011

    Bettan- jo, jag tycker oxå att det är att sova länge. Första natten han sov så länge... Hoppas det blir lika bra i natt . Hur gammal är din lille, det har jag glömt...

    Shivis- välkommen hit. Förstår att det är många tankar o känslor. Hela det här året har varit en känslomässig berg- och dalbana för oss. Skönt om er operation blir det här året. Vi väntade i nästan 9 månader på Daniels och det var jobbigt, särskilt mot slutet när det började närma sig. Angående hjälm så är det en lekhjälm Daniel har. Eftersom han håller på att krypa, stå och snart gå så är det bra med en hjälm. Man bör ju vara försiktig med huvudet ett tag efter operationen. Kan ju vara skönt på så¨sätt ju yngre barnet är. Om det "bara" ligger på rygg och mage känns det ju lite säkrare...
    Vet inte heller mycket om komplikationer. En operation är ju alltid en operation såklart och såret kan bli infekterat. Det hör nog till ovanligheterna. Jag har inte läst här att det hänt någon. Det verkar som att det går bra för de flesta/ alla och att endast en operation är nödvändig, eller två om det är en fjädroperation.
    Lycka till!

Svar på tråden Kraniosynostos #10