• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • shivis

    Ännu en fråga låter kanske lite dumt men den första dagen efter op får de då dropp hela dagen eller vill/äter de efter uppvaket? Och kan man då ta upp dem i famnen?

  • BettanB

    shivis: För min lille tog de droppet på morgonen dagen efter och därefter kunde/ville han amma. Innan dess var han för dålig för att ens vilja ha. Men sen gick det undan och han blev snabbt bättre efter det.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Daniel 2011

    Shivis- Daniel fick dropp med näring och smärtstillande i ca tre dagar efter operationen men han ammade/snuttade direkt efter op på BIVA (barnintensiven). Tror att de får äta så fort efter operationen som de vill men ofta är de väl inte så sugna direkt efter. Sen får de ju dropp med näring i början i a f. Vi fick hålla Daniel direkt när han kom till BIVA efter sin op. Såååå underbart!! Infarterna för dropp tog de bort samma dag vi skulle gå hem tror jag. Lite "meckigt" att hålla och amma och så med alla slangar men efter ett tag vänjer man sig hyfsat i alla fall... Skönt för både barn och föräldrar att vara nära.

    En "dum fråga Bettan- varför är de så mycket mer infektionskänsliga efter operationen? Förstår såklart att de är svaga efter op och lite extra mottagliga för infektioner. Men tre veckor? På ALB fick vi inga förhållningsorder men självklart säger ju det sunda förnuftet att man inte springer på stan och så efter op...

  • BettanB

    Line: Vet faktiskt inte, men vet att jag hört det förut (att man är infektionskänslig efter operation). Så länge som 3 v gäller kanske bara de minsta (min son var 4,5 mån vid första op)? Vet att jag såg info om kortare tid också, men någon vecka bör man ju absolut hålla sig undan folksamlingar och så. Skall försöka komma ihåg att fråga vid inskrivningen.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    tack för alla svar...åh guud så skönt att man får hålla honom har varit min stora fasa att jag är tvungen att vänta tills vi kommer upp på avd. nä det e klart olika om de vill äta eller inte men skönt att man kan ge dem =)
    Ja jag hoppas han pigga på sig fort min lilla fis...usch är så orolig att han inte blir den samma pigga goa leon..

    vi bor 2tim från gbg i halmstad, hur vet man om riksavtal skickas fakturarn till vårat sjukhus då?

  • MammaMila

    Man kan ringa till Patientnämnden i sitt landsting och kolla upp det. Där kan man få hjälp med adresser och frågor om vad som ingår etc.
    Sök på patientnämnden och ditt landsting (eller stad) så får du upp det. 


  • MammaMila

    Eller förlåt, där kan du ställa frågor om vården men jag tror kanske du ska prata med Hälso och sjukvårds nämnden om hur ditt avtal ser ut. De tar sedan emot räkningen från Johannesvillan och Aston Villa. Resekostnaderna skickar man till någon enhet på Färdtjänsten. (de kan H&Sjukv nämnden också svara på.)

     


  • Daniel 2011

    Shivis- jag ska säga dig att min stora oro innan Daniels operation var också att han skulle förlora sin glädje och den glada, nöjda, trygga och harmoniska pojke han var. Nu, några veckor efter operationen känner jag att jag har tillbaka min lilla pojke, om än med ett lite annat utseende. Mina farhågor besannades inte som tur är!!  Han är fortfarande den vackraste babyn som finns i mina ögon

  • shivis

    oki det ska jag kolla upp...precis som du skriver Line det är mina värsta farhågor...Leon hade kolik fram till 3 1/5 mån och nu är han världens goaste, gladaste och han utvecklas varje dag...så det känns som du skriver som en stor oro att hans trygghet och harmoni ska helt rubbas...och ja din lilla Daniel är verkligen super go =)

Svar på tråden Kraniosynostos #10