• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Daniel 2011

    Shivis- tack . Vad otroligt söt och fin din lille Leon är! Jag tror inte du behöver oroa dig för att han kommer att förlora sin glädje och trygghet. Det han behöver är sin mamma och pappa, det är ni som är hans trygghet. Att han känner att ni finns där, det är det absolut viktigaste.

  • shivis

    Tack Skrattande ja och det kommer vi verkligen vara ...nej jag hoppas att allt går bra och att han blir sig själv snabbt =)

  • Nanook

    Nu har vi äntligen varit på datortomografi och det bekäftade att Elliot har metopica synostos. Nu väntar vi på att få träffa en neurokirurg. Ni som har barn med metopica synostos, hur lång tid tog det för er från datortomografi till ni fick träffa en neurokirurg och hur lång väntan blev det till op därefter?


    Mamma till fem ♥ o2, o3, o5, o8 och 11 ♥
  • shivis

    hej igen Skrattande
    Har läst tillbaka på denna tråden för att hålla mig lite uppdaterad och få lite mer kött på benen..
    Är det vanligt att fjädrarna syns och ev sticker upp? Usch tycker detta låter jätte läskigt.
    sovställning, Leon sover alltid på rygg enligt rek. men ska man tänka på att ändra på detta pga tryck?
    Är det vanligt med bulor i huvudet? Leon har en skarp kant där bak men kommer inte denna växa bort efter op?

    tusen frågor igen...=)

  • shivis

    Linew - "försvann" pannan på din son snabbt eller har han lite kvar? och hur är formen på huvudet idag? Runt eller fortfarande lite avlångt?

  • BettanB

    shivis: På min son känns fjädrarna lite; ibörjan tyckte jag det var rätt läskigt, men sen har jag vant mig. Nästan så det känns som om det kommer kännas konstigt efter nästa op. Min kille sover ofta på rygg (ibland på sidan), men tycker inte det spelar någon roll. Tiden efter op sov han alltid på en stor, lite tjockare, kudde, men det är ju numera rekommendationen redan från BVC.
    Han fick lite konstiga bulor i bakhuvudet efter op, men enligt PT kommer de att försvinna längre fram och är ett tecken på att op lyckats bra.
    Hans smått framstående panna har blivit jättefin, helt av sig själv, efter op. När skallen får möjlighet så väljer den att växa rätt, så sånt jämnar visst till sig.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    tack Bettan Glad åh vad skönt då behöver jag inte vara orolig...ja leon sover åxå på kudde helst på rygg eller sida, skönt att vi kan fortsätta så. Nej läste längre bak i detta forum om nästan utstickande fjädrar blev lite nojjig, fast jag vet inte riktigt vilken fjädermetod de gjort. Men har din kille haft ont av sina fjädrar?

  • BettanB

    shivis: Läste också om det och blev nervös; i början tyckte jag att sonens fjädrar stack ut jättemycket, men nu har jag vant mig helt. Man känner och ser dem, men man tänker inte på dem. Tror inte att han har ont av dem, åtminstone verkar det inte så och läkarna har sagt att barnen inte skall ha ont av dem. Ibland har jag ändå undrat, speciellt när lilleman sovit väldigt dåligt eller haft sina mest griniga perioder.. Är i varje fall glad att de nu snart är dags att ta bort dem! Men han har blivit SÅ fin; får kommentarer om det hela tiden. Såg nästan inte att han såg annorlunda ut innan, men nu när jag tittar på kort så ser jag ju det.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • shivis

    åh vad skönt att höra...nej usch hoppas inte de har ont av dem...det är ju det som är jobbigt när de inte kan säga...åh så skönt att dem snart ska ut! Äntligen va!! Skönt att få ett slut på denna långa resa för er...önska jag åxå var där. är hans huvud runt nu?

  • MammaMila

    Kolla gärna i vårt galleri om ni vill se hur fjädern stod ut efter op (metopica) och hur det blev efteråt. Den stod ut men han stördes aldrig av det som vi märkte. När vi skulle ta bort den syndes den nästan inte.
    Bulor kan förekomma efter men jag tror det är vanligare när man op utan fjäder. Då pusslar de ihop huvudet med de ben som finns och när skelettet växer kan det bildas kanter. När man har fjädrar lämnar de ett tomrum i fjädern och där växer huvudet ihop själv. Som jag har upplevt det. Men resultatet bli bra med båda metoder

    Vår son har jätte-fin huvudform nu (han är 2år och op när han var 4mån och sedan 8mån). Det enda som visar att han op är ärret. Och det syns inte mycket när han har så mycket hår som han har  


Svar på tråden Kraniosynostos #10