• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Shivis- vi fick hjälmen på sjukhuset. Daniel har på sig den hela tiden när han leker. Känns skönt för en orolig mamma .  På SU vet de helt säkert vad ni behöver.
     Skönt att ni fått ett datum även om det är nära jul. Det kommer bli superjobbigt men ganska fort blir det bättre allting.
    Förstår att du har många frågor. Det är därför jag tycker så mycket om det här forumet. Och sen är det ju så skönt att inte känna att man är ensam om att gå igenom det här...
    Kram!

  • shivis

    ok jätte skönt...ja det berätta nog allt för oss...men det är bäst att ställa sig in på att ev stanna över jul så får det bli en glad överraskning om vi får åka hem...men vad tror ni om infektionskänslighet, jag tänker på om vi får komma hem så ska vi fira med mina bröder och de har 2 resp 3barn är det dumt??
    ja jag är verkligen jätte glad att ni alla finns jätte glad att få ta del av alla era berättelser och se att det gått så himla bra för er alla ...tack! Ni är verkligen ett stort stöd..
    Bettan ang uttag av fjädrarna ..sövs de igen då? och fjädrarna tas ur de gamla ärret? eller hur funkar de?

  • BettanB

    shivis: Jag hade inte vågat umgås med så mycket folk så tätt inpå operationen. Vi höll hos hemma ett bra tag efteråt (och även före op). Träffade nog inte någon alls på en vecka eller två och var allmänt försiktiga i en månad nästan.
    Tror de lägger snittet/-en precis vid gamla ärret. De gör bara småsmå hål och klipper sönder fjädrarna innan de plockar ut dem, så det blir inte alls lika mkt som innan. Och ja, de sövs för det med, men operationen är så mycket lindrigare att de oftast kan åka hem samma dag.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    Ja det är sant det är nog dumt...klart allt för Leons bästa..vi får fixa jul ändå vi 3 =)
    Tråkigt för lilla Leon som älskar sina kusiner och inte tala om mormor, men men...ja vilken jul det blir!
    Ok hmm jobbigt att det inte slutar här utan att det är ännu ett ingrepp. Men skönt att det inte är lika ingripande...

  • Daniel 2011

    Shivis- ska jag vara ärlig så hade jag inte orkat fira jul med så många direkt när vi kommit hem efter operationen... Ni kommer nog att vara helt slut och vilja ta det väldigt lugnt...  Vi har också varit försiktiga med infektioner, såväl före som efter operationen. Före operationen för att den skulle bli av och efter operationen för att det inte är någon höjdare att bli sjuk när man precis opererat huvudet... Sen går det ju ändå inte att undvika infektioner till 100 procent tyvärr.

  • shivis

    Nej det är nog precis som ni säger...man kommer nog vara helt slut psykiskt och fysikskt...och lilla Leon med ...Ja det är klart det är bättre att vara extra försiktig..

  • Sniik

    Välkommen hit shivis.

    Min son ska också opereras på SU men den 13/12. Han är då 4 månader och har Metopica synostos. För din make är nog Johannesvillan det närmaste alt att bo på då det ligger inne på sjukhusområdet. Man kan ringa dit och förvarna om att man kommer men det går inte att boka rum där men de brukar priotera kraniobarnens anhöriga sa de till mig. Aston villa är ett patienthotell och ligger ca 5 min promenadavstånd från SU.

    Min make och 3-åriga son skulle först följt med ner till Gbg men vi ändrade oss då det kommer vara för jobbigt för 3-åringen att behöva vara så mkt på sjukhus och se sin lillebror så svullen och sjuk.

    Har turen att min närmaste vän bor i Gbg och hon kommer att vara med mig så mkt som jag behöver så det känns ganska bra ändå även om jag helst skulle haft maken med.  

    Ang julen så tar vi det som det kommer och beroende på hur Filip mår. Vi brukar fira med min släkt på julafton och det blir ganska stort nu då min syster har 2 barn och sedan är övrig släkt med. Ev så går maken och 3-åringen med svärföräldrarna och äter jullunch på en restaurang och sedan kommer min släkt ett par timmar i samband med Kalle eller så firar vi ensamma på kvällen. Hade vi inte haft 3-åringen så hade vi nog tagit det lungt och firat själva men han ser fram emot julafton så himla mycket.

    BettanB- Får se om vi ses i korridoren på SU då :)       

  • MammaMila

    Vi är inte från Göteborg så vi bodde på Aston Villa dagen före inskrivningen då man inte fick bo på Johnnesvillan om man inte blivit inskriven. Aston villa är enkelt men bra, de kan fakturera ditt landsting direkt om säger att du har riksavtal... utan några intyg. Om de inte får räkningen betald skickar de den till dig sen bara.
    Johannesvillan gav oss fakturan så skickade jag in den till färdtjänsten när vi kom hem. 


  • BettanB

    Tänk bara på att barnen är väldigt mycket mer infektionskänsliga efter en så stor operation; det är inte bara att det inte är så roligt att bli sjuk när man just opererat skallen. Vi fick rådet att hålla oss undan alla större sociala "evenemang" i minst 3 veckor tror jag.

    Johannesvillan var toppen tyckte sambon (även om han bara sov där -och då bara ett fåtal timmar) och det funkade jättebra. Väldigt nära också, vilket kändes skönt för mig. Första natten tillbringade vi så klart vid sonen säng på CIVA; vi gick ifrån ett par timmar var för att sluta ögonen som hastigast bara, men en av oss var ju hela tiden med liten. Det var skönt också för det var tydligt att han lugnades av att ha oss där; när han var ledsen funkade det bara att lugna honom med hans favoritsång (My Bonnie ). Vet faktiskt inte hur betalningen för Johannesvillan funkade, men vi har inte fått betala något i varje fall (och då bor vi ändå "nära"; 30 min från Gbg).

    Sniik: Jobbigt att maken inte kan vara med, men har man ett barn till hemma så. Kommer säkert gå jättebra ändå och det är ju skönt att du har kompis som stöd iaf. Ja, vi får se om vi ses något på måndagen. Ni kommer nog att ha fullt upp och springa runt mellan samtal med läkare, fotografering och CT. Kommer spana i "väntrummet" efter er iaf. Vet inte om vi får ett rum eller hur det funkar iom att de inte räknar med att vi skall behöva ligga kvar över natten.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    Sniik: Tack då vet vi att vi ska kontakta johannes villan då. Nej det är klart att den lilla vill fira jul...men det är som bettan säger man får hålla sig hemma med extra försiktighet. Skönt att sambon din kan gå iväg med din 3åring. Här blir det julfirande hemma för oss 3 =)
     Men vad menar ni med faktureing? behöver man inte betala för boendet på johanes villa?

Svar på tråden Kraniosynostos #10