• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Bettan- när är han född?? Daniel föddes 2/2 i år

  • BettanB
    Daniel 2011 skrev 2011-11-25 08:42:17 följande:
    Bettan- när är han född?? Daniel föddes 2/2 i år
    Två dagar efter kom min. Beräknad till 12:e, men fick komma ut tidigare eftersom min moderkaka inte funkade längre och vattnet tog slut. Lille stackaren har haft det tufft hela vägen..
    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Stackars liten! Så nu är det bara räkmacka som gäller, eller hur

  • BettanB

    Line: Ja, det vore ju inte dumt. Tycker jag gott att alla våra små kan få.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    tack så gulliga ni är...ja det kommer nog gå jätte bra men känns skit...
    tack till elsas-mamma såg att du svarat på ett gammalt inlägg jag gjort är inte så hemma på denna sida men nu har jag nog fått till det. Din flicka är super fin! Men aj vad det gör ont i en att kolla på bilder...
    Allt detta rullade igång för ca 2mån kom som en chock...från att vi skulle gå hem och hålla koll på solnedgångsblick till att det blir operation för den lilla fisen =(
    Vad fina alla era barn är och vad duktiga dem är...
    Är det ngn som vet hur lång tid operationen tar (förstår att det säkert är olika) men på ett ungefär.
    Får pappan sova med i rummet,finns det typ familjerum eller delar man?
    Kommer de in och kollar till honom även nattetid?
    efterkontroller vad infattar i dem? kan man göra dem i sin hemstad...

    ojoj många frågor igen ...ja som sagt det mals där inne =)

  • shivis

    Line73 ja det är klart..det var ju himla smart med hjälmen vad kan man införskaffa en sådan..
    Leon vänder sig ju hej vilt nu och vill gärna upp och stå på sina ben (krypställning) så det kan ju kännas säkert..

  • Lina W
    shivis skrev 2011-11-25 11:34:22 följande:
    tack så gulliga ni är...ja det kommer nog gå jätte bra men känns skit...
    tack till elsas-mamma såg att du svarat på ett gammalt inlägg jag gjort är inte så hemma på denna sida men nu har jag nog fått till det. Din flicka är super fin! Men aj vad det gör ont i en att kolla på bilder...
    Allt detta rullade igång för ca 2mån kom som en chock...från att vi skulle gå hem och hålla koll på solnedgångsblick till att det blir operation för den lilla fisen =(
    Vad fina alla era barn är och vad duktiga dem är...
    Är det ngn som vet hur lång tid operationen tar (förstår att det säkert är olika) men på ett ungefär.
    Får pappan sova med i rummet,finns det typ familjerum eller delar man?
    Kommer de in och kollar till honom även nattetid?
    efterkontroller vad infattar i dem? kan man göra dem i sin hemstad...

    ojoj många frågor igen ...ja som sagt det mals där inne =)
    Hej och välkommen hit!
    Min son opererades också för "båtskalle" på SU för ca 1,5 år sedan. Han var då 5 månader (han är 2 nu). Det finns bilder i mitt galleri om du vill titta...

    Operationen i sig tar inte så väldigt lång tid (med fjädrar) kanske mellan 1 och 2 timmar, men med sövning och alla förberedelser och sedan uppvak så blir det längre tid. Vi gick ner till operationsavd. med Moses vid 8.30 kanske ca, så sövdes han vid 9-tiden och sedan ringde de vid 14 tror jag och sa att det var klart och att allt hade gått bra! Så ställ in er på hela dagen! På SU får man ett eget rum där en förälder kan sova. Den andra föräldern får vara med så mycket det går och sova hemma eller på Aston villa (patienthotell typ tror jag som ligger nära). Första dygnet efter op ligger de på IVA med övervakning. Andra dygnet får de komma till avd igen och den första natten tog nattpersonalen ut Moses till sitt personalrum så att jag fick sova och de kunde ge smärtstillande när se såg att han behövde det. Först kändes det lite konstigt att jag inte hade honom på rummet på natten, men det var fantastiskt skönt att sova ostört och de kom och väckte mig när han verkade hungrig eller så såklart. De var väldigt proffsiga! Andra natten behövde han inte så mycket smärtstillande längre så då var han inne på rummet.

    Ang. efterkontroll så är det en efter en månad. Vi bodde då i gbg så det var inga problem. Vet inte hur man kan göra om man bor långt bort. Återbesöket tar bara några minuter....

    Fråga bara på om det är fler funderingar!!
  • shivis

    tack Lina!
    Ja det är mkt frågor...har fått en tid nu så den 19/12 blir det op. usch ja det kanske blir att spendera julafton där...Leons första jul känns tråkigt...fast självklart ska han vara där om så behövs,,ok ja vi bor 2tim ifrån gbg så då blir det nog hotel för pappa dennis.
    ok skönt att op går "såpass" snabbt men det är klart det är mkt efteråt.
    Ja det kommer bli jobbigt det här Leon sover dåligt nu för de små tänderna som spökar och nu kommer det här med...har förstått att de sover oroligt ett tag efter op de man kan trösta sig med är att de inte kommer att komma ihåg detta...

  • BettanB

    Shivis: tror inte hjälm behövs alls e fjäderoperation, men fråga för säkerhets skull. Om op är den 19:de så hinner ni nog hem till jul om allt går väl. Min kille opererades på en måndag o på onsdagen började de prata om hemgång, men det vågade jag inte. Dagen efter var han dock så bra att det kändes helt okej (skönt rentav) att åka hem.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10